Prevalensen av Huntingtons sjukdom anges normalt till kring 4–7 per 100 000 individer. Men det intervallet kan vara för lågt. Det hävdas i en artikel som presenteras i Lancet.
Artikeln är skriven av författaren Michael Rawlins, ordförande i Storbritanniens National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). Den tar avstamp i en sammanställning av den ideella organisationen Huntington’s Dis­ease Association (HDA) som hjälper patienter med Huntingtons sjukdom i Storbritannien och Wales. Totalt finns det 6 702 individer med sjukdomen knutna till organisationen. Samtliga av dessa har fått sin diagnos av en specialist i neurologi. Baserat på antalet invånare i Storbritannien och Wales betyder detta att prevalensen uppgår till minst 12,4 per 100 000 personer. Organisationen HDA omfattar dessutom inte hela Storbritannien och Wales, så den verkliga prevalensen kan vara högre än 12,4.

Vad beror då underdiagnostiken på? Det sannolikt viktigaste skälet är att många drabbade känner sig stigmatiserade och försöker dölja sin sjukdom för anhöriga och sjukvården och struntar i att låta sig utredas och diagnostiseras. Bidragande är sannolikt också att vissa försäkringsbolag kräver att försäkringstagare ska uppge om han eller hon har Huntingtons sjukdom vid tecknande av sjukvårds- och livförsäkringar. Dessutom är den genetiska analys som numera görs för att diagnostisera sjukdomen relativt ny; tidigare har diagnostiken helt byggt på den kliniska bilden.
Rönen indikerar således att Huntingtons sjukdom kan vara dubbelt så vanlig som tidigare beräknats. Rawlins efterfrågar mer forskning inom fältet och riktar dessutom mycket skarp kritik mot försäkringsindustrin. Den farmakologiska arsenalen vid Huntingtons sjukdom är begränsad, men flera preparat befinner sig i sen utvecklingsfas, däribland en dopamin-2-receptor­ant­ago­­nist för vilken fas 3-studier nyligen avslutats och som utvecklats av den svenska Nobelpristagaren i medicin Arvid Carlsson.