Inom ramen för den nationella cancerstrategin och genom överenskommelser mellan regeringen och Sveriges Kommuner och regioner (SKR) har Regionala cancercentrum (RCC) i samverkan haft uppdraget att arbeta med nationell nivåstrukturering av cancervården [1]. Uppdraget har inneburit att koncentrera vård som är ovanlig, komplicerad eller särskilt resurskrävande till högst fem vårdgivare i landet. Under perioden 2014–2018 har samtliga regioner fattat samstämmiga beslut om nationella vårduppdrag inom 10 diagnosområden som fördelats på 28 nationella vårdenheter vid de sju universitetssjukhusen, Tabell 1. I RCC:s uppdrag har även ingått uppföljning av verksamheterna.

Riksdagen beslutade 2018 att Socialstyrelsen ska ansvara för arbetet med nationell högspecialiserad vård. Rikssjukvården överfördes 2018 till det nya systemet, och för närvarande pågår arbetet med överföring av cancervårdens beslutade nationella vårduppdrag. 

Uppföljning

De nationella vårdenheterna har kvartalsvis redovisat vårdvolymer och remitteringsmönster inför regelbundna möten med RCC:s referensgrupp bestående av linjechefer vid de sju universitetssjukhusen och sjukvårdsregionala representanter. 

Representanter från RCC i samverkan har två gånger genomfört platsbesök vid samtliga sjukhus. En mer omfattande uppföljning av verksamheterna har skett efter 2 och 4 års verksamhet genom skriftliga rapporter. Dessa uppföljningsrapporter, sakkunnigutlåtanden, beslutsförslag och verksamhetsbeskrivningar finns tillgängliga på RCC:s webbplats [2].

Erfarenheter

Hittills har cirka 2 000 patienter behandlats vid de 19 nationella vårdenheter som verkat i minst 2 år. De 2 första verksamhetsåren har främst fokuserat på uppbyggnad av en struktur för verksamheten inklusive resursallokering samt utveckling av vårdprocessen ur ett patientperspektiv, där tillgänglighet och samverkan mellan olika vårdgivare har stor betydelse.

Uppföljningstiden är ännu för kort för att kunna bedöma de medicinska resultaten. Målet är att resultat ska kunna fångas i de nationella kvalitetsregistren, varför redovisning av täckningsgrad i registren varit betydelsefull i det initiala skedet. I flertalet register är täckningsgraden mycket hög, men inrapporteringen går långsamt, varför den höga täckningsgraden nås först efter 1–2 år.

Sedan 2015 har sammanlagt 31 standardiserade vårdförlopp (SVF) införts i cancervården, vilka täcker över 95 procent av samtliga cancerdiagnoser. Då redovisningarna från de nationella vårdenheterna endast har fokuserat på den egna vårdenhetens verksamhet täcker redovisade tillgänglighetsdata i princip endast tiden från behandlingsbeslut till behandlingsstart. I flera fall har dessa väntetider minskat något under perioden, men är fortfarande alltför långa, vilket bidrar till att SVF-målen inte uppfylls.

Bedömningar och initiativ 

Med utgångspunkt från uppföljningen av de nationella vårdenheterna kan man lyfta fram ett antal återkommande teman där också RCC i samverkan tagit olika initiativ för att stödja ett utvecklingsarbete:

Följsamheten till beslutad nationell nivåstrukturering har med få undantag varit god. Regelbunden avstämning med linjeansvariga har haft avgörande betydelse, särskilt vid bristande följsamhet till fattade beslut. 

Nationell multidisciplinär konferens har etablerats och uppfattas som en stor tillgång. Konferensen är kvalitetshöjande och har bland annat inneburit möjlighet att erbjuda patienter vård där den aktuella väntetiden är kortast, en ökad följsamhet till vårdprogram, förbättrade möjligheter för förnyad medicinsk bedömning (second opinion) och ökad rekrytering till kliniska studier. Sammantaget innebär detta ökade möjligheter för vård på lika villkor i landet. För professionen erbjuder konferenserna värdefulla fortbildningstillfällen. Forskningssamverkan såväl nationellt som internationellt har underlättats. Baserat på erfarenheter från konferensverksamheten har RCC i samverkan 2019 tagit fram en checklista som stöd för genomförande av multidisciplinär konferens [2].

Brister i IT-stödet för informationsöverföring vid nationell multidisciplinär konferens har identifierats. IT-stödet behöver utvecklas gällande bild/foto, radiologi, journal och remiss. RCC i samverkan har initierat och ekonomiskt stöttat ett utvecklingsarbete som genomförs av Inera.

