Ökad överlevnad bland extremt prematurfödda barn skapar en population av barn med hög förekomst av funktionshinder. Många studier har rapporterat om prematuritet som orsak till morfologiska och funktionella störningar i öga och synsystem, men få har fokuserat på långtidsuppföljning av de allra mest omogna barnen födda vid gränsen för överlevnad. I EPICure-studien med uppföljning av brittiska barn födda vid gestationsålder 26 + 0 veckor fann man att pojkarna hade större risk för rörelsehinder och utvecklingsstörning.

I Stockholm och Göteborg har alla barn (n=114, 65 flickor) som föddes vid en gestationsålder 25 + 0 veckor under åren 1990–2002 följts upp. Förekomst och grad av prematuritetsretinopati (ROP) och synskärpa noterades. Nästan alla barn hade fått diagnosen ROP (97 procent), och 63 procent av dem hade behandlats för sin ROP. Det fanns en könsskillnad i förekomsten av ROP, där fler flickor hade lindrigare sjukdom.
Synskada definierades i enlighet med WHO:s riktlinjer som synskärpa med bästa korrektion (eventuella glasögon eller kontaktlinser) 0,33 på det bästa ögat. Synskada indelas i två grupper: synsvaghet med synskärpa 0,33–0,05 och grav synskada/blindhet vid synskärpa 0,05 – avsaknad av ljusperception.

Resultatet av denna uppföljning, där det var möjligt att mäta synskärpan på 111 av 114 barn, visade att 32,6 procent (17,4 procent synsvaga och 15,2 procent blinda) av pojkarna och 9,2 procent (4,6 procent synsvaga och 4,6 procent blinda) av flickorna var synskadade. Nästan alla synskadade barn hade tilläggshandikapp, såsom utvecklingsstörning, uppmärksamhetsstörning, autism, cerebral pares och/eller hörselskada. Normal synskärpa (≥0,8) i åtminstone ett öga fanns hos 61,5 procent av flickorna och hos 34,8 procent av pojkarna.
Forskningen har länge fokuserat på upptäckt och behandling av ROP. Den behandling man har att tillgå i dag är emellertid destruktiv. Förebyggande insatser, såsom noggrann uppföljning av syretillförsel och postnatal tillväxt, samt tillförsel av tillväxtfaktorer och kosttillskott studeras för närvarande. Utvecklingen av förebyggande insatser är viktig hos denna mycket utsatta grupp av barn. Dessutom ställer habilitering av dessa barn krav på metodutveckling.
Dessa barns behov av habiliteringsinsatser och anpassad pedagogik bör vara förväntade och budgeterade i ett samhälle som satsar stora resurser på överlevnad av de allra mest omogna barnen och inte komma som en överraskning vid skolstarten.