Skräddarsytt eller konfektion vid kronisk underventilering

Oxygen är användbart vid andningsinsufficiens på grund av lungsvikt. Vid pumpsvikt med underventilering krävs helt andra verktyg. Vid den stora polioepidemin i Köpenhamn 1952 såg man patienterna dö trots att de hade fin färg under pågående oxygenbehandling. 

Anestesiologen Bjørn Ibsen presenterade då den radikala idén att patienterna dog i respiratorisk acidos och att de behövde mekaniskt andningsstöd. Med trakeostomi och övertrycksventilering räddades patienterna till livet [1]. 

Därmed var grunden lagd till den moderna respiratoriska intensivvården. Några av de polioförlamade förblev dock livslångt respiratorberoende. Andra drabbades flera decennier senare av smygande underventilering och behövde hjälp att andas [2]. Lungmedicinen saknade vid den tiden de nödvändiga verktygen. 

När anestesiologen Gillis Andersson på 1970-talet ställdes inför problemet löste han det med trakeostomiventilering och skapade därmed Andningsdispensären i Danderyd.

Paradigmskiftet kom med andningsmaskerna. Trakeostomi var länge huvudmetoden för långtidsbehandling med respirator, även i hemmiljö. Colin Sullivan i Sydney förändrade detta när han 1981 introducerade kontinuerligt positivt luftvägstryck (CPAP; continuous positive airway pressure) med näsmask för att skapa fri luftväg vid obstruktiv sömnapné [3]. 

Sedan var steget kort till att använda samma sorts mask till respiratorer [4]. I slutet av 1980-talet utvecklades respiratorer avsedda för hemmabruk, och tryckunderstödjande andningsstöd via mask (Bilevel-PAP) kom att revolutionera behandlingen. Vi var en liten grupp pionjärer som vid den tiden introducerade metoden på våra lungkliniker. Anslutningen mellan patient och maskin löstes ibland med hemgjorda munstycken och näsmasker innan det kommersiella utbudet blev tillräckligt bra.

Det finns olika nordiska modeller för hur vården av patienter med kronisk underventilering ska organiseras. I Danmark centraliserade Sundhedsstyrelsen verksamheten 1991 till två centrum, ett i Köpenhamn och ett i Aarhus. De är knutna till anestesiavdelningar och har ett tydligt geografiskt vårduppdrag. 

I Norge och Sverige har varje sjukhus fått utforma vården, oftast vid lungkliniker, efter lokala förutsättningar. Landstingsuppdelad vård stimulerar inte till centrumbildningar för att skapa volymkompetens. I Norge finns dock i Bergen ett nationellt kompetenscentrum med ett statligt utbildningsuppdrag gentemot hela landet och medel för att deltidsavlöna medarbetare med ordinarie tjänst vid andra sjukhus. 

Nationellt respirationscentrum (NRC) uppstod ur Gillis Anderssons Andningsdispensär. Med en för svenska förhållanden unik kompetens inom kanyltillpassning utgör detta en remissinstans för hela landet. Emellertid är många av dessa patienter svårflyttade. Det finns också bristande kunskap ute i landet om vad man kan vinna med individuellt tillpassade kanyler.

Allt bättre masker riskerar paradoxalt nog att leda till en utarmning av kompetensen att hantera patienter med behov av trakeostomi. Utbudet av prefabricerade kanyler som man kan ta »direkt från hyllan« har ökat. Sammantaget leder det till att de flesta patienter med trakeostomi sköts på hemorten. 

Spetskompetensen vid Nationellt respirationscentrum, såsom den beskrivs i en artikel i detta nummer, ligger i de patientanpassade skräddarsydda kanyllösningarna. Annan andningsoptimering i öppenvård är vardagsverksamhet, som sker bäst på hemmaklinikerna. Upplärning av personliga assistenter måste av praktiska skäl ske nära brukarens hem, och hanteringen av behandlingsavslut vid exempelvis ALS bör göras av ordinarie vårdteam. Neurologiska kliniken i Huddinge rapporterar fler än tio gånger så många ALS-patienter med hemrespirator som Nationellt respirationscentrum. Danska respirationscentrum har i kurs- och artikelform [5] delat med sig av sina erfarenheter av avslutande av långtidsventilering via trakeostomi vid ALS.

De flesta lungkliniker på centralsjukhusnivå sköter betydligt fler ALS-patienter än Nationellt respirationscentrum, och de har erfarenhet av hur man hanterar slutfasen av dessa människors liv, även med trakeostomiventilering.