Vården av mycket omogna barn diskuteras intensivt i västvärlden. Orsaken är främst den relativt höga andel barn som drabbas av svåra skador i nyföddhetsperioden och som också riskerar problem senare i livet. Olika uppfattningar i etiska frågor råder. Socialstyrelsen tillsatte för några år sedan en arbetsgrupp med avsikt att allsidigt belysa problemen kring vården av de extremt omogna barnen, vilket resulterade i en omfattande rapport [1]. I rapporten redovisas att antalet levande barn som föds i graviditetsvecka 23–26 är cirka 0,2 procent av alla levande födda. Det är således en liten, men mycket behandlingskrävande, grupp det gäller. Barn med födelsevikt <1000 g utgör cirka 0,3 procent. Överlevnadsfrekvensen har under de senare åren rapporterats vara 40 procent för barn som föds i graviditetsvecka 23 och nära 90 procent i vecka 26. Tyvärr är statistiken bristfällig ur flera aspekter, vilket också framkommer i rapporten. Dels har graviditetslängdsbestämningen vissa brister, trots datering med hjälp av ultraljudsmätning av fostrets skallbredd eller sitthöjd. Många av de barn som föds mycket för tidigt har drabbats av tidig tillväxthämning in utero, varför graviditetslängden kan underskattas. I Sverige finns ingen registrering av dödfödda före 28 fullgångna veckor. Vi saknar därför tillförlitlig kunskap om överlevnadschanser för barnen med de kortaste graviditetslängderna. Sannolikt överskattas överlevnadschanserna med 100 procent i vecka 23 och med 50 procent i vecka 24 då dödfödda inte inkluderas. En löpande registrering av graviditetsutfall från cirka 18:e veckan, vilket görs i övriga nordiska länder, skulle förbättra situationen. Vi har inte heller, i likhet med en del andra länder, löpande registrering av barn med svåra funktionsnedsättningar, tex cerebral pares, varför det blir ganska mödosamt att följa skadeutvecklingen. Detta är viktig bakgrundsinformation när resultat från svenska och andra uppföljningsstudier diskuteras.
Ny studie har följt extremt lågviktiga barn till 8 års ålder
Det finns numer en omfattande litteratur som behandlar prognosen för barn med extremt (<1000 g) eller mycket (<1500 g) låg födelsevikt och motsvarande korta graviditetslängder. Framför allt har korttidsutfallet redovisats i form av neonatal dödlighet, sjuklighet och uppföljning till 2–3 års ålder. Betydligt färre undersökare har följt barnen upp i skolåldern. Hack och medarbetare, som tidigare publicerat en rad uppföljningsstudier, har nu rapporterat ett arbete där betoningen låg på funktionsnedsättning vid 8 års ålder hos en grupp barn med extremt låg födelsevikt [2]. Vid jämförelse med normalviktiga kontroller fann Hack och medarbetare cerebral pares hos 14 vs 0 procent, astma hos 21 vs 9 procent och synhandikapp hos 10 vs 3 procent; dvs det förelåg en mycket hög andel problem hos barnen med låg födelsevikt.
Svenska studier av barn i skolåldern
Vilka är då de svenska erfarenheterna? Fyra svenska uppföljningsstudier, som kan belysa risken för framför allt neurologisk skada och problem av betydelse för senare skolgång, har identifierats.
Stjernkvist och Svenningsen [3] efterundersökte 61 barn vid 10 års ålder; barnen var födda i södra Sverige under 1985–1986 med graviditetslängd understigande 29 veckor (28 veckor svarar mot 1000 g). Dessa barn jämfördes med en kontrollgrupp barn som fötts i fullgången tid. Totalt 8 procent av de mycket för tidigt födda barnen hade cerebral pares. De för tidigt födda barnen hade ett IQ-medelvärde på 90, kontrollbarnen 106. Beteendeproblem sågs hos 32 procent och koncentrationssvårigheter hos 20 procent, motsvarande siffror för kontrollerna var 20 respektive 10.
Scherman och Sedin [4] efterundersökte en stor grupp barn vid 10 års ålder; barnen hade intensivvårdats i nyföddhetsperioden, 65 av dem var födda före 32 veckor, varav 13 före 27 veckor. Omfattande test av kognitiv förmåga gjordes. De mest för tidigt födda barnen avvek mest från kontrollerna. Även om grupperna inte är helt jämförbara med barnen i Lundastudien verkar resultaten överensstämma.
I den nationella sk 1000 g-studien, som omfattade alla barn som fötts med extremt låg födelsevikt under 1990–1992, överlevde 372 av 633 levande födda (59 procent). Nästan samtliga av dem kunde följas upp vid 3 års ålder med en klinisk bedömning. Totalt 7 procent hade då cerebral pares; av dem med kortast graviditetslängd (23–24 veckor) hade 14 procent cerebral pares [5].
Farooqi och medarbetare har nyligen genom enkäter efterundersökt de av barnen i 1000 g-studien vilkas graviditetslängd var 23–25 veckor (n=89) och jämfört dem med kontroller [6]. Neurosensoriskt handikapp fanns hos 13 barn (15 vs 2 procent), varav fem hade cerebral pares. Nio barn hade unilateral blindhet eller svår synnedsättning. Dessa extremt för tidigt födda barn hade sex gånger ökat behov av specialundervisning i skolan. Den fullständiga rapporten har ännu inte publicerats.
I en populationsbaserad studie från sydöstra sjukvårdsregionen har alla barn med mycket låg födelsevikt, <1500 g, födda under en 15-månadersperiod 1987–1988 följts med upprepade undersökningar fram till och med 15 års ålder tillsammans med sina kontroller. Av de överlevande barnen efterundersöktes 70 (81 procent) vid 9 års ålder med olika psykometriska test [7]. De lågviktiga barnen hade då genomsnittligt lägre IQ, sämre läsförmåga, sämre resultat i matematiskt test och fler beteendeavvikelser än sina kontroller. De lågviktiga barnen med normal IQ (58 procent) skilde sig inte i några testresultat från kontroller med normal IQ (86 procent). Resultaten vid 15 års ålder var likartade, dvs någon förbättring (catch up) tycks inte ha skett (resultaten är under publicering). De lågviktiga barnen hade oftare icke-allergisk astma än kontrollerna, vilket visats även i andra undersökningar. Dessa resultat skiljer sig inte principiellt från dem i det fåtal andra långtidsstudier som finns. Inte bara de extremt omogna barnen drabbas således av framtida problem. Flera studier har, liksom denna, visat att barn med mycket låg födelsevikt har en god självkänsla.
Fler barn överlever nu – långtidsuppföljningar speglar dåtid
De svenska erfarenheterna talar för att färre barn får neurologiska skador än vad framför allt de amerikanska studierna anger. En betydande andel av såväl extremt som mycket lågviktiga barn får dock problem av betydelse i skolsituationen. Det är säkert önskvärt att många av dessa barn följs vid barn- och ungdomshabiliteringsavdelningarna, vilket föreslås av Elisabeth Fernell i detta nummer av Läkartidningen. Det är också av värde att skolan informeras om barnens bakgrund inför skolstart så att stödinsatser kan sättas in tidigt.
Långtidsuppföljningar speglar tyvärr en nyföddhetsvård som redan förändrats kraftigt. Idag överlever betydligt fler extremt omogna barn, dvs de barn som har högst risk för allvarliga problem såväl under neonatalperioden som på längre sikt.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.