En stor, i princip populationsbaserad, europeisk studie belyser självskattad livskvalitet hos barn med cerebral pares (CP), och en jämförelse görs med barn i befolkningen i stort. Barnen i studien är 8–12 år, födda på 1990-talet och bosatta i sju europeiska länder: Frankrike, England, Irland, Italien, Tyskland, Danmark och Sverige.
Totalt 818 barn kunde rekryteras, och av dessa hade 500 (61 procent) begåvningsmässiga förutsättningar för att besvara frågor rörande livskvalitet, inklusive frågor om smärta. Instrumentet som användes var KIDSCREEN, innehållande tio domäner: fysiskt och psykiskt välmående, stämningsläge/känslor, självuppfattning, autonomi, föräldrakontakt, socialt stöd/vänner, skolmiljö, ekonomiska förhållanden och att vara socialt accepterad.
Föräldrar rapporterade socioekonomiska förhållanden och faktorer rörande barnets motorik, eventuell epilepsi, födointag, kommunikation, intellektuella förmåga, skolform och syskon. Typ av CP inhämtades från register. Barnen besöktes i sina hem och fick själva rapportera livskvalitet gällande den närmast föregående veckan.

Studien är imponerande i sin storlek, och huvudresultatet – att livskvaliteten hos barn med CP i stort är jämförbar med den hos barn i allmänhet – är förstås glädjande. Dock har många studier visat just på risken för negativ inverkan på självkänslan. En ökad risk för särskilt flickor och risker med sk inkludering har diskuterats [Dev Med Child Neurol. 2006;48:331-6].
Min fundering är också om resultaten skulle ha förändrats om man även beaktat föräldrarnas uppfattning om hur barnen mår. Det kan finnas en risk att barn med funktionsnedsättning i en skriftlig svarssituation överskattar den egentliga bilden. Den aktuella studien diskuterar inte det faktum att barn med CP i stor utsträckning också har kognitiva funktionsnedsättningar, vilka i sig medför en risk att självförtroendet påverkas negativt.