Sammanfattat
De neurodegenerativa sjukdomarna parkinson och alzheimer har prevalenser omkring 22 000 respektive 100 000 i Sverige.
Ungefärlig årlig direktkostnad per patient för parkinson är 76 000 kronor och för demens 87 000 kronor. I direktkostnad inkluderas medicinska resurser som öppenvårdsbesök, slutenvård, hembesök, telefonsamtal m m men inte förlorad produktion, belastning på närstående etc.
Ännu finns inte några kliniskt tillgängliga behandlingar för att bromsa, stoppa eller reversera dessa sjukdomar.
Med en åldrande befolkning väntar ökad prevalens av såväl parkinson som alzheimer. I kombination med medicinska framsteg innebär detta en ökande börda för samhället.
Parkinsons sjukdom är den näst största neurodegenerativa sjukdomen efter Alzheimers sjukdom, där en aktuell studie visar att den beräknade prevalensen är cirka 22 000 patienter, väsentligt högre än tidigare publicerade siffror. De årliga direkta kostnaderna för patienter med parkinson i Sverige beräknas till 1,7 miljarder kronor [1].
Såväl parkinson som alzheimer är kroniska och progredierande hjärnsjukdomar, som för med sig stora kostnader. Sjukdomarnas förlopp leder så småningom ofta till stort hjälpbehov och handikapp. Detta medför i sin tur behov av såväl farmakologisk och medicinsk som paramedicinsk behandling samt omvårdnad och rehabilitering men också förlorad produktivitet på grund av sjukdom och för tidig död.
Klinisk forskning om Parkinsons sjukdom har mest fokuserat på sjukdomens yttringar, symtomprofiler, behandling och sjukdomskonsekvenser från ett patient- och läkarperspektiv. På senare tid har dock intresset väckts mer och mer för den ekonomiska innebörden av sjukdomen.
Kostnad för parkinson dåligt studerad
Denna ökade uppmärksamhet påverkar inte bara patienterna och hälso- och sjukvårdsorganisationen utan också politiker, beställare och administratörer inom hälso- och sjukvården, eftersom nya och ofta kostsamma behandlingar utvecklas och introduceras av – eller finns i forskningsportföljerna hos – många farmaceutiska och medicintekniska industrier.
Hittills är hälso- och sjukvårdskostnaderna för parkinsonpatienter i Sverige dock ganska sparsamt undersökta. En tio år gammal svensk studie beräknade parkinsonrelaterade kostnader till 1,4 miljarder årligen, med en lågt beräknad sjukdomsprevalens på 11 000 patienter [2].
I ett europeiskt perspektiv finns ett fåtal nyare studier. En studie med 488 parkinsonpatienter från sex länder visade en totalkostnad per patient under sex månader beräknad till mellan 2 620 och 9 820 euro (23 580–88 380 kronor vid 1 euro = 9,0 kronor), med direkta kostnader motsvarande 60–70 procent [3].
Liknande totalkostnad per parkinsonpatient under sex månader visades i en italiensk studie på 70 patienter med 8 640 euro (77 760 kronor vid 1 euro = 9,0 kronor); även i denna studie var 70 procent direkta kostnader [4].
22 000 parkinsonsjuka i Sverige
För att komplettera den hälsoekonomiska kunskapen om Parkinsons sjukdom har vår grupp i en nyligen publicerad studie [1] extraherat registerdata om alla patienter med registrerad parkinsondiagnos (G20 enligt den internationella sjukdomsklassifikationen ICD-10) under 2000–2009 från Stockholms läns landsting med 2 020 000 invånare – 22 procent av den totala svenska populationen.
Den ålders- och könsrelaterade parkinsonprevalensen antogs vara densamma i hela Sverige som i Stockholms läns landsting, varför data från Stockholms population extrapolerades till den svenska populationen för att erhålla en total prevalenssiffra.
Stockholms läns landstings registerdata innehåller alla typer av kontakter, dvs öppenvårdsbesök, slutenvård, hembesök och telefonsamtal samt diagnoskoder men även uppgifter om ersättningar till vårdgivarna för dessa besök.
Beräkningen av de nationella kostnaderna för en parkinsonpatient baserades på medelkostnaden per patient för Stockholmspopulationen stratifierad efter kön och ålder. Totalt 4 163 personer med en medelålder på 74 år (män 73 år, kvinnor 75 år) registrerades med en parkinsondiagnos i Stockholms läns landsting under perioden.
Prevalensen av Parkinsons sjukdom i Stockholms län beräknades till 196/
100 000 invånare med relationen män/kvinnor 1,16/1. Totalprevalensen i Sverige beräknades till 22 000 personer med diagnosen Parkinsons sjukdom.
Parkinsonkostnad i svensk studie
Läkemedelskostnader erhölls från försäljningsstatistik från Apotekens Service AB inom ATC-gruppen N04, dvs förskrivna mediciner för motoriska problem vid Parkinsons sjukdom. Kostnaden för dessa läkemedel beräknades då till 15 880 kronor/patient och år.
