Med en ny metod för ultraljudsscreening kan möjligen fler foster med Downs syndrom upptäckas och antalet fostervattensprov minska, jämfört med dagens rutin. Samband har visats mellan ökad vätskespalt i fostrets nacke (nackuppklarning, NUPP), synlig i graviditetsvecka 11–14, och kromosomavvikelser och även andra missbildningar. Tillsammans med moderns ålder och graviditetsvecka kan en riskbedömning för att fostret har Downs syndrom (DS) göras. Denna metod utvärderas nu i Sverige genom en randomiserad, kontrollerad studie (NUPP-studien). Kvinnorna har lottats till antingen tidigt ultraljud med mätning av nackuppklarning eller till dagens rutin med ultraljudsundersökning i graviditetsvecka 15–20 och erbjudande om fostervattensprov till kvinnor som är 35 år eller äldre. Med den nya metoden kan kvinnan oavsett ålder hamna i högriskgruppen (risk ≥1:250) och då erbjudas fostervattensprov.
Den nya metoden har starkare fokus på fosterdiagnostik än dagens rutin och kan tänkas väcka andra tankar och känslor än den hittills gängse undersökningen, och detta var bakgrunden till studierna i denna avhandling. Effekten på kvinnans oro för barnets hälsa undersöktes liksom reaktionerna på falskt positiva test och erfarenheter av information om risk.
En undergrupp med 2026 kvinnor från NUPP-studien deltog i utvärderingen av effekterna av den nya metoden på oro och kvinnans psykiska välbefinnande. Kvinnorna besvarade enkäter vid tre tillfällen. Inga statistiskt säkerställda skillnader kunde påvisas i mammans oro för barnet, generell oro eller depressiva symtom i mitten av graviditeten eller två månader efter förlossningen.
20 kvinnor med falskt positiva svar intervjuades vid tre tillfällen. Besked om ökad risk gav upphov till starka reaktioner och oro. Väntetiden på beskedet från det efterföljande invasiva testet beskrevs som mycket plågsam. Många kvinnor sa sig stänga av graviditeten, de tog »time-out«. När de sedan fick svar att barnet inte hade DS uttryckte de att graviditeten fortsatte. Två månader efter barnets födelse hade för de flesta minnet av den jobbiga tiden bleknat.
796 kvinnor ur interventionsgruppen som tidigt ultraljudsundersöktes studerades för att upptäcka hur de uppfattade riskinformationen och associationen med oro. En tredjedel av de 620 kvinnor som uppgav att de fått en risksiffra mindes den inte. Oro för barnets hälsa och depressiva symtom skilde sig inte signifikant mellan de kvinnor som hade hög risk och de som hade låg risk. Däremot var fler kvinnor bland dem som upplevde risken som hög oroliga för barnets hälsa i mitten av graviditeten än bland dem som uppfattade sig ha en låg risk. Drygt hälften av de kvinnor som upplevde att de hade hög risk hade i verkligheten låg risk.
Sammanfattningsvis tycks inte tidigt ultraljud med NUPP-mätning påverka moderns oro för barnets hälsa, generell oro eller depressiva symtom i mitten av graviditeten eller två månader efter förlossningen. Falskt positiva svar kan orsaka starka reaktioner och en period av förnekande av graviditeten i väntan på svar på det invasiva provet. Information i samband med screening för DS är komplicerad. Många kvinnor hade problem att minnas och tolka sin risk. En förhöjd faktisk risk var inte förenad med högre grad av oro för barnets hälsa eller med depressiva symtom, det var däremot uppfattningen av att ha förhöjd risk. Stor vikt måste läggas vid informationen till kvinnor med ökad risk. Nya screeningprogram bör medföra att informationen ses över.
Resultaten i avhandlingen kommer att vara en del i utvärderingen av tidigt ultraljud med mätning av NUPP och ligga till grund för vidare rekommendationer. Resultat från den medicinska studien kommer inom kort att publiceras.
Referenser
Avhandling. Susanne Georgson Öhman. Women´s experiences of fetal screening by means of an early ultrasound examination. Stockholm: Karolinska institutet, institutionen för omvårdnad; 2005.
