Prostatacancerförbundet (PCF) bildades i nuvarande form för 25 år sedan och omfattar nu 29 lokalföreningar med över 12 000 medlemmar. Basen i verksamheten är att erbjuda stöd till drabbade och anhöriga samt att sprida information om sjukdomen. Ett framgångsrikt kampanjarbete för Prostatacancerfonden har resulterat i att 100 miljoner kronor hittills har delats ut till angelägna forskningsprojekt. Förbundet har nyligen givit ut en faktabok om prostatacancer och öppnat en chattbot som svarar på frågor om sjukdomen [1].

Efter hand har också intressepolitiken blivit viktig. Patienternas ställning i svensk vård är svag, trots upprepade försök till ändring genom lagstiftning och riktlinjer. Patientförbunden företräder patienternas intressen genom att bevaka vården och driva på förbättringar. Här följer några exempel: 

När vårdbehoven växer snabbare än organisationen

Sedan 1995 har prevalensen av prostatacancer mer än fyrdubblats till över 130 000 [1]. All övrig cancer har knappt dubblerats. Orsaken är att PSA-provet började användas brett mot slutet av 90-talet, viket medförde att allt fler fall upptäcks i ett tidigare stadium av sjukdomen. Till ökningen bidrar också nya behandlingsmetoder, som botar fler och förlänger livet för dem med spridd cancer.

Situationen komplicerades av en alltför sen insikt om att »PSA-upptäckt« prostatacancer i många fall är beskedlig och inte behöver behandlas. Ett stort antal män hade då i onödan gjorts till patienter och behandlats, ofta med avsevärda biverkningar.

Den befintliga specialiserade och oftast splittrade organisationen är varken kvantitativt eller kvalitativt lämpad att klara patienternas nya behov av vård. Hela kedjan från diagnos till rehabilitering behöver hanteras multidisciplinärt med integrerad urologi, onkologi, patologi, radiologi, uroterapi, sexologi och gen­sekvensering samt kunna erbjuda fast vårdkontakt och psykosocialt stöd, allt utan onödig väntan. För att åstadkomma detta är en radikal omorganisation nödvändig. Utgångspunkten ska vara sjukdomens karaktär och patienternas behov, inte som nu den traditionella klinikindelningen. Att samla all nödvändig kompetens i fysiska prostatacancercentrum är en tilltalande väg framåt. De befintliga bröstcancercentrumen är lämpliga förebilder.

När många avlider för att de upptäcks för sent

Av nyupptäckta fall med prostatacancer bedöms närmare 2 000 per år ha för långt utvecklad sjukdom för botande behandling [2]. Dödligheten har minskat, men fortfarande avlider över 2 000 varje år [3], ofta under utdraget lidande och med stora kostnader för vården. 

Att screening ännu inte införts har berott på avsaknaden av säker diagnostik. Senast 2018 konstaterade Socialstyrelsen att fördelar med screening finns, men att »nyttan med screening för prostatacancer med enbart PSA-prov inte tydligt överväger de negativa effekterna«. Försöksverksamhet med förbättrad diagnostik efterfrågades och pågår nu, vilket beskrivs i annan artikel i temanumret. 

På senare år har nya diagnosiska metoder införts, som väsentligt minskar antalet män som diagnostiseras och behandlas i onödan. Prostatacancerförbundet anser att screeningfrågan bör utredas igen snarast möjligt för att undvika onödigt lidande och för tidig död.

När väntetidsproblem är tydliga  men lösning uteblir 

Uppseendeväckande långa väntetider i svensk cancervård ledde 2015 till regeringens initiativ att införa standardiserade vårdförlopp (SVF). Regionerna åtog sig att mot ersättning minska antalet väntedagar ut­över nödvändig utredningstid. I dag, 9 år och 3,5 miljarder kronor senare, kan vi konstatera att väntetiderna i stort sett är oförändrade. Av Sveriges kommuner och regioners väntetidsdatabas Signe framgår att prostatacancer är det enskilt största problemet med 35 procent av samtliga onödiga väntedagar för de 27 diagnoserna (Figur 1). 

Ökningen av prostatacancer har dessutom trängt undan annan verksamhet och bidragit till att så kal­lad urologisk cancer står för hälften av all »övertid«. Ingen region har lyckats identifiera och åtgärda de dominerande orsakerna till de långa väntetiderna i cancervården.

När männen saknas i rehabiliteringen

En avsevärd del av männen som behandlas för pros­tatacancer får både tillfälliga och varaktiga problem: existentiella, fysiska och mer specifika, som läckage och sexuell dysfunktion. Ändå är efterfrågan på rehabilitering svag och utbudet bristfälligt. Många män är obenägna att vidgå hälsoproblem och uttrycka sitt behov av hjälp, särskilt när det gäller det mer intima. 

I en vård utformad efter sjukdomens karaktär och patientens behov ska rehabilitering vara integrerad i den ordinarie verksamheten för alla, inte som nu som ett möjligt tillval.

Sammanfattningsvis finns det mycket kvar att göra innan prostatacancersjukvården når de höga mål som sätts i vårdprogram och and­ra riktlinjer! 

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Henrik Grönberg har aktier i A3P Biomedical AB, som säljer Stockholm 3-testet för prostatacancerdiagnostik.