Från att barncancer några decennier tillbaka varit till 100 procent dödlig har dagens multimodala behandling bidragit till en genomsnittlig femårsöverlevnad kring 85 respektive 75 procent för de största grupperna: akut lymfatisk leukemi och hjärntumörer. Den invasiva behandlingen, som till stor del förklarar framgången, medför dock risk för oönskade medicinska, psykologiska och sociala sena effekter. Det slutliga utfallet härvidlag i vuxen ålder styrs dock inte enbart av medicinska faktorer och behandlingsfaktorer utan även av hur effektivt nationella kompensatoriska insatser i fråga om vård, uppföljning och samhällsstöd förmår uppväga riskerna.

I en omfattande forskningsstudie har vi undersökt socioekonomiska långtids­utfall hos vuxna överlevare i Sverige. Resultaten visar att speciellt för barn drabbade av tumörer i centrala nervsy­stemet (CNS) kan sjukdomen ha uppenbara långtidsföljder.
Barn som insjuknar på grund av CNS-tumör löper särskilt stor risk för medicinska och funktionella komplikationer på grund av tumörinverkan och/eller cancerbehandlingen. Speciellt har strål­­behandling kunnat kopplas till neurokognitiva konsekvenser, som kan uppträda tidigt men som ibland kommer till uttryck eller accentueras långt efter sjukdomsdebuten och behandlingsavslutningen. Strålbehandling mot hjärnan i tidig ålder medför högre risk än behandling senare. Vi undersökte i vilken grad de medicinska och funktionella komplikationerna efter barncancer påverkar socioekonomiska utfall på lång sikt. Ökad kunskap på området är avgörande för att förstå behovet av kompensatoriska stödinsatser.

Studien var nationellt heltäckande och omfattade 1,46 miljoner personer födda 1963–1976, varav 1 716 fått cancer före 16 års ålder. Alla var 25 år eller äldre vid uppföljningen. Canceröverlevarna jämfördes med avseende på socioekonomiska utfall med övriga befolkningen efter att de med cancerdiagnos efter 16 års ålder gallrats från jämförelsegruppen. I nationella register studerade vi utbildning, arbete och inkomster i vuxen ålder. Resultaten visade att CNS-cancer hos barn medfört komplikationer som i slutändan på gruppnivå påverkat alla studerade utfall. Överlevande efter hjärntumör hade sämre utfall överlag även när vi kontrollerade för effekten av identifierade bestående medicinska och funktionella sequelae.
Med undantag för dem som behandlats för CNS-tumörer hade vuxna svenska överlevare efter barncancer likartad utbildningsnivå, anställningsförhållan­den och inkomster som befolkningen i övrigt. Det positiva utfallet för icke-CNS-tumörgruppen kan tolkas som en följd av relativt välfungerande uppföljning, rehabilitering och kompensatoriska åtgärder i det svenska sjukvårds- och välfärdssystemet. I ett internationellt perspektiv (jämförbara industrialiserade västländer) och särskilt jämfört med nordamerikanska studieresultat har svenska överlevare relativt goda socioekonomiska utfall.

Studien påvisar dock klart ett behov att se över hur uppföljning och kompensatoriska stödåtgärder kan effektiviseras för barn med CNS-cancer. Ytterligare utbyggda insatser kunde innebära att vi för många kan sänka risken för sådana negativa socioekonomiska långtidskonsekvenser som faktiskt kan undvikas. Man kan med glädje konstatera att sådana insatser redan påbörjats i Sverige, med ökad forskning och utbyggd och för gruppen anpassad och intensifierad klinisk uppföljning. Det sker inledningsvis som resultat av riktade satsningar med ovärderligt stöd från ledande externa finansiärer inom barncancerområdet.