Cirka två tredjedelar av alla patienter med epilepsi blir anfallsfria med farmakologisk behandling. Den resterande tredjedelen är inte anfallsfri trots medicinering, många gånger med ett flertal preparat och betydande biverkningar. En del av dessa patienter kan bli hjälpta av kirurgisk behandling efter omfattande utredningar för att identifiera det anfallsgenererande området och minimera riskerna för negativa effekter av ingreppet. Det vanligaste epilepsikirurgiska ingreppet är främre temporallobsresektion, där främre och mediala delarna av den anfallsgenererande tinningloben avlägsnas.
Ett flertal kliniska serier och en randomiserad, kontrollerad studie har visat att över 60 procent av de opererade patienterna är anfallsfria vid uppföljning ett till två år postoperativt [1]. Mycket få studier har dock följt patienter över en längre tid (över fem år) [2], och i de flesta patientserier har enbart anfallsfrekvensen rapporterats. Patienternas egna förhoppningar med kirurgi handlar dock inte bara om anfallsfrihet utan också om att t ex få yrkesarbeta, få lov att köra bil, vara oberoende och slippa epilepsimedicineringen [3].
I en nyligen publicerad studie följdes patienter i över 10 år efter operation [4]. I studien ingick alla vuxna (n=70) patienter som opererats med resektiv epilepsikirurgi i Göteborg mellan oktober 1987 och maj 1995. Avsikten var att jämföra resultatet två år postoperativt med resultatet efter mer än tio år. Majoriteten av patienterna hade genomgått temporallobsresektion (77 procent).
Vid långtidsuppföljningen var 58 procent av de opererade patienterna anfallsfria: 65 procent av dem med temporallobsresektioner och 36 procent av dem med extratemporala resektioner. Av de patienter som var anfallsfria efter två år var 91 procent fortfarande anfallsfria vid långtidsuppföljningen. Alla utom en av de opererade hade fått förbättrad anfallssituation. Mer än var fjärde patient (29 procent) som var anfallsfri vid långtidsuppföljningen hade slutat med sin epilepsimedicin. Av de anfallsfria patienterna var en lika stor andel yrkesverksamma (hel- eller deltid) vid långtidsuppföljningen som preoperativt (74 respektive 82 procent), och 66 procent hade körkort. De som inte blev anfallsfria hade däremot blivit tilltagande arbetsoförmögna (63 procent yrkesverksamma preoperativt jämfört med 30 procent vid långtidsuppföljningen).
Studien visar att både anfallssituationen och den psykosociala situationen för en majoritet av patienterna är mycket tillfredsställande även mer än tio år efter epilepsikirurgin, vilket ytterligare stärker erfarenheten att för vissa patienter med farmakorefraktär epilepsi är resektiv kirurgi mycket effektiv behandling. Tyvärr får många patienter med epilepsi vänta i åratal, ibland decennier, innan man överväger möjligheten av kirurgisk behandling, vilket kan ha negativa psykosociala, kognitiva och yrkesmässiga konsekvenser [5].
Det finns ett stort behov av strukturerad, prospektiv långtidsuppföljning av större patientserier än denna. Inom ramen för det nationella epilepsikirurgiregistret, dit alla patienter som genomgår epilepsikirurgi rapporteras, pågår sedan två år tillbaka en prospektiv uppföljning fem respektive tio år efter operation. Förhoppningsvis kommer detta inom några år att öka våra kunskaper om långtidseffekterna av epilepsikirurgi.