För att unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ska kunna leva självständigt krävs att de uppnått flera centrala milstolpar, vilka ställer krav på initiativ och beslutsamhet [1]. Forskning fokuserad på åldersgruppen 18–25 år har utvecklats till en egen vetenskaplig disciplin [2]. Psykiatri, habilitering och andra stödsystem spelar en viktig roll för att minska risken för avbruten utbildning, arbetslöshet, ensamhet och inte minst psykisk ohälsa i samband med övergången till vuxenlivet [3, 4]. Denna period är en särskild utmaning för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning [5, 6]. En bidragande orsak är att förändringar ofta skapar oro och ångest, vilket kan öka risken för avbrott i vårduppföljningen och försämra upplevelsen av övergången [7]. Om vård avbryts i övergången ökar risken ytterligare för negativt utfall [8]. Personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och deras familjer behöver därför anpassat stöd för att optimera övergången från barn- till vuxensjukvård. Trots projekt och riktlinjer för god övergångsvård i Sverige [9] och internationellt [10] finns få exempel på effektiv övergång inom psykiatri [11], och personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är särskilt utsatta [12]. Ofta förekommer ingen övergångsvård alls [13, 14]. Hinder finns på system­nivå, men också på grund av bristande kompetens hos vårdgivare.

Övergång från Bup till vuxenpsykiatri

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys publicerade 2019 en kartläggning av hur övergången mellan barn- och vuxensjukvård fungerade [9]. Där uppmanades regionerna att börja arbeta systematiskt och målinriktat med övergångsprocessen för att göra den mer personcentrerad, förtydliga ansvarsfördelningen, dra lärdomar från forskning och erfarenhet samt skapa förutsättningar för nationell uppföljning, utvärdering och forskning.

Övergången från barn- och ungdomspsykiatri till vuxenpsykiatri konkretiseras i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för ADHD och autism [15] och i det nationella vård- och insatsprogrammet för ADHD [16]. För en bra övergång betonas vikten av att välskrivna remisser skickas i tid, att överföringsmöten mellan barn- och vuxenvården erbjuds och att ansvarsfördelningen läggs fast. 18 av 21 regioner har i dag en utarbetad struktur för hur övergången ska gå till, men endast 13 har en dokumenterad rutin med uppgifter om när, hur och på vilket sätt övergången ska ske. På 1177.se finns allmän information till vårdnadshavare om vad det innebär i vårdhänseende när barnet med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning fyller 18 år, och några få regioner har riktad information till den unga i form av broschyrer eller en webbplats. Det finns en medvetenhet om variationen i unga vuxnas mognadsgrad och att en del kan behöva fortsatt stöd av närstående i sina vårdkontakter, men detta kan försvåras av lagstiftning och sekretess. Systematisk utvärdering av rutinerna saknas.

I flera regioner är det skillnad mellan vad Bup och vuxenpsykiatrin har att erbjuda, arbetssätt och hur bemötandet upplevs. Enligt företrädare för intresse­organisationen Attention verkar övergången för unga med ADHD, särskilt om de medicinerar, inte vara särskilt problematisk. Företrädare för Autism Sverige och Organiserade Autister är däremot kritiska, men egentligen mer till vården över lag inom vuxenpsykiatrin och samverkan mellan olika vårdgivare än till själva övergångsprocessen [17]. I de flesta regioner ansvarar habiliteringen för hjälp med funktionsnedsättningen vid autism. Det kan vara svårt för personer med aut­ism att få sina psykiatriska prob­lem definierade som just psykiatriska av specialiserad eller första linjens vuxenpsykiatri (primärvård). Resultatet kan bli en upplevelse av att inte få någon vård alls för sin psykiska ohälsa. Det kan också vara svårt att få vård för sin ADHD inom vuxenpsykiatri för dem som medicinerat som yngre, men inte vid sin 18-årsdag, och därför inte blivit remitterade till vuxen­psykiatrin.

Övergång från barn- till vuxenhabilitering 

Habiliteringens uppdrag handlar om att ge stöd med fokus på funktion och delaktighet i livssituationer och i samhället. Uppföljning av samtidigt förekommande somatiska eller psykiatriska tillstånd hos personer med funktionsnedsättning sker inom respektive hälso- och sjukvårdsspecialitet. En majoritet av barn och ungdomar inom barnhabilitering har fortsatt behov av vård och stöd som vuxna. Övergång till vuxensjukvård försvåras ofta av komplicerad och omfattande samsjuklighet som kräver en hög grad av samverkan mellan olika vårdgivare. 

En nationell arbetsgrupp inom ramen för Nationellt system för kunskapsstyrning har tagit fram en rapport för att kartlägga uppdrag och befintliga styr- och stöddokument samt framgångsfaktorer för en bra övergång [18]. I 16 av 21 regioner fanns styr- eller stöddokument för övergång från barn- till vuxenhabilitering, men endast 6 angav att rutinen både användes och fungerade, medan det i de övriga skedde delvis.

