Nationella riktlinjer behövs för hantering av epilepsilarm

I Sverige beräknas ca 70 000 personer ha epilepsi [1]. De flesta blir anfallsfria under behandling, huvudsakligen med läkemedel, men uppskattningsvis 30 procent fortsätter att ha anfall trots systematiska behandlingsförsök [1]. Dessa löper en risk att drabbas av olika kroppsskador vid anfall [2] och i värsta fall att avlida till följd av anfall. Enstaka gånger kan anfall följas av andnings- och cirkulationsstillestånd och död utan att man vid obduktion finner någon specifik dödsorsak, så kallad plötslig oväntad död i epilepsi (SUDEP, sudden unexpect­ed death in epilepsy). Risken för SUDEP är ca 1/1 000 personår vid epilepsi [3], vilket innebär ca 70 fall årligen i Sverige. Risken är högre hos personer som fortsätter att ha tonisk-­kloniska anfall jämfört med anfallsfria, om anfall förekommer nattetid och hos personer som bor ensamma och är utan tillsyn [4]. 

En brittisk fall–kontrollstudie har visat att risken för SUDEP är lägre hos personer som har särskild tillsyn nattetid, till exempel i form av larm [5]. En studie från Nederländerna jämförde SUDEP-­risken vid två olika institutioner för personer med intellektuell funktionsnedsättning och svår epilepsi. Incidensen var signifikant lägre vid den institution som hade en högre grad av nattlig tillsyn av sina boende [6]. I en svensk fall–kontroll­studie var risken för SUDEP vid tonisk-kloniska anfall 4 gånger så hög för den som bor ensam jämfört med om personen delade sovrum med någon [4]. Det är inte klarlagt varför eller hur en förbättrad tillsyn skulle kunna motverka förekoms­ten av SUDEP. Det är tänkbart att så enkla åtgärder som att säkerställa att personen vaknar upp efter anfallet eller att tillse att kroppsställningen efter ett anfall inte försvårar andning kan bidra. Det är mer självklart att bättre tillsyn möjliggör snabba och adekvata åtgärder om någon skadat sig vid ett anfall.

Epilepsilarm

Dessa fakta har lett till en intensiv diskussion om användningen av anfallsdetektorer, så kallade epilepsilarm. Utvecklingen på detta område har under senare år varit mycket snabb. I dag finns ett flertal system, varav många är såväl bärbara som bekväma. Detektorerna bygger på att reagera för olika kroppsliga markörer för anfall. Det kan röra sig om typisk muskelaktivitet registrerad med elektromyografi, kroppsrörelser som avläses med accelero­meter, förändring i hjärtfre­kvens eller förändrad syremättnad och elektrodermal aktivitet. Gemensamt är att de olika sy­stemen utvecklat algoritmer för att identifiera avvikelser som indikerar epileptiskt anfall. Gemensam är också tanken att detektorerna då skickar signaler till en person som förhoppningsvis befinner sig i närheten och kan ingripa om så skulle behövas. Många system har en hög sensitivitet (> 90 procent) för tonisk-­kloniska anfall, medan känsligheten är låg för övriga typer av epileptiska anfall [7]. Antalet falsklarm per 24 timmar varierar med omständigheterna och larmets inställning, men spänner som regel mellan 0,1 och 1 falskt larm per dygn [7]. De individuella omständigheterna avgör självfallet om ett falsklarm varje till var tionde dag är acceptabelt och föredras framför ovissheten om anfall som eventuellt inte uppmärksammas. 

Effekter och internationella riktlinjer

Även om det går att beskriva olika epilepsi­larms tillförlitlighet gällande att detektera anfall, och därmed underlätta förbättrad övervakning, är det viktigt att notera att det saknas prospektiva studier av huruvida epilepsilarm kan minska risken för anfallsrelaterade skador eller död. Observationsstudier talar dock starkt för att förbättrad tillsyn och övervakning, med hjälp av larm eller på annat vis, är förenat med minskad risk för sådana konsekvenser av anfall [4-6].

Den internationella professionella och vetenskapliga organisationen ILAE (International League Against Epilepsy) har pub­licerat rekommendationer för användning av epilepsilarm [7]. På ett visserligen svagt evidensunderlag rekommenderas användning av kliniskt validerade larm för detektion av tonisk-kloniska anfall, särskilt för personer utan övervakning för vilka larm kan leda till en snabb intervention. För andra anfallstyper rekommenderas inte användning av larm. I Sverige saknas helt nationella riktlinjer, och någon kartläggning av hur och i vilken omfattning epilepsilarm förskrivs har inte gjorts förrän i ett nyligen genomfört examensarbete från Sahlgrenska akademien vid Göteborgs universitet [8].

