Att avstå hjärt–lungräddning – svartvitt beslut i en gråzon

För några veckor sedan släppte Svenska hjärt–lungräddningsregistret sin årsrapport [1], som visar att överlevnaden efter hjärtstopp i Sverige har ökat markant de senaste 10 åren. I dagsläget överlever 11 procent av de patienter som drabbas av ett prehospitalt hjärtstopp och 35 procent av dem som drabbas av ett hospitalt hjärtstopp.

Siffran 35 procent är bland de högsta i Europa [2], men tål att problematiseras. Årligen drabbas cirka 2 500 patienter av hjärtstopp inom svenska sjukhusväggar. Det sker bevittnat av vårdpersonal, som omedelbart larmar, startar hjärt–lungräddning (HLR) och kopplar upp hjärtstartaren, i 85 procent av fallen inom 3 minuter [1]. Det är helt fantastiska siffror, men trots det överlever bara en av tre. Detta är extra anmärkningsvärt givet det faktum att endast en av tio som dör på sjukhus genomgår HLR [3, 4], det vill säga majoriteten av dem som dör på sjukhus har ett medicinsk-etiskt beslut om att inte starta HLR, ett så kallat »Ej HLR«-beslut.

Vi har bägge haft uppdrag som HLR-ansvarig läkare för Karolinska universitetssjukhuset och länge brottats med dessa perspektiv. För några år sedan hade Karolinska universitetssjukhuset ungefär 150 hjärtstopp per år men 6 000 etiska beslut om livsuppehållande behandling, och majoriteten av dem inkluderade ett beslut om »Ej HLR«. Vår tolkning av ovanstående är att gruppen som genomgår HLR på sjukhus är kraftigt selekterad, och trots att återupplivningsförsöken startar omedelbart med utbildad personal i en kvalificerad miljö överlever ändå endast en av tre.

Samråd saknas ofta

»Ej HLR«-beslut fattas utifrån en medicinsk värdering av risker och nytta med behandlingen i samstämmighet med patientens vilja och värderingar. Svensk lagstiftning medför krav på dokumentation i journalen om »Ej HLR«-beslut avseende samråd med patienten och, när det inte är möjligt, med anhöriga samt med en legitimerad kollega. Detta sker i dag i en klar minoritet av besluten [5, 6]. Ett »Ej HLR«-beslut kan fattas på tre grunder: patienten vill inte ha behandling med HLR, behandling med HLR ter sig utsiktslös då ett hjärtstopp är en del i en förväntad och naturlig död eller HLR är ej till gagn. Aveende skälet »ej till gagn« så innebär det att nyttan av behandlingen medför överlevnad, men komplikationerna eller konsekvenserna av behandlingen passar inte med hela patientens livssituation [7, 8]. Ett »Ej HLR«-beslut baserat på att patienten inte vill ha HLR är ovanligt, men patienter accepterar eller instämmer ofta i ett medi­cinskt beslut om att avstå HLR [5].

Anledningen till att samråd med patienten saknas är delvis att patienten vid tidpunkten för beslutet ofta befinner sig i ett konfusoriskt, medvetandepåverkat eller akut stressande tillstånd som gör att samråd blir ogenomförbart [5, 9]. Dessvärre har kliniker svårt att korrekt gissa patienternas preferenser rörande HLR [10]. Det är således angeläget av flera anledningar att efterhöra patientens inställning när det är möjligt.

Svårt att skatta chans till överlevnad

Vad gäller den medicinska värderingen har det visat sig svårt för läkare att skatta utfall av ett hjärtstoppsscenario: gissningarna kan sprida sig mellan 1 och 95 procents chans att överleva för samma patient [11-13]. Variabilitet i medicinsk-etiska beslut hos intensivvårdsläkare är delvis kopplad till läkarens personlighet, värderingar och egenskaper [14]. Ett annat alternativ är att skatta utfallet med prediktionsmodeller; dock har en nylig systematisk översiktsartikel konstaterat att det i dagsläget inte finns något prediktionsverktyg som håller för klinisk praxis [15]. Problemen med de existerande prediktionsverktygen är delvis att de inte är externvaliderade, men framför allt har de inte tillräckligt hög specificitet, det vill säga förmåga att fånga gruppen som har liten chans (ofta definitionsmässigt 1 procent [7]) till överlevnad. Svenska data avslöjar att det finns både förvånande goda och förvånande dåliga utfall; exempelvis har 90-åringar 41 procents överlevnad vid defibrillerbart hjärtstopp [16] medan en patient som får hjärtstopp efter aspiration på en vårdavdelning har mindre än 8 procent 30-dagarsöverlevnad [17]. I dagsläget finns heller inga etablerade riskprofiler för att drabbas av hjärtstopp. Utmaningen vi kliniker står inför är att vi omöjligen på förhand kan veta om ett hjärtstopp kommer att ske, vilken typ av hjärtstopp som i så fall sker och hur dess utfall blir.

Till vilket liv räddar vi patienten?

