En brittisk multidisciplinär etikkommitté presenterar ett problem: En barnläkare har en patient, Natalie, 7 år gammal, som inte kan gå men som sitter med stöd. Hon beskrivs som ett gladlynt barn, som kan leda mammans hand till en favoritleksak hon vill ha upplockad. Hon har grav hörselnedsättning men tycker om att se på TV. Natalies mamma är 50 år. Pappan, 60 år, har ledbesvär och kan bara begränsat hjälpa till med skötseln av Natalie.
Mamman vill nu att dottern ska få hormonbehandling, som amerikanska Ashley som hon läst om. Den svårt handikappade Ashley fick vid 6 års ålder östrogenbehandling för att minska kroppslängden och få livmoder och bröstvävnad bortopererade. Föräldrarna ville att Ashley skulle förbli liten, inte könsutvecklad och slippa menstruationsplågor. De befarade att stora bröst skulle locka till sexuella övergrepp. Läkare liksom en rådgivande etikkommitté ställde sig positiva vid en sammankomst med föräldrarna. Kommittén påpekade att domstolsgodkännande krävdes för hysterektomi. Föräldrarna kontaktade ett juridiskt ombud, som ansåg att eftersom operationen inte primärt gjordes för att sterilisera flickan behövdes inte laglig prövning. Federala myndigheter har senare kritiserat handläggningen, och en polariserad diskussion har förts. Hade föräldrarna rätt att få det de såg som sitt barns bästa eller har en medicinsk lösning av en social fråga kommit till stånd?
Natalies mamma har fått allt svårare att lyfta dottern, och föräldrarna är skräckslagna inför tanken att behöva lämna bort henne. De vill att Natalie ska medicineras för att behålla sin nuvarande storlek så att de kan fortsätta att ha hand om henne. Mamman fasar också för kommande menstruationer.
Barnläkaren diskuterar, på föräldrarnas önskan, med en barnendokrinolog, som inte är villig att medverka till en behandling som stör flickans naturliga tillväxt och inte heller till hysterektomi. Föräldrarna önskar nu en ny bedömning av en annan barnendokrinolog. Vår barnläkare undrar:
Ska han medverka till ytterligare en endokrinologbedömning?
Ska flickan undergå hysterektomi när hon börjar menstruera?
Kommittén menar att en egentlig endokrinologkonsultation inte ägt rum. Det ses som viktigt att föräldrarna personligen får diskutera med en specialist så att de förstår alternativen/riskerna. De måste också få kunskap om vilken hjälp de kan få när flickan blir äldre.
Kommittén anser att frågan om tillväxthämmande behandling av Natalie är en fråga om vad som är bäst för barnet. Det är oklart hur mycket den önskade hormonterapin kan minska tillväxten. Om betydande tillväxtreduktion uppnås – är den till Natalies gagn? En dag ska hon tas om hand utanför hemmet – kommer hon då att uppfatta sig som barn eller som vuxen?
Beträffande de kommande och av modern fruktade menstruationerna menar kommittén att det finns andra metoder än kirurgi och att icke-terapeutisk sterilisering ska godkännas av Court of Protection. Man framhåller att föräldrarnas deltagande i diskussionen saknas och att man haft mycket positiv erfarenhet av anhörigas medverkan i kommittéärenden.
Kommittén framställer problemet som något som går att lösa med ny bedömning, men engagerade läkare kan bli så engagerade att de förbiser lagar som skyddar svaga, och en etisk kommitté som träffar förtvivlade föräldrar skyddar inte säkert barnets värdighet bäst.