Hjärt–lungräddningsregistret – ökad överlevnad sedan 1990

Ett plötsligt oväntat hjärtstopp är oftast orsakat av hjärt–kärlsjukdom, framför allt ischemisk hjärtsjukdom. Icke-kardiella orsaker står för knappt hälften av alla hjärtstopp som inträffar i Sverige. Årligen inträffar cirka 10 000 hjärtstopp utanför sjukhus, och hjärt–lungräddning (HLR) påbörjas i ca 6 000 fall [1]. På sjukhus behandlas ca 2 500 individer med HLR årligen [1]. Hjärtstopp utgör cirka hälften av alla dödsfall i hjärt–kärlsjukdom, och i hälften av dessa fall är hjärtstoppet den första manifestationen av sjukdomen. Hos patienter med hjärtsvikt dör ca 50 procent i ett plötsligt hjärtstopp [2], och bland patienter med diabetes är motsvarande siffra ca 30 procent [3]. Plötsliga oväntade hjärtstopp kan således betraktas som ett folkhälso­problem.

Överlevnaden (traditionellt rapporterad som överlevnad vid 30 dagar) vid hjärtstopp utanför sjukhus är 12 procent i Sverige. Motsvarande siffra på sjukhus i Sverige är 36 procent [1] (Figur 1).

Svenska hjärt–lungräddningsregistret startade 1990. Detta skedde 23 år efter den första rapporten om att det var möjligt att behandla ett hjärtstopp utanför sjukhus med hjälp av defibrillering [4] och 7 år efter att utbildning av lekmän i HLR hade påbörjats i Sverige [5]. Sedan sekelskiftet är registret heltäckande för alla regioner avseende HLR utanför sjukhus. Utgångspunkten för rapportering i registret är en internationell standardmall (Utstein template) som uppdateras regelbundet. Rapporteringen som avser insjuknandet och handläggandet bygger på en noggrann kartläggning av händelseförloppet innan ambulansen anländer till patienten, vilka aktörer som har agerat och vad de har gjort. År 2006 startade rapporteringen av hjärtstopp på sjukhus, och sedan år 2020 är samtliga 73 sjukhus med en intern larmgrupp anslutna till registret. Patientrapporterade utfallsmått (patient-reported outcome measures, PROM), där överlevare får skatta olika aspekter på livskvalitet, introducerades 2013. I samband med att Drottning Silvias barnsjukhus inkluderades i registret 2019 tillfördes ett antal variabler för barn-HLR.

Organisation, uppbyggnad, funktion och datainhämtning

Registret har en styrgrupp bestående av 13 personer som har minst ett möte per år (Fakta 1). En gång om året hålls ett registerprövarmöte för regionernas representanter. 

Registret består av tre huvuddelar som täcker alla HLR-ingripanden på och utanför sjukhus. 

• Del 1 innefattar faktorerna kring hjärtstoppet. Här inkluderas information om platsen för hjärtstoppet, initial rytm, »bystanders« (vittnen), HLR, försök till defibrillering, läkemedelsbehandling (adrenalin och amiodaron) och hantering av luftväg. Kritiska tider, såsom tiderna från hjärtstopp till 1) larm, 2) start av HLR och 3) defibrillering, rapporteras, liksom ambulansens (räddningsteamets) responstid (Figur 2).
• Del 2 innefattar en uppföljning av dem som överlevt den initiala fasen. Denna uppföljning görs efter utskrivning från sjukhus eller efter att döden inträffat. Här anges om behandling med aktiv temperaturkontroll har givits och om patienten har överlevt till utskrivningen och till 30 dagar. Om hjärtstoppet skett på sjukhus rapporteras patientens tidigare sjukhistoria.
• Del 3 innefattar PROM-uppföljningen, som genomförs 3–6 månader efter inträffat hjärtstopp. Ett fråge­formulär skickas till överlevarna, och detta följs upp via telefonintervju.

De viktigaste kvalitetsindikatorerna för registret har varit 

• överlevnad till 30 dagar 
• tid från hjärtstopp till larm
• tid från hjärtstopp till HLR
• förekomst av livräddaringripande före ambulansens ankomst 
• tid från hjärtstopp till defibrillering
• ambulansens och larmgruppens responstid.

Rapporteringen till registret sker vid HLR utanför sjukhus direkt till ett webbaserat system. Tidpunkten för rapporteringen varierar, men majoriteten sker i anslutning till hjärtstoppet. Också vid HLR på sjukhus sker rapporteringen i de flesta fall direkt i ett webbaserat system, och även här sker rapporteringen med varierande tidsintervall från hjärtstoppets inträffande.

