Hur kan fler patienter få tillgång till epilepsikirurgi?

Epilepsikirurgi är ett fält på frammarsch och drar, som stora delar av neurologin just nu, nytta av framsteg på flera forskningsområden som rör hjärnan. Bättre avbildning, EEG med djup­elektroder, databearbetning och mindre invasiv neurokirurgi har lett till den breda behandlingsarsenal som beskrivs av Ulrika Sandvik och hennes kollegor i det här numret av Läkartidningen. När den medi­cinska utvecklingen tar så stora kliv blir utmaningen för epilepsisjukvården allt tydligare: att hitta de patienter som kan hjälpas. Socialstyrelsen påtalade redan 2019 i sina nationella riktlinjer att sjukvården behöver bli bättre på att erbjuda epilepsikir­urgi. Pandemin har förstås inte förbättrat situationen.

Det kirurgiska gapet – hur många som behöver epilepsikirurgi, men inte opereras – är komplicerat att uppskatta. I Sverige opereras vanligtvis färre än 50 personer per år, vilket tros vara en låg siffra i förhållande till behovet. Att sjukvården inte förmår identifiera alla som behöver epilepsi­kirurgi har troligen flera förklaringar.

Det första steget mot epilepsikirurgi är att den som har läkemedelsresistent epilepsi remitteras för avancerad utredning. En svensk undersökning från 2010 visar att osäkerhet om remisskriterier kan vara ett skäl till att remiss inte skickas [1]. Vidare är epilepsikirurgi slutresultatet av en komplicerad utredningsprocess, som är känslig för störningar. Brist på neuro­fysiologisk kompetens för att avläsa video-EEG kan vara en begränsning, för få vårdplatser på utredningsavdelningen en annan. Ett tredje skäl kan vara att neuro­login är storstadskoncentrerad. Remittering till avan­cerad utredning kan befaras fungera bäst för den som redan är patient på ett större sjukhus. 

Förhoppningsvis kan det arbete som pågår med att implementera Socialstyrelsens nationella riktlinjer hjälpa. Vid läkemedelsresistent epilepsi (om patienten provat två läkemedel utan att bli anfallsfri) ska sjukvården göra en mer eller mindre omfattande avancerad utredning. Många stora vårdgivare har ökat sin utrednings­kapacitet. Slutligen gör själva implementerings­arbetet i sig att kunskap om epilepsi sprids i sjukvården.

Epilepsikirurgi kan tyckas vara ett randfenomen: av en patientgrupp på minst 70 000 personer opereras inte många. Det är dock en förenklad bild. Som Ulrika Sandvik med kollegor beskriver utvecklas fältet snabbt, och mer precisa metoder kommer att bredda indikationen. Den psykologiska effekten av att sjukvården har tillgång till avancerade behandlingar ska inte underskattas, och de forskningsframsteg som görs i nära anslutning till den epilepsikirurgiska utvecklingen gagnar stora patientgrupper. 

Snarare än en dyr metod för ett fåtal bör epilepsikirurgi ses som spetsen på, och motorn i, den avancerade epilepsisjukvården, något som i längden gynnar betydligt fler än bara dem som opereras. En kirurgisk utredning innebär att patienten bedöms av många läkare i multimodala team, som till sin hjälp har EEG-kartläggningar, läkemedelsjusteringar och neuro­psykologiska bedömningar. Även om kir­urgi inte alltid blir resultatet, leder utredningen fram till insatser som hjälper många.

Hur kan utvecklingen vändas så att fler remitteras för avancerad utredning? För det första behövs mer kunskap, som den som förmedlas av Ulrika Sandvik med kollegor. Sjukvårdsregionernas arbete med remitteringsrutiner och vårdkvalitet behöver intensifieras. Digitaliseringen kan säkert hjälpa – en webbplats skapades i Kanada redan 2012 för att hjälpa läkare att hitta kandidater för epilepsikirurgi (den utvärderades nyligen med svenska registerdata) [2, 3].

Just nu bereder Socialstyrelsen ett förslag om att epilepsikirurgi ska bli nationell högspecialiserad vård. Oavsett om myndigheten efter remissförfarandet kommer fram till att epilepsikirurgi ska koncentreras eller inte, förblir den riktigt stora utmaningen att identifiera patienter med svårbehandlad epilepsi och tidigt erbjuda avancerad utredning.

Läs även: Epilepsikirurgin är underutny­­ttjad – fler bör hänvisas till utredning