Samverkan mellan de nationella vårdenheterna har successivt byggts upp och fungerar allt bättre. Samverkan mellan vårdenheterna och deras remittenter har efter hand förbättrats men behöver utvecklas ytterligare. För att underlätta kommunikationen mellan remittent och nationell vårdenhet behöver fungerande sjukvårdsregionala centrum finnas i de sjukvårdsregioner som inte har ett nationellt vårduppdrag inom området. Dessa frågor behöver tas om hand inom varje sjukvårdsregion, och här kan respektive RCC vara stödjande. 

Den viktiga rollen för kontaktsjuksköterskan har synliggjorts och utvecklats, vilket har stor betydelse för patienter och närstående, inte minst då det gäller överlämning mellan olika vårdgivare. 

Generellt rapporteras brist på vårdplatser och operationskapacitet, främst på grund av brist på personal. Detta leder till förlängda väntetider och stor sårbarhet avseende kapaciteten för de nationella uppdragen. Brister i den sjukvårdsregionala arbetsfördelningen har också bidragit. 

Varje region har sedan tidigare utformat egna villkor för patienters och närståendes resa och boende vid vård i annan sjukvårdsregion. Här finns olikheter som skapar förvirring hos såväl patienter som vårdpersonal och som inte är förenade med vård på lika villkor. På initiativ från RCC i samverkan har sjukvårdsregionernas kanslier 2019 utarbetat ett förslag till enhetliga regler och ersättning för boende för patient/närstående vid nationell högspecialiserad vård. SKR:s styrelse har i april 2020 rekommenderat regionerna att besluta i enlighet med förslaget. Nästa steg är framtagande av enhetliga resevillkor. Inrättande av en nationell resetjänst för bokning av patientresor har föreslagits i syfte att förenkla resebeställningar för patienter.

Pris och kostnad för nationell högspecialiserad vård skiljer sig i dag åt mellan vårdgivare. De nationella vårdenheterna har efterlyst ett nationellt enhetligt ersättningssystem. SKR har 2019 inlett ett arbete kring gemensamma ekonomiska lösningar. Arbetet syftar i sin första del till att få en transparent redovisning av debiterade kostnader. Den andra delen, som omfattar att ta fram en gemensam prismodell för vulvacancer, har påbörjats. 

Patientrapporterade mått behöver inkluderas i uppföljningen. RCC i samverkan har initierat utveckling av en nationell PREM (patientrapporterade erfarenhetsmått)-enkät riktad till patienter som vårdats vid en nationell vårdenhet. Enkäten ska genomföras under 2020 och fokuserar på patienters/närståendes upplevelse av vården med fokus på samverkan mellan patienters olika vårdgivare, praktiska problem kring resor och boende, upplevelsen av vård långt ifrån hemmet samt stödet till patienter och närstående. 

RCC:s fortsatta arbete

Uppdraget för nationell nivåstrukturering har nu övergått till Socialstyrelsen, och under en övergångsperiod slutför RCC i samverkan i nära samarbete med Socialstyrelsen en del påbörjade aktiviteter.

För närvarande har peniscancer överförts till Socialstyrelsen som pilotområde för övertagning. Socialstyrelsens mål är ett förenklat men rättssäkert övertagande. 

RCC i samverkan har som nästa steg föreslagit överföring av uppdragen för analcancer, cancer i bukhinnan, isolerad extremitetsperfusion, retroperitoneal lymfkörtelutrymning vid testikelcancer samt vulvacancer.

RCC i samverkan har till Socialstyrelsen anmält önskemål om ny sakkunnigbedömning av avancerad matstrupskirurgi inklusive rekonstruktion. Bakgrunden är oklarheter avseende indikationerna för remittering till de nationella vårdenheterna samt att uppdraget även bör omfatta avancerad kirurgi vid benigna tillstånd. RCC i samverkan har överfört utförd sakkunnigbedömning av huvud- och halscancer till Socialstyrelsen med önskemål om fortsatt omhändertagande. Socialstyrelsen sakkunnigbedömer för närvarande huvud- och halscancer. Efter ny sakkunnigbedömning av Socialstyrelsen remissbehandlas nu ett förslag till nationell koncentration av fertilitetsbevarande kirurgi (trakelektomi) vid livmoderhalscancer.   

RCC i samverkan kommer under 2020 att genomföra en 2-årsuppföljning av kirurgi vid perihilär gallgångscancer, lokalt avancerad bukspottkörtelcancer samt retroperitoneal lymfkörtelutrymning vid testikelcancer. 

Det är ännu för tidigt att bedöma verksamheten vid de nationella vårdenheterna för sarkom.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.