Screening och utredning – risk för både över- och underdiagnostik

Att ha ADHD i vuxen ålder är förenat med svårigheter inom flera livsområden. Symtom och bakomliggande exekutiva svårigheter visar sig i nedsatt förmåga att till exempel organisera, hålla tider, hålla ordning och fullfölja uppgifter, men också i svårigheter med emotions- och motivationsreglering. Konsekvenser kan vara att utbildningar inte slutförs, svårigheter att komma in på arbetsmarknaden eller att behålla ett jobb. En belastad ekonomisk situation kan också vara en konsekvens. 

ADHD påverkar även relationer – exempelvis är skilsmässor vanligare än hos personer utan ADHD – och många föräldrar med ADHD rapporterar utmaningar i sitt föräldra­skap [1]. I gruppen finns en ökad förekomst av somatisk sjukdom, exempelvis diabetes typ 2, hypotyreos, migrän, fibromyalgi och andra smärttillstånd [2]. Också en förhöjd risk för olyckor bidrar till en lägre medellivslängd jämfört med gruppen utan ADHD [2]. ADHD är en riskfaktor för annan psykisk problematik såsom depression, ångest, beroendesjukdomar och personlighetssyndrom [3]. ADHD är också i sig förknippad med en förhöjd risk för suicidförsök och suicid [4]. 

Graden av funktionssvårigheter vid ADHD är starkt beroende av de svårigheter man ställs inför. Nya livsfaser med ökade utmaningar, exempelvis högre studier, familjebildning eller minskat stöd av åldrande föräldrar kan demaskera en problematik som tidigare kunnat bemästras men där de nya kraven gör att man passerar den diagnostiska gränslinjen först i vuxen ålder. Personer med oidentifierad ADHD har inte sällan kontakt med socialtjänst och andra myndigheter, som inte känner till deras funktionsnedsättning och behov av särskilt stöd. 

I dag finns verksamma behandlingar, farmakologiska och kompletterande icke-farmakologiska, som hjälper personer med ADHD att fungera bättre i vardagen [5]. Förståelse för funktionsnedsättningen kan också underlätta i kontakt med samhällsaktörer och minska stigmatisering för individen med ADHD [6]. Det är därför mycket betydelsefullt att ADHD identifieras i hälso- och sjukvården. 

Risker med både över- och underdiagnostik 

Den genomsnittliga prevalensen har studerats i flera länder och uppskattats till kring 2,5–3 procent hos vuxna i västvärlden [7] och kring 5,9 procent hos barn och ungdomar [6]. Lokalt förekommer högre prevalenssiffror, och dessa kan förväntas öka ytterligare: exempelvis har 7,7 procent av tonåringar i Stockholm i dag diagnostiserats med ADHD [8]. Riskerna med underdiagnostik har belysts i studier där individer med odiagnostiserad ADHD – jämfört med dem som haft en diagnos – bland annat har högre mortalitet och lägre utbildningsnivå [9]. 

En diagnos är en förutsättning för läkemedelsbehandling, vilket tydligt är länkat till bättre betyg [6], färre olyckor [10] och trafikolyckor [11] samt en minskad risk för bland annat kriminalitet [10] och suicidalitet [12]. Utifrån dessa data kan man anta att riskerna med underdiagnostik är övervägande. Samtidigt kan diagnostiska överlapp, och det faktum att ADHD (precis som andra psykiatriska diagnoser) är en diagnos baserad på symtom utan tydliga beteendemässiga eller etiologiska demarkationer, leda till risk för förväxling och överdiagnostik. 