Rapporten tar upp framgångsfaktorer för en bra övergång från barn- till vuxenhabilitering: tidig planering av övergången (gärna två år i förväg), god samordning, en fyllig slutanteckning från barnhabilitering, remiss till vuxenhabilitering med epikris och pågående vårdplan samt ett gemensamt överföringsmöte med representanter från både barn- och vuxensjukvård. När det gäller sammanhållen vård och patientens delaktighet i sin vård föreslås i rapporten att en tydlig överenskommelse mellan den unga och vårdgivarna görs, där information om de nya vårdgivarnas ansvar och kontaktuppgifter och vad de kan erbjuda ska finnas. Vid behov ska fast läkarkontakt erbjudas inom primärvård och en samordnad individuell plan (SIP) upprättas.

Samverkan med andra samhällsaktörer

Ur ett bredare samhällsperspektiv har unga vuxnas situation förändrats avsevärt de senaste decennierna. Det har blivit svårare att skaffa sitt första egna boende, och val av utbildning och yrke ställer krav på långsiktig planering, beslutsfattande och egen drivkraft. Därtill måste den unga förhålla sig till nya utmaningar relaterade till den snabba teknikutvecklingen och sociala medier, vilket kan kännas överväldigande. Att samtidigt förväntas hantera övergångar i vården och etablera nya vårdkontakter kan då bli ytterligare en börda.

Parallellt med dessa samhällstrender visar data från flera länder på en försämrad psykisk hälsa bland ungdomar och unga vuxna [19],  vilket återspeglas i ett ökat behov av stöd i det dagliga livet. Boendestöd från socialtjänsten är en praktisk, pedagogisk och social insats som syftar till att underlätta för den enskilda att hantera sin vardag [20]. Insatsen har ökat stadigt och beviljas ofta till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. En betydande andel (16–17 procent) av dem som nybeviljas insatsen är i åldern 20–24 år [21]. Socialstyrelsens riktlinjer betonar att vuxna med ADHD eller autism bör få boendestöd om de har svårt att klara sitt hemliv [22], och det är viktigt att verksamheterna utvecklar metoder som passar unga personer i målgruppen [23]. Just boendestödjare skulle kunna ha en central roll att stötta unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i att vidmakthålla eller etablera nya vårdkontakter.

Avslutande kommentar

Det aktuella kunskapsläget tyder på att det är avgörande att ta hänsyn till ungdomars, anhörigas och vårdgivares syn på behov, arbetssätt och tajmning för att nå en så välfungerande övergång som möjligt [24]. I många länder, inklusive Sverige, finns en ökande medvetenhet om behovet att rusta, vidareutveckla och koppla samman befintlig barn-/ungdoms- och vuxensjukvård och annat samhällsstöd för att uppnå förbättrad samordning för individer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning [25]. Detta avspeglas också i centrala dokument avseende psykiatri och habilitering, liksom i de rutiner och riktlinjer som delvis tillämpas i flertalet regioner. Med något undantag omnämns inte läkarens roll i rapporter och riktlinjer. En stor del av vårdbehovet hos målgruppen för vuxen­habilitering ligger på primärvårdsnivå, utan att läkare där alltid har relevant kunskap. Hur många som får en fast läkarkontakt varierar. I alla regioner råder brist på specialistläkare, särskilt inom barn- och vuxen­habilitering. Utöver det som gäller specifika åtgärde­r, som endast kan utföras av läkare, vore det värdefullt om också läkarrollens övergripande mediciniska ansvar kunde formuleras tydligare, inklusive att läkare aktivt medverkar i planering och informationsöverlämning. Kvalitetsindikatorer, utvärdering av hur rutinerna fungerar och forskning om övergångsprocessen saknas också. Övergripande rutiner som omfattar övergången inom hela hälso- och sjukvården saknas, vilket är en stor brist med tanke på den ofta omfattande somatiska och psykiska samsjukligheten hos ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. I SKR:s positionsdokument »Om psykisk hälsa« från 2023 [26] nämns inte ens övergången från barn- till vuxensjukvård. Varken psykiatrin eller habiliteringen tar upp behovet av övergångsbefrämjande interventioner, trots att sådana är under utveckling [27].

Det är därför nödvändigt att alla berörda vårdgivare samt kommunala och statliga aktörer utvecklar en fungerande samverkan [28]. Bristande samordning eller utebliven vård innebär onödig stress för den unga samt för anhöriga, och framför allt föräldrar fortsätter att söka information och samordna insatser [29]. In­t­resseorganisationer (såsom Riksförbundet Attention och Autism Sverige) har påpekat vikten av och bristen på stöd till föräldrar i samband med ungdomens övergång till vuxenlivet. Trots befintliga rutiner och styrdokument finns en betydande förbättringspotential avseende ungdomar med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, i synnerhet för dem med de mest komplexa behoven. Rapporterna »Vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning« [18] och »Förberedd och sedd« [9] beskriver goda utgångspunkter för att vidareutveckla det här området på ett konstruktivt sätt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.