I dagsläget registreras endast fall där HLR startas, vilket gör det svårt att klargöra hur trender i beslut att avstå HLR påverkat överlevnaden över tid. Den ökade överlevnaden kan delvis förklaras av ökad förekomst av beslut att avstå HLR, vilket utesluter patienter med lägst chans att överleva.

Tillgång till data i realtid eller närtid

I kvalitetsregistrens uppdrag ingår att tillgänglig­göra registerdata på nätet. Statistikvisningar ska presentera registrens kvalitetsindikatorer (indikatorer för vårdkvalitet och hälsoutfall) och redovisa resultat för enskilda vårdgivare och regioner. Registrets statistik­visning kallas »HLR live« och lanserades år 2019. I HLR live presenteras kvalitetsindikatorer för hjärtstopp på och utanför sjukhus, med möjlighet att göra jämförelser och långtidsuppföljningar. I skrivande stund uppdateras HLR live, som därför är otillgänglig fram till sommaren 2025 då den nya versionen beräknas lanseras. Syftet med HLR live är att skapa ett verktyg för kvalitetskontroll och kvalitetsutveckling för hjärtstopps­vården nationellt, regionalt och lokalt.

Patientmedverkan

I registrets styrgrupp deltar två överlevare aktivt. Registrets erfarenhet av att engagera överlevare är enbart och mycket positiv. Överlevarna bidrar med essentiella perspektiv och klarsynta reflektioner och idéer, vilket förbättrar registret.

Forskning på registerdata

Totalt har registret bidragit till 41 doktorsavhandlingar och ca 220 vetenskapliga artiklar, som i många fall har legat till grund för avhandlingarna. Den första doktorsavhandlingen försvarades av sjuksköterskan Åsa Axelsson vid Göteborgs universitet år 2000. Den belyste betydelsen av livräddaringripande vid hjärtstopp utanför sjukhus. En utförlig och årligen uppdaterad rapportering av den registerbaserade forskningen finns tillgänglig på registrets webbplats [6, 7].

Nedan summeras viktig kunskap som har genererats av registret.

Förändring av kvalitetsindikatorer över tid. Vid hjärtstopp utanför sjukhus har tid från hjärtstopp till larm, HLR och defibrillering blivit kortare [8]. Vid HLR på sjukhus är det i första hand tiden från hjärtstopp till HLR som har reducerats [9]. Utanför sjukhus ses även en kraftfull ökning av andelen tidiga livräddar­ingripanden över tid [10]. Däremot har ambulansens responstid ökat med åren [11]. Överlevnad utanför sjukhus har fördubblats från 6 procent till 12 procent från 1990-talet till år 2022, och överlevnaden på sjukhus har ökat från cirka 25 procent till 36 procent mellan 2008 och 2022.

Påverkbara faktorer och chansen att överleva. Patienter som uppvisar kammarflimmer som första registrerade rytm har en högre överlevnad, såväl utanför [12] som på sjukhus [13]. Ju fler defibrilleringar som krävs, desto sämre prognos [14]. Både på och utanför sjukhus har en kortare tid från hjärtstopp till larm [15, 16], HLR [10, 17] och defibrillering [18, 19] visats vara associerad med en bättre prognos. När publika hjärtstartare har använts vid kammarflimmer har ca 70 procent överlevt till 30 dagar [20]. Ju kortare responstid för ambulansen, desto högre överlevnad [11]. Sms-livräddning har visats öka andelen tidiga livräddaringripanden, defibrillering före ambulansens ankomst samt överlevnad till 30 dagar [21, 22].

På sjukhus har patienter som är EKG-övervakade när hjärtstoppet inträffar en bättre prognos [23]. På sjukhus är även chansen att överleva högst på vardagar dagtid, för att sjunka på vardagar kvällstid till att vara lägst på nätter och helger [24].

Interventionsstudier i registret (enbart stopp utanför sjukhus). Vid hjärtstopp där inringaren saknade utbildning i HLR randomiserade larmoperatören inringaren till att ge både bröstkompressioner och inblåsning (standard-HLR) eller enbart bröstkompres­sioner. Primärt utfallsmått (överlevnad till 30 dagar) var lika i de två grupperna [25].

I en klusterrandomiserad studie erhöll patienten antingen mekaniska bröstkompressioner eller standardbehandling. Man såg ingen skillnad i överlevnad till 30 dagar [26].

I en registerstudie jämfördes prospektivt patienter som behandlades med benen lyfta till 30 grader med patienter som inte fick lyfta benen. Ingen skillnad sågs i överlevnad till 30 dagar mellan grupperna [27].