Epidemiologiska studier [13] visar att nivån av  ADHD-­symtom i befolkningen är konstant över tid men att de faktiska diagnoserna ökar. Detta indikerar att ADHD-diagnosen i dag inte har samma symtombörda som för 10–15 år sedan. Det ger konsekvenser för diagnosens allvarlighetsgrad, men också genom att vårdens resurser nu ska fördelas till fler. Därmed finns en risk för att de individer som har störst behov av behandling (sannolikt de med tyngst symtombörda) får mindre. Ensidigt fokus på ADHD riskerar också att förbise både samsjuklighet och differentialdiagnoser och därmed adekvat behandling. Det gäller såväl andra utvecklingsrelaterade tillstånd som somatisk och psykisk sjukdom. 

Vem löper risk att över- respektive underdiagnostiseras? 

Det finns en risk att uppmärksamhetsproblem som är förenade med annan psykisk problematik leder till överdiagnostik av ADHD [14]. Samtidigt är det också i gruppen med samsjuklighet som ADHD riskerar att förbises, när ADHD-symtom överskuggas av and­ra psykiska symtom. 

En stor andel kvinnor med ADHD får sin diagnos först i vuxen ålder. Det finns troligen ett mörkertal av kvinnor som söker vård för exempelvis ångest eller utmattning, där ADHD aldrig har identifierats [15]. Vuxna med goda allmänintellektuella resurser [16], en bättre funktionsförmåga inom vissa områden i livet eller närstående som kompenserar för exekutiva brister är också en grupp vars ADHD kan passera utan dia­gnostiskt ställningstagande. 

För att minimera risken för över- eller underdia­gnostik behövs systematiska utredningar utförda av erfarna kliniker, såsom läkare och psykologer med en bred psykiatrisk kompetens. 

De flesta läkare träffar vuxna med ADHD – med eller utan diagnos

Eftersom vuxna med ADHD som grupp har en förhöjd risk att drabbas av somatisk och psykisk ohälsa söker de vård inom en mängd olika specialiteter. Det gäller inte minst i primärvården, där dessa personer är fre­kventa patienter till följd av alla slags sjukdom inklusive utmattning, riskbruk och andra ohälsosamma levnadsvanor. Ibland framgår diagnosen i journalen eller i patientmötet, men inte alltid. Kunskapen om ADHD hos vuxna är relativt ung inom hälso- och sjukvården, varför det fortfarande finns ett okänt antal odiagnostiserade personer, inte minst bland kvinnor och bland medelålders och äldre personer.   

Många läkare behöver ha kompetens i screening

Läkare och andra yrkesgrupper inom primärvård, psykiatri och närliggande vårdgrenar behöver kunna känna igen kärnsymtom på ADHD och genomföra screening i syfte att identifiera de patienter som kan ha nytta av en diagnostisk utredning och eventuell behandling. 

Indikation för screening är symtom som tyder på ouppmärksamhet med eller utan hyperaktivitet/impulsivitet, men också att det finns ett lidande eller en funktionsnedsättning hos individen. 

Vårdens resurser är begränsade, och de med störst behov ska prioriteras. Samtidigt finns vuxna med odia­gnostiserad ADHD som ger sken av att vara välfungerande, men som ändå har ett stort lidande. Åratals ansträngningar för att kompensera funktionsnedsättningen och en hög stressnivå i vardagen [17] riskerar att leda till utmattning och annan ohälsa. Dia­gnos och behandling kan då göra stor skillnad. 

Ett lämpligt screeninginstrument för ADHD hos vuxna är det av WHO framtagna ASRS (WHO Adult ADHD self-report scale) [18]. Formulärets självskattning av kärnsymtom bör kompletteras med frågor om debutålder för symtom samt om det finns en funktionsnedsättning inom viktiga livsområden.

Screening även för somatiska och psykiatriska differentialdiagnoser, inklusive riskbruk och beroende, är viktig i tidigt skede (Se Kunskapsstöd för primärvården: https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/adhd). 

Viktigt att beakta är att screening per definition är överinklusiv och aldrig kan användas i diagnostiskt syfte. Risk för över- och feldiagnostik minskas av en bred diagnostisk utredning utförd av erfarna läkare och psykologer.   

