Irriterade tarmens syndrom (irritable bowel syndrome, IBS) har en prevalens på upp till 15 procent. 25 procent av de drabbade söker läkare, främst i primärvården, men genererar ändå upp till 40 procent av konsultationerna hos gastroenterologspecialister. Lidandet hos de sökande är fullt jämförbart med det vid tex kronisk njursvikt. Kostnaderna för sjukvård, arbetsoförmåga och läkemedel har beräknats till 41 miljarder dollar per år i världens åtta mest industrialiserade länder.
Patofysiologin är okänd och diagnostiska test saknas. Däremot finns diagnoskriterier; de senaste fastställda är Rom II-kriterierna. En fördel med kriterier är att de möjliggör tidig positiv preliminärdiagnos i stället för sen uteslutningsdiagnos. I avsaknad av specifik behandling finns dock symtomlindrande behandling av olika slag, men patienternas egna upplevelser av bristande vård är omvittnad [Eur J Gastroenterol Hepatol. 2000;12: 39-43]. Bristen torde väsentligen bestå i ett jättelikt informationsunderskott.
Av stort intresse är därför en brittisk studie, publicerad i Gut, av Robinson och medarbetare. Från 54 primärvårdsmottagningar rekryterades sammanlagt 420 patienter med diagnosen IBS. De randomiserades till två särskilda insatser utöver aktuellt omhändertagande. Grupp ett erhöll skriftlig patientvägledning baserad på patienterfarenheter. Grupp två erbjöds dessutom deltagande i ett patientgruppsmöte för ömsesidigt erfarenhetsutbyte och grupp tre erbjöds ingetdera (kontrollgrupp).
Endast 38 procent av de 420 uppfyllde Rom II-kriterierna. Primära effektmått var sjukvårdskonsumtion i primärvården under ett år samt i slutet av detta: självskattning av och förändringar i allmäntillstånd. Sekundära effektmått var bla sjukvårdskostnader. Grupp ett hade under studieåret signifikant minskat primärvårdskontakterna, med 60 procent jämfört med kontrollgruppen. Deltagandet i patientgruppsmötet tillförde dock inget ytterligare, och mer än hälften uteblev. Sjukvårdskostnaderna per patient minskade signifikant, med 40 procent hos interventionsgruppen (ett) jämfört med kontrollgruppen (tre) utan någon ytterligare minskning i grupp två. Uppfyllande av Rom II-kriterierna modifierade inte resultaten.
Studien är oss veterligt den första som visar att en patientutbildningsinsats vid IBS minskar sjukvårdskonsumtion och -kostnad. Symtombörda, livskvalitet och självupplevd hälsa ändrades dock inte på ett signifikant sätt av interventionerna även om positiva trender fanns. Vidare ifrågasätter studien åter relevansen av Rom II-kriterierna [Scand JGastroenterol 2004;39:448-53.].

Studien bedömer vi som mycket viktig, särskilt som den genererar flera frågor. Intervention i form av ett informationshäfte är en begränsad och billig insats med tanke på den påtagliga vinsten för sjukvården. Men vad specifikt innehöll det? Kunde det ha utformats mer optimalt för erhållande av mätbara patientfördelar? Interventionen med ett gruppmötesdeltagande förefaller dessutom att ha varit suboptimal, eftersom mer än häften uteblev. Denna intervention borde ha ersatts med ett deltagande i en regelrätt IBS-skola (utan erhållande av informationshäfte), planerad och genomförd på ett systematiskt sätt. Detta är visserligen en väsentligt dyrare intervention, men den är dock redan praktiserad [Am JGastroenterol. 1998;93:901-5] om än ännu inte systematiskt utvärderad. Den fokuserar mer på de individuella patienterna än på vårdapparatens interaktion med dessa.

Vi har vid Capio S:t Görans sjukhus bedrivit en IBS-skola sedan 2002. Ett lärarteam bestående av gastroenterolog, gastrosjuksköterska, smärtläkare, dietist, sjukgymnast och kurator har ansvarat för schemalagd undervisning till en patientgrupp om åtta personer, som själva samtidigt har förväntats delta aktivt genom att utbyta erfarenheter och diskutera med grupphandledaren/läraren.
Patienterna har utgjort en selekterad grupp bestående av sådana med uttalade besvär men som också har bedömts kunna tillgodogöra sig denna form av gruppaktivitet. Någon kontrollerad utvärdering har inte skett. En av oss (LT) har analyserat uppföljningssamtal 2–3 månader efter avslutad skola med 20 av de senaste deltagarna. 15 mådde psykiskt bättre, vilket visade sig vara viktigare för känslan av kontroll och minskat vårdbehov än ökat fysiskt välbefinnande, som bara uppnåddes av 10. Utfallet har övertygat oss om att vi bör fortsatta att utveckla denna form av omhändertagande för de IBS-patienter som vi bedömer har störst nytta av den.