Vad fick er att göra studien?
Studien initierades av en neonatolog och en ögonläkare som upplevt att fler mycket omogna barn undersökts och behandlats för prematuritetsretinopati (ROP) på senare år. För att kunna utvärdera vården och ta reda på vilka behov dessa barn har senare i livet behövdes en mer omfattande undersökning av deras hälsa. De flesta tidigare uppföljningsstudier hade mindre kohorter och rapporterade framför allt utvecklingsneurologiska tillstånd.
Överlevnaden hos barn som föds vid låg gestationsålder har ökat markant i Sverige. Hur kommer det sig?
Det beror på förbättrad neonatalvård, som också medfört att ROP minskat hos mer mogna barn. Inklusionskriterierna för ROP-screening har kunnat ändras från <32 veckor för 20 år sedan till nuvarande <30 veckor. Enligt riktlinjer från 2016 ska livräddande insatser övervägas för barn som fötts vid gestationsålder 22 veckor och rekommenderas vid 23 veckor, vilket har haft stor effekt.
Vilka etiska dilemman väcker riktlinjerna om livräddande insatser?
Relevant för beslut om aktiva insatser är om månader av stress och smärta som intensivvård medför både för de överlevande barnen och för de som avlider under vårdtiden samt senare hälsoproblem och funktionsnedsättningar uppvägs av chansen till ett oberoende liv utan större hälsoproblem. Bristen på långtidsuppföljningar av dessa barn gör det omöjligt att ge underbyggd information om prognos. En annan fråga är vem som ska bestämma om livsuppehållande åtgärder. Föräldrarnas inställning har olika tyngd i olika nordiska länder.