Häri ingick dock inte mediciner som parkinsonpatienter ofta använder för icke-motoriska problem, t ex antidepressiva, atypiska antipsykotika och demensmedel.
Den årliga direktkostnaden per patient beräknades till 76 000 kronor.
Därmed uppgick den totala direktkostnaden för patienter med Parkinsons sjukdom i Sverige år 2009 till 1,7 miljarder kronor – 52 procent för slutenvård, 27 procent för öppenvård och 21 procent för mediciner.
Våra beräkningar inkluderar inte kostnaden för hemtjänst, inte heller kostnader för förlorad produktion. Om vi skulle använda oss av samma beräkningar som i den tidigare svenska studien [2], skulle det innebära en ytterligare kostnad på 55 000 kronor per patient, dvs en kostnad på totalt 131 000 kronor per patient.
Svårt att jämföra fynd
Många faktorer gör det svårt att jämföra våra fynd med resultat från andra studier – något som gäller många hälsoekonomiska beräkningar – bl a skillnader i metodologi, organisation, traditioner och hälsovårdssystem samt nya och dyrare mediciner och även skillnader i patienternas sjukdomskarakteristika mellan olika länder.
Kostnad för demens beräknad inom EU
Vad gäller kostnader för demensvården har ett flertal hälsoekonomiska studier och beräkningar gjorts. Nyligen publicerades data om de totala sjukdomskostnaderna (cost of illness) för demens inom EU för år 2008, vilka uppgick till 22 000 euro per patient och år. Av dessa stod 9 680 euro (87 120 kronor vid 1 euro = 9,0 kronor) för direkta kostnader såsom medicinska resurser, hemtjänst, sjukhemsvård m m [5].
Med tilltagande svikt hos patienten tillkommer kostnad för ökande påverkan och belastning på närstående och informella vårdgivare – en kostnad som sällan eller aldrig beräknas i hälsoekonomiska studier [6].
Dessa siffror ska ställas i relation till en beräknad prevalens av demens i Sverige på 150 000, varav ungefär två tredjedelar har Alzheimers sjukdom [7].
Demografisk utveckling ses som hot
Den välkända demografiska utvecklingen i alla länder, även i Sverige, är ofta påtalad och utpekad som en hotande fiende till hälso- och sjukvårdssystemen, ur både ekonomiskt och strukturellt perspektiv. I ett ytligt perspektiv kan det te sig negativt men i ett djupare perspektiv positivt – fler personer har möjlighet att åldras och även åldras friskare.
Detta kan också vara ett problem i sig, eftersom den medicinska utvecklingen går framåt och kraven från brukarna, även högt upp i åldrarna, på god hälsa och tillgång till de senaste forskningsrönen och dess implikationer därmed ökar.
Ännu ingen effektiv behandling
Under de senaste decennierna har vi kunnat notera nya och utökade behandlingsmöjligheter för många sjukdomar, inte minst inom de stora folksjukdomarna hjärt–kärlsjukdomar och cancer.
För många personer framstår även progredierande neurodegenerativa sjukdomar – framför allt olika demensformer men också parkinsonliknande tillstånd – som ett minst lika stort gissel och hot på grund av sin karaktär. Här spelar även värderingar och erfarenheter av anhöriga till redan drabbade in med all den ökade belastning det innebär även för dem [8].
Utrednings- och behandlingsmässigt har dock även här gjorts, görs och kommer att göras mycket stora framsteg även ur ett rent kliniskt perspektiv, vilka därmed kommer patienterna tillgodo.
Vid den kliniska symtomdebuten har dock den neurodegenerativa processen redan pågått ett antal år, och en stor neuronförlust är då redan etablerad där gränsen är överskriden för kompensations- och buffertkapaciteter. En behandling i dag blir därför en sekundär behandling. Men om tidig diagnos och sjukdomsmodifierande behandling finns tillgänglig framöver, är primär presymtomatisk behandling av största vikt.
Dock har vi ännu inte några kliniskt tillgängliga behandlingar eller farmakologiska metoder för att bromsa, stoppa eller reversera dessa neurodegenerativa sjukdomar. Generellt kan man konstatera att det för parkinson finns en mängd olika symtomlindrande preparat och behandlingar med olika målpunkter, medan behandlingsarsenalen vad gäller alzheimer är mer begränsad.
Ökande börda – men också möjlighet
En åldrande befolkning leder följaktligen till ökad prevalens av såväl alzheimer som parkinson. I kombination med medicinska framsteg och avancerad medicinsk behandling som naturlig del av behandlingsarsenalen kommer detta att innebära en ökande börda – men också möjlighet – för samhället, patienterna och vårdgivarna.
De studier som refererats här kanske kan bidra till att initiera och ge underlag och information för fortsatta diskussioner om framtida kostnadsfördelningar och sjukvårdsprioriteringar.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.