Hur ordineras/förskrivs epilepsilarm?

En vanlig väg är att läkare eller sjuksköters­ka vid en epilepsimottagning för barn eller vuxna, eller vid annan vårdinrättning, ordinerar epilepsilarm som sedan prövas ut och installeras av respektive hjälpmedelscentral. Det finns dock undantag då till exempel kommunen kan ha avtal med leverantör av larm, inte minst för larm till särskilt boende eller gruppboende. Därutöver kan patient/anhörig på egen hand beställa och bekosta ett larm på så kallat egenansvar. 

I examensarbetet belystes förskrivning och användning av epilepsilarm i Sverige genom två enkätundersökningar. Den ena vände sig till epilepsiteamen för barn respektive vuxna patienter vid landets sju universitetssjukhus, vilka ansvarar för vård av personer med svårbehandlad epilepsi. Den andra enkäten riktades till re­spektive epilepsiteams hjälpmedelscentraler. 

Svarsfrekvensen var hög: samtliga 14 kontaktade epilepsiteam och 19 av 20 kontaktade hjälpmedelscentraler besvarade enkäten.  

Av svaren från epilepsiteamen framgick anmärkningsvärt stora skillnader i förskrivning av epilepsilarm mellan de olika universitetssjukhusregionerna. I Uppsala finns ett sjukvårdspolitiskt beslut att inte förskriva epilepsilarm. Teamen vid Skånes universitetssjukhus angav att inga larm förskrivs till barn med epilepsi, och man hade inte heller under det senaste året förskrivit larm till någon vuxen patient. Förskrivningen varierade också stort mellan övriga tillfrågade regioner, från 2 till 25 larm under ett år, motsvarande 0,2 till 1,2 larm per 100 000 invånare. Bara 8 av 14 team angav att man har bestämda kriterier för vilka man förskriver epilepsilarm till. Även där sådana finns är de relativt vaga, såsom att indikation föreligger när det finns ett behov av att påkalla uppmärksamhet från anhöriga eller personal i samband med anfall.

Förskrivaren är formellt den som också ska ansvara för uppföljning av larmens användning. Utöver nyförskrivna larm angav epilepsiteamen att de hade mellan 10 och 100 patienter med larm under uppföljning. Metoderna för uppföljning tycks variera. Endast 2 av de tillfrågade teamen angav att man tillämpar en systematisk skriftlig uppföljning av användningen, 4 team uppgav sig ha systematisk men muntlig uppföljning och 3 team svarade att man saknade systematisk uppföljning. 

Enkäten till hjälpmedelscentraler kompletterar bilden av användning av epilepsi­larm. Hjälpmedelscentralen ansvarar för utprovning och installation av larmen och gör så på ordination från såväl epilepsi­team som i vissa fall primärvård och sjuksköterskor i kommuner. Antalet levererade larm från hjälpmedelscentralerna överstiger väsentligt det angivna antal som ordinerats av epilepsiteamen, vilket visar att andra förskrivare har en betydande roll. Dock kvarstår de stora skillnaderna mellan universitetsregionerna, som har från 1,2 till 5,4 larm per 100 000 invånare. 

Problem och förslag till åtgärder

Enkätundersökningarna har blottlagt anmärkningsvärt stora regionala skillnader i förskrivning av epilepsilarm i Sverige, vilket strider mot sjukvårdslagens grundprincip om en vård på lika villkor för hela befolkningen. Gemensamma kriterier för förskrivning saknas, och frågan om larm berörs inte i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi. Det är svårt att uppskatta hur stort behovet egentligen är, men sannolikt har ca 7 000 personer i landet så svår epilepsi att de har anfall minst en gång i veckan [9], det vill säga mångfalt fler personer än de som i dag får larm förskrivna. 

Påvisade skillnader kan förklaras av avsaknaden av gemensamma riktlinjer, och avsaknaden av riktlinjer kan ursäktas med bristfälligt evidensunderlag avseende den verkliga nyttan med epilepsilarm. 

Det begränsade evidensunderlaget till trots, och med anledning av de uttalade regionala skillnaderna, anser vi att det är angeläget att ta fram svenska riktlinjer för användning, förskrivning och uppföljning av epilepsilarm. Inrättande av ett nationellt register skulle också underlätta uppföljning av användning av larmen och deras eventuella effekter.