En amerikansk studie presenterad i tidskriften New England Journal of Medicine (NEJM) visar att patienter med svår demens ofta genomgår intensiv medicinsk behandling i livets slutskede trots att vården i stället borde vara mer palliativt inriktad. Studien omfattar 323 individer med svår demens (advanced dementia) från 22 olika äldreboenden i Bostonregionen.
Samtliga deltagare hade långt framskriden demenssjukdom; många kunde inte känna igen familjemedlemmar och kunde bara yttra ett fåtal ord. Deltagarna följdes under 18 månader, och under den perioden avled 177, vilket motsvarar 55 procent av deltagarna. Vanliga komplikationer som ofta ledde till döden var lunginflammation, som drabbade 41 procent av samtliga deltagare under de 18 månader de följdes. Annan feber vid sidan av pneumoni drabbade 53 procent, medan så många som 86 procent hade problem med att äta.

Man kan på basis av materialet således konstatera att svår demens är en sjukdom med mycket hög mortalitet; mer än hälften av deltagarna avled under 18-
månadersperioden. Men trots den höga mortaliteten visade det sig att 41 procent av dem som avled hade genomgått någon typ av medicinsk intervention under de tre sista månaderna i livet, t ex blivit inlagd på eller förd till sjukhus för bedömning, sondmatats eller givits intravenös behandling med näring eller farmaka. I många fall kan man på goda grunder ifrågasätta om dessa medicins­ka interventioner verkligen varit motiverade, konstaterar författarna.
En intressant aspekt i detta sammanhang är att inställningen hos anhöriga till den drabbade spelade in. Författarna noterade nämligen att om anhöriga var införstådda med att svår demens har dålig prognos var det mindre sannolikt att patienterna genomgick omfattande medicinska interventioner under de tre månader som föregick döden.

Författarna konstaterar sammantaget att svår demens är en sjukdom som många avlider i och att man därför bör inrikta vården på palliativa insatser. Man bör i möjligaste mån undvika att utsätta patienten för behandlingsmoment som är påfrestande. Ett sådant synsätt är väletablerat inom t ex onkologin. Men trots att flera studier visat att långt framskriden demens ofta leder till döden är många inom vården inte medvetna om detta, skriver författarna och konstaterar att synen på patienter med demens och palliation ofta skiljer sig från synen på patienter med långt framskriden cancer och palliation.

Den amerikanske geriatrikern Greg A Sachs konstaterar i en kommentar till artikeln, även den publicerad i NEJM, att vården av svårt dementa patienter i livets slutskede inte har förändrats nämnvärt på flera decennier. Sachs delar författarnas inställning och vill se ett ökat fokus på palliativa insatser och ökat hänsynstagande till att dessa människor inte bör genomgå medicinska behandlingar som är påfrestande för dem. Ökad kunskap är a och o. Att upptäcka att någon som inte kan uttrycka sig har ont är t ex mycket svårt. Om patienten fixerar kroppen i en märklig ställning kan det vara ett tecken på smärta. And­ra tecken är att titta noga efter svullna leder. Det gäller således för läkare och annan sjukvårdspersonal att vara medvetna om dels den dåliga prognosen vid demens, dels tecken på att en människa som inte kan uttrycka sig lider av smärta, konstaterar Sachs.