Frågeställningen när diskussion om ett »Ej HLR«-beslut kommer upp i kliniken är ofta »Till vilket liv räddar vi patienten?«. Enligt Svenska hjärt–lungräddningsregistrets årsrapport skrivs 90 procent hem med »god« neurologisk funktion [1]. I linje med internationella riktlinjer [18] skattas god neurologisk funktion som CPC (cerebral performance category) 1–2, medan 3–5 klassas som dålig. I årsrapporten har Karolins­ka universitetssjukhuset bland de högsta siffrorna avseende överlevnad, men bland de lägsta när det gäller god neurologisk funktion. När man lägger samman den höga överlevnaden med det dåliga neurologiska utfallet är det lätt att fundera över om vi försöker rädda för många eller för aggressivt på bekostnad av patienternas neurologiska funktion.

Neurologisk funktion som utfallsmått

Nyligen har konceptet »skörhet«, eller »frailty« [19] på engelska, visats vara starkt kopplat till överlevnad efter hjärtstopp [20, 21]. Om en patient klassas som skör kan överlevnaden vara så låg som 1,8 procent [22], det vill säga väldigt nära den gräns på 1 procent som föreslagits som rimlig att acceptera som utsiktslös [7]. Vi studerade nyligen sambandet mellan skörhet och utfall efter hospitalt hjärtstopp på Karolins­ka universitetssjukhuset. Vi fann att 28 procent av överlevarna var sköra, men av de sköra som överlevde till 30 dagar levde 20 procent till 3 år efter hjärtstoppet, trots en medianålder på 79 år. Bland de sköra hade endast 58 procent god neurologisk funktion vid utskrivning från sjukhuset, jämfört med 86 procent hos icke sköra. Vid jämförelse av den neurologiska funktionen vid ankomst till sjukhuset och vid utskrivning fann vi dock att 87 procent hade oförändrad funktion. Detta fynd utmanar dagens etablerade utfallsmått, neurologisk funktion vid utskrivning, för studier av hospitala hjärtstopp. Den kliniska frågan om vi räddat patienterna till ett värdigt liv kvarstår dock. Inte ens det faktum att vi såg att sköra hade lite sämre självskattad livskvalitet samt rapporterade mer symtom på depression än icke sköra [23] besvarar frågan. Det är i slutändan endast patienten som kan värdera sin livskvalitet och till vilket pris livet kan vara värt att försöka rädda.

Om man bortser från de patienter som inte vill ha HLR och de patienter där döden är nära förestående är det svårt att på gruppnivå argumentera emot att patienter på sjukhus om möjligt ska räddas till det liv de hade vid inskrivning, om de skulle drabbas av ett hjärtstopp under sjukhusvistelsen. Detta utmanar ställningstagandet till »Ej HLR« för gruppen som får det av skälet att »HLR ej är till gagn«.

Det enkla svaret på problemen beskrivna i föregående stycken är att vi oftare bör prata med patienten om hur hen ser på sitt liv när så är möjligt, inte enbart när det svartvita beslutet är nära förestående. En lärorik patienthistoria är följande: ett halvår efter sitt hospitala hjärtstopp blev patienten genom Svenska hjärt–lungräddningsregistrets försorg uppringd om sina livskvalitetsenkäter. Han rapporterade hyfsad livskvalitet, inga tecken på vare sig ångest eller depression, men på frågan om det finns något annat han vill framföra svarade han: »Allt är bra som det är, men jag var sjuk innan jag åkte till sjukhuset och jag blir inte friskare. Jag minns inget av hjärtstoppet så det verkar vara ett bra sätt att dö på. Kan ni skriva in i min journal att låta bli HLR nästa gång, för nu väntar jag bara på döden – även om livet i sig är bra, så är jag klar.« Alla fall är inte så enkla som detta, men här är det lätt att veta att ett »Ej HLR«-beslut är rätt.

Det är nästan aldrig bråttom

I denna kliniska gråzon utan risk- eller prediktionsmodeller är vi kliniker i dag utlämnade till ett kvalificerat gissande, men det gör inte att vi ska eller kan undvika att fatta dessa medicinska beslut. En modern HLR-utbildning för läkare bör innefatta dessa kunskaper om prognostiska faktorer för chans till överlevnad, diskussion kring komplexiteten i besluten samt regelverket kring etiska beslut för att underlätta den kliniska vardagen. Blir man som jour tillfrågad om att fatta ett »Ej HLR«-beslut skulle vi dock i dagsläget föreslå att man funderar över om det verkligen måste fattas i denna stund, eller om det med fördel kan förläggas till morgondagens rond. Det är sällan eller nästan aldrig bråttom [24] att fatta dessa beslut. Om en akut situation ändå skulle uppstå är rådet att göra det man kan där och då. Denna inställning medför möjligen att några fler patienter tas till Iva, men med fördelen att några som kanske skulle ha diskvalificerats från att återgå till sitt vanliga liv faktiskt kan göra det. För övriga kan ett välgrundat beslut om att avbryta den livsuppe­hållande (Iva-)vården fattas i ett lugnare läge och i samråd med flera kliniska specialiteter, något svenska Iva-läkare framhållit som ett förbättringsområde [25].

Slutligen anger svensk lagstiftning att man ska samråda med en legitimerad kollega i denna dimmiga kliniska gråzon. Låt oss göra detta i 100 procent av besluten framöver.