Diagnostisk utredning görs av erfarna kliniker 

Utredning av ADHD hos vuxna sker vanligen i öppenvårdspsykiatri. Den diagnostiska utredningen syftar till att identifiera specifika diagnoser och svårighetsgrad samt ge rekommendation för behandling. Utredningen ska ge en bred beskrivning av den kliniska presentationen (inklusive samsjuklighet) och fokusera på individens funktion inom ett flertal områden. 

Strukturerade anamnestiska (https://www.vard­ochinsats.se/ADHD/) och diagnostiska intervjuer (DIVA 2.0, psykiatristod.se) är kärnan i den diagnostiska utredningen, och det är en fördel om läkaren i det utredande teamet kan vara delaktig i genomförande av dessa. Helhetsbedömningen tar dock ofta hänsyn till ett flertal ytterligare informationskällor, såsom eventuella psykologiska test (till exempel vid så kallad teoretisk svagbegåvning som komorbiditet eller differentialdia­gnostik), beteendeobservation, journaluppgifter och information från närstående. 

För att retrospektivt kartlägga symtom på ADHD, och associerade svårigheter i barndomen, använder man i de nordiska länderna ofta 5–15 (nordiskt formulär: http://www.5-15.org/logon?ReturnUrl=%2f) som fylls i av någon som känt personen som barn [19]. I utlåtandet beskrivs även individens styrkor och eventuella hinder för patientens delaktighet i sin vårdprocess. Styrkor och hinder kan vara personfaktorer, funktioner eller omgivningsfaktorer. För kartläggning av funktionstillstånd har WHO tagit fram ett generiskt bedömningsinstrument, WHODAS 2.0 (World Health Organization Disability assessment 2.0), som kan användas i klinisk praxis. Instrumentet finns i flera versioner (av olika längd och beroende på hur informationen samlas in) och återfinns fritt tillgängligt på nätet, i Sverige på Socialstyrelsens webbplats. 

Rätt diagnos och rätt behandling – läkemedel och kompletterande stöd

Rätt diagnos – inklusive samsjuklighet – är ett första steg mot rätt behandling. Den vuxna med ADHD ska alltid vara delaktig i sin vårdprocess och i beslut om sin behandling, medan en rapport från SBU visar ett förbättringsutrymme när det gäller bemötande och delaktighet inom svenska samhällsaktörer [20]. En stor andel av vuxna med ADHD har psykiatrisk samsjuklighet, vilket påverkar besluten om hur och i vilken ordning de olika tillstånden ska behandlas [3].

I vårdprocessen för ADHD hos vuxna betonar det reviderade europeiska konsensusutlåtandet [5] vikten av multimodal, multidisciplinär behandling. Det förs­ta steget är läkemedelsbehandling tillsammans med kompletterande psykoedukativ insats för patient och närstående [21]. Längre fram i vårdprocessen kan exempelvis kognitiv beteendeterapi (färdighetsträning) vara aktuell i de fall då patienten har restsymtom, eller om patienten inte vill ha eller inte tolererar läkemedel. Risk för biverkningar måste alltid beaktas vid läkemedelsbehandling av ADHD, inte minst hjärt- och kärleffekter.

Nationella (och europeiska) riktlinjer och vägledningsdokument 

Socialstyrelsen [22] och Läkemedelsverket [23] har tagit fram nationella vägledningsdokument för ADHD, och Sveriges Kommuner och regioner (SKR) har nyligen tagit fram ett nationellt vård- och insatsprogram för ADHD (https://www.vardochinsats.se/ADHD/). Utöver detta finns det reviderade europeiska konsensusutlåtandet som kunskapsstöd för kliniker [5]. Konsensusutlåtandet har genomgått en vetenskaplig granskning och publicerats med fri tillgänglighet (open access). Socialstyrelsen har också påbörjat ett omfattande arbete med nationella riktlinjer för vård och stöd vid ADHD och autism [24].