I en prospektiv klusterrandomiserad studie jämfördes fall där räddningstjänst/polis larmats ut samtidigt med ambulans med fall där ingen samtidig utlarmning skett. Vid samtidig utlarmning förkortades tiden till defibrillering och överlevnaden ökade [28].

Andra viktiga tidsförändringar. Andelen fall där den förs­ta registrerade rytmen varit defibrillerbar har successivt minskat, såväl utanför som på sjukhus [9]. Andelen som bedömts vara orsakade av hjärtsjukdom har successivt minskat, såväl utanför som på sjukhus [9]. Andelen fall utanför sjukhus bland unga vuxna som bedömts som orsakats av intoxikation eller suicid har ökat [29].

Andra intressanta iakttagelser

• Covid-19: Under pandemin bedömdes 10 procent av hjärtstoppen utanför sjukhus och 16 procent på sjukhus vara orsakade av covid-19. Dödligheten bland dessa var dubbelt så hög som bland övriga [30]. 
• Socioekonomi: Bland patienter som behandlats för hjärtstopp utanför sjukhus har en lägre socioekonomisk status visats vara associerad med en sämre prognos [31]. Vid hjärtstopp på sjukhus har sämre socioekonomi visats vara associerad med sämre vård (lägre förekomst av EKG-övervakning vid hjärtstoppet och längre tid till start av HLR) samt en lägre överlevnad [32].
• Fysisk aktivitet: Vid hjärtstopp i samband med fysisk aktivitet överlever nästan varannan patient till 30 dagar [33].

Hur mår överlevarna? I denna forskning ingår oftast överlevare efter hjärtstopp, såväl på som utanför sjukhus. Här följer några iakttagelser: 

• Mer än 90 procent har en god eller relativt god cerebral funktion [9]. 
• Generellt indikerar självskattningsmåtten en god livskvalitet bland överlevare [34]. 
• Förekomsten av ångest och depression bland överlevare i åldern 65–80 år skilde sig inte från en ålders- och könsmatchad kontrollgrupp [35]. 
• Kvinnor förefaller att påverkas mera negativt än män [36]. 
• Symtom på ångest och depression förekom i mind­re utstsräckning bland överlevare efter hjärtstopp utanför sjukhus än bland överlevare efter hjärtstopp på sjukhus [37].

Tydliga förbättringar över tid

Registrets övergripande målsättning är att identifiera svaga länkar i vårdkedjan samt att följa upp åtgärder som har vidtagits för att förbättra dessa. Förbättringsarbetet fokuserar på de kvalitetsindikatorer som definierats ovan. Det stora flertalet kvalitetsindikatorer uppvisar tydliga förbättringar över tid. Det är naturligtvis svårt att visa i hur hög grad registerarbetet förklarar dessa förbättringar. En viktig aktör i förbättringsarbetet, särskilt för hjärtstopp utanför sjukhus, är den folkrörelse som hjärt–lungräddningen skapat. Här spelar registret en viktig roll för återkoppling till HLR-instruktörer, liksom för kunskapsöverföring till kursdeltagare. 

Framtiden

Svenska HLR-registret är världsunikt med över 30 års uppföljning av hjärtstoppvården. Även om kvalitetsregistrens primära uppgift är att monitorera så skapas den största patientnyttan när registret används för att förbättra vården och utfallen (Figur 3). Nyckeln till detta är flerfaldig. Först och främst kan förbättring ske som en direkt konsekvens av mätning. Registret har sedan decennier använts av enskilda verksamheter för att kartlägga hur deras vårdkedjor presterar och skapat riktade interventioner för att förbättra och förändra rutiner och omhändertagande. En fundamental aspekt i monitoreringen är täckningsgraden. I dagsläget sker rapportering till registret via manuella webbaserade rapporter. Under 2023 och 2024 har registret arbetat med ett etablera automatisk dataöverföring för hjärtstopp utanför sjukhus. Målsättningen är att 100 procent av rapporteringen för hjärtstopp utanför sjukhus ska ske via automatisk data­överföring år 2025, och för hjärtstopp på sjukhus 2027. Automatisk data­överföring kommer inte bara att förbättra täckningsgraden utan även möjliggöra för registret att monitorera samtliga hjärtstopp, inklusive de fall där HLR inte påbörjas. Därigenom blir registret den enda källan för att kartlägga hjärtstopp på nationell nivå, och följaktligen uppenbaras nya möjligheter för forskning och utveckling. Genom automatisk rapportering kommer också HLR live att vara uppdaterat i realtid. Framgent kommer registrets styrgrupp, i nära samverkan med landets forskare, att diskutera hur registret kan användas för att underlätta och bedriva kliniska prövningar.