I Sverige föds cirka 240 barn per år efter en graviditetslängd understigande 28 veckor [1]. Den graden av underburenhet motsvaras av den födelsevikt (<1000 g) som var inklusionskriterium i en studie som Hack och medarbetare presenterat i JAMA [2]. De redovisar där en mängd uppföljningsdata när barnen i studien (födda 1992–1995) nu kommit i skolåldern. Studiens incitament var att belysa långtidseffekter – för barnet, familjen och samhället – av den ökade perinatala överlevnad som uppnåtts för barn med extremt låg födelsevikt (1000 g) under 1990-talet. Detta är en utveckling som skett tack vare framsteg inom perinatalvården, bla genom användning av antenatala steroider till modern och surfaktantbehandling till barnet. Inledningsvis framhålls i artikeln att vi när det gäller denna barngrupp har få uppföljningsdata som innehåller mått på »overall functioning« och på vårdbehov, vilket behövs för planering av medicinska och pedagogiska insatser för de extremt underburna barnen. Hack och medarbetare refererar i detta sammanhang till en svensk studie [3], där barn födda i graviditetsvecka 23–25 följts upp vid 10–12 års ålder på ett sätt som motsvarar deras egen studie.
Astma, brister i motorik, sämre skolprestationer É
Hacks och medarbetares studiepopulation utgjordes av de barn som överlevt (och som inte hade allvarliga, medfödda tillstånd, tex missbildningar, vilka i sig kunde påverka prognosen) av de totalt 344 barn som under 1992–1995 fötts med extremt låg födelsevikt och som vårdats på den neonatala intensivvårdsavdelningen vid Rainbow Babies and Children´s Hospital, Cleveland, Ohio. Totalt 219 barn kunde delta i den planerade uppföljningen då de var 8 år gamla. Som jämförelsegrupp deltog barn som vid födseln varit fullgångna med normal födelsevikt, matchade avseende etnicitet och kön och slumpmässigt utvalda från samma skolor som barnen med extremt låg födelsevikt.
Vid 8-årsuppföljningen ingick en föräldraintervju som omfattade sociodemografisk information, värdering av socialt/adaptivt fungerande (Vineland-skalan) och ett frågeformulär för att identifiera barn med kroniska tillstånd. Detta formulär innehöll tre domäner:

1.Funktionell begränsning (fysisk, kognitiv, emotionell och avseende social utveckling).
2.Behov av hjälpmedel/behandling (medicinering, särskild kost, särskilda hjälpmedel och behov av personlig assistent).
3.Behov av service (medicinsk, psykologisk, pedagogisk eller speciella behandlingar).

Bedömning av barnet inkluderade pediatrisk/neuropediatrisk undersökning, hörsel- och synundersökning, mätning av kognitiv funktion, skolprestationer och testning av motorisk förmåga.
Barn med extremt låg födelsevikt har således hög grad av funktionsbegränsning med åtföljande ökat behov av sjukvårdskontakter, hjälpmedel och övriga insatser än barn i allmänhet. Implikationerna för sjukvård, undervisning och andra samhällsinstanser är betydande.
Graviditetstidens betydelse för uppkomst av funktionshinder illustreras också av den senaste västsvenska studien av barn med cerebral pares (barn födda 1995–1998) [4]. Prevalensen för barn födda före 28:e graviditetsveckan var 76,6 per 1000 födda, medan den för fullgångna barn var 1,1 per 1000 födda.

Tvärprofessionell hjälp behövs
Vid uppföljning av extremt underburna barn krävs, vilket studien av Hack och medarbetare visar, teamarbete för att spåra och identifiera motorisk och/eller kognitiv funktionspåverkan (cerebral pares, mental retardation, uppmärksamhetsstörningar och autismspektrumstörningar), syn- och hörselnedsättningar, liksom andra följder av cerebral påverkan såsom epilepsi och hydrocefalus.
Hack och medarbetare avslutar med att ange att det i USA årligen föds cirka 22000 barn med extremt låg födelsevikt, ungefär 70 procent av dem överlever. Studien understryker dessa barns behov av såväl medicinskt och pedagogiskt omhändertagande som övriga åtgärder, i artikeln diskuteras även vårdkostnaderna.
The American Academy of Pediatrics (motsvarande Svenska barnläkarföreningen) föreslår »a medical home« där olika insatser koordineras för barn och familj. Min tolkning är att detta motsvaras av de habiliteringsteam/habiliteringscentrum som finns i Sverige och där samarbete sker mellan olika professioner för att just kunna ge detta breda stöd. Många extremt för tidigt födda barn får i Sverige sådana habiliteringsinsatser då de tillhör målgrupper som barn med rörelsehinder, utvecklingsstörning, autism, syn- eller hörselskada.
En önskan vore att våra habiliteringsteam/habiliteringscenter i sin målgrupp inkluderade också de extremt för tidigt födda barn som har ännu inte helt definierade kognitiva svårigheter, de i gränslandet mellan utvecklingsstörning och svag begåvning och de med stora uppmärksamhetsproblem så att också dessa kunde få del av denna typ av tvärprofessionellt stöd.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.



Foto: Mauro Fermariello/Science Photo Library
Liten blir stor … I ett framtidsperspektiv riskerar barn med extremt låg födelsevikt att drabbas av allvarliga funktionsbegränsningar som astma, cerebral pares, syn- och hörselnedsättning, nedsatt kognitiv förmåga, brister i motorik etc.