Inom barnonkologin diskuterar man hur uppföljningen av tidigare barnonkologiska patienter skall ske när dessa nått vuxen ålder. En nationell arbetsgrupp har bildats (SALUB) i syfte att ge rekommendationer för uppföljning efter olika slags behandlingar.
I den aktuella studien från Uppsala och Stockholm tillfrågades unga vuxna som avslutat behandling för leukemi, lymfom eller Wilms´ tumör för mer än 5 år sedan (n=335, svarsfrekvens 73 procent) om deras sjukvårdsanvändning och om de var nöjda med den uppföljning de fått. Förekomst av regelbundna läkarbesök korrelerades med tre faktorer som bedömdes vara prediktorer för sjukvårdsanvändning: ålder, strålbehandling och upplevelse av att ha en komplikation till genomgången sjukdom/behandling.
40 procent hade planerad uppföljning, och de allra flesta uppfattade kontrollerna som »nödvändiga«. Av dem som inte hade någon planerad uppföljning (60 procent) var 58 procent nöjda med det, resterande skulle vilja ha uppföljning. Sammantaget var 37 procent missnöjda med den uppföljning de erbjudits. Självupplevda komplikationer av sjukdom och behandling rapporterades av 47 procent. Varken upplevd komplikation eller genomgången strålbehandling var prediktor för att ha ett planerat läkarbesök.
Vid avslutandet av kontroller på barnmedicinsk mottagning har rutinen vid respektive centra tidigare inneburit att de med aktuella problem remitteras till vuxenspecialist och de övriga uppmanas att söka vid behov. Detta har lett till ett otillfredsställt vårdbehov för en stor del av våra fd patienter. Att lita till patientens initiativ är inte ändamålsenligt; det finns för många hinder inom både vårdorganisationen och individen.
Ett erbjudande om fortsatt uppföljning efter uppnådd vuxen ålder borde vara en väl förberedd och planerad process, vilket också kräver mottagare inom vuxensjukvården som har kunskap om sena komplikationer efter behandling för barncancer.