Vården av för tidigt födda och lågviktiga barn har gjort stora framsteg de senaste decennierna. Med ny och bättre vård och diagnostik överlever allt fler och allt tidigare födda barn, och de flesta barn mår lika bra som sina jämnåriga [1]. 

Långtidsuppföljningar av kohorter in i vuxen ålder har dock tidigare saknats i Sverige. 

I detta nummer av Läkartidningen presenterar Leijon och medarbetare en långtidsuppföljning av individer som vägde mindre än 1,5 kg när de föddes för 25–28 år sedan. Studien ger oss värdefull information om hur det går på sikt för barn med mycket låg födelsevikt jämfört med en kontrollgrupp. Denna kohortstudie från sydöstra regionen har över åren bidragit med viktig kunskap kring för tidigt födda barn alltsedan 1990-talet. Den aktuella delstudien är unik i sitt slag i Sverige med den långa uppföljningstiden och visar att en stor andel av dessa individer upplever sig må lika bra som sina jämnåriga, också i vuxen ålder. 

Tänkbara förklaringar

I den aktuella studien har man vid vuxen ålder studerat självrapporterad socio­ekonomisk och reproduktiv situation och mental hälsa samt mätt kortisol och flera reproduktionshormoner och, glädjande nog, inte funnit några skillnader mellan grupperna.  Författarna har, i samklang med internationell litteratur, tidigare rapporterat att en förhållandevis stor andel av tonåringar med födelsevikt under 1,5 kg hade motorisk eller intellektuell funktionsnedsättning, men finner inte samma samband i vuxen ålder. En skyddande effekt av samhällsstrukturer såsom den svenska barnhälsovården i Sverige förs fram som en möjlig förklaring av författarna. En alternativ förklaring är, tyvärr, att dessa individer kan finnas i det förhållandevis stora bortfallet, även om bortfallsgruppen har liknande neonatala riskfaktorer.  

Bortfallet är en av de metodologiska svårigheter som ses vid långtidsstudier, och samtidigt som den långa uppföljningsstudien är studiens stora styrka, bidrar den till studiens svagheter. 

Urval och vård förändras över tid

För 28 år sedan var födelsevikt ett vanligt sätt att definiera studiekohorter. Lågviktiga barn kan vara mycket för tidigt födda, men en betydande andel kan vara födda senare och intrauterint tillväxthämmade. Det blir då svårt att skilja effekter av uttalad för tidig födsel från effekter av tillväxthämning. I dag brukar vi därför i stället definiera urvalet utifrån gestationsålder.

Studier på senare år har också visat att risk för livslång påverkan på hjärnans utveckling (motorisk och kognitiv funktion, ADHD/ADD och autismspektrumstörning, ångest och depressioner), lungfunktion och kardiovaskulär funktion är högre ju mer omoget barnet är vid födelsen [1]. Eftersom neonatalvården hela tiden förändras med ökande överlevnad i allt lägre ges­tationsåldrar är det svårt att jämföra hur det gick för neonatalvårdade barn som nu är vuxna i den aktuella studien med dagens för tidigt födda och lågviktiga barn. Internationellt uppmärksammas nu hälsoriskerna med för tidig födsel och behovet av systematisk och strukturerad långtidsuppföljning. European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), som drivs av europeiska föräldraorganisationer med stöd av bred vetenskaplig expertis, har 2018 publicerat omfattande evidensgraderade rekommendationer för uppföljning av neonatala riskbarn som gäller bland annat kognitiv funktion, mental hälsa, blodtryck och lungfunktion [2]. 

Riskbarn i Neonatalregistret

I Sverige introducerade Svenska neonatalföreningen redan 2015 ett strukturerat uppföljningsprogram [3] för alla neonatala riskbarn fram till skolstart. Uppföljningen inkluderar bedömning av tillväxt, nutrition, lungfunktion, kognition, beteende och neurologi som undersöks med validerade metoder vid 2 och 5½ års ålder. Resultaten registreras i Svenskt neonatalt kvalitetsregister (www.snq.se) för att möjliggöra kvalitetskontroll, vårdutveckling och forskning. Nya metoder och arbetssätt har implementerats och nya yrkeskategorier involverats, och i dag täcker uppföljningsdata 46–83 procent av alla neonatala riskbarn, varierande mellan regionerna [4].

Den svenska barnhälsovården är mycket bra ur ett folkhälsoperspektiv, men för neonatala riskbarn behöver uppföljningen kompletteras. Vi ser att hela 37 procent av barnen som följs upp vid 2 års ålder i neonatalprogrammet remitteras och att de vanligaste remissorsakerna är behov av utvecklingsmässig eller neuropsykiatrisk utredning, logopedinsatser eller insatser inom barnhabiliteringen. Målet är därför att alla neonatala riskbarn i Sverige ska få likvärdig uppföljning oavsett var de bor, så att de kan få de medicinska insatser och stödfunktioner de behöver samt adekvat skolplacering. En tydlig överrapportering från neonatal uppföljning till elevhälsan är av största vikt för att barnet ska få rätt stöd i skolan. 

Trots neonatalvårdens medicinska landvinningar som medfört ökad överlevnad för extremt för tidigt födda barn [1] finns i dag stora brister när det gäller uppföljning och samordning mellan olika vårdgivare i vårdkedjan [5].  

Behovet av uppföljning

Den studie som publiceras av Leijon et al i dagens Läkartidningen belyser behovet av långtidsuppföljning, och det är viktigt att fortsätta kartlägga hur den ökande överlevnaden i allt lägre gestationsåldrar påverkar hälsa och livkvalitet också under tonår och vuxenliv. Kunskaper om de extremt för tidigt födda individernas sammanlagda sjukdomsbörda med ökad risk för kardiovaskulär sjuklighet, lungfunktionsnedsättning, neuropsykiatriska dia­gnoser, depression och ångesttillstånd under vuxenlivet växer fram [1] Det är därför viktigt att utveckla vården efter för tidig födsel också under tonår och vuxenliv. Vi bör tidigt utbilda unga vuxna om hälsosamma vanor och försäkra oss om att läkare i alla specialiteter är medvetna om dessa patienters sammanlagda symtombild och behov. För särskilda riskgrupper – de nya överlevarna inom neonatalvården – bör uppföljningsprogram fram till vuxen ålder skapas. På så sätt optimeras livslång hälsa och välbefinnande hos denna patientgrupp.

Läs även:
Originalstudie: God prognos för unga vuxna med mycket låg födelsevikt

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Ulrika Ådén uppbär anslag från Vetenskapsrådet, Hjärnfonden och EU H2020. Lena Hellström-Westas deltog i EFCNI:s expertgrupp för rekommendationer om uppföljning av för tidigt födda i Europa.