Anhöriga som vårdar en dement familjemedlem behöver fatta många beslut, ett behov som varar från sjukdomens debut till livets slut. En brittisk studie har nu försökt kartlägga vilka som var de svåraste besluten för dessa vårdare. Samtliga 72 studiedeltagare vårdade eller hade vårdat någon närstående med demens, oftast föräldrar eller makar, och rekryterades från 13 olika kliniker eller vårdcentraler runtom i London. Man använde en kvalitativ studiemetodik i form av både fokusgrupper och djupintervjuer. Frågorna kretsade främst kring beslutsfattande i vardagen. Deltagarna uttryckte tämligen konsekvent problemen i det motstånd de upplevde från den anhöriga i att inse både sin egen diagnos och sitt behov av t ex mer kvalificerad vård. Dessutom var det en utmaning för deltagaren själv att hantera sin förändrade position som vårdare snarare än som endast familjemedlem.

Rollkonflikter och skuldkänslor försvårade situationen. Processen kring att sluta se sin anhöriga som en autonom vuxen och i stället fatta beslut åt personen var svår men kunde underlättas av att familjen i övrigt var samstämmig om läget. Dessutom var information och stöd från professionella vårdgivare viktigt, likaså att dessa ibland kunde utnyttja sin auktoritet för att underlätta vårdinterventioner. Vissa hade även fått stöd från frivilligorganisationer. Särskilt viktigt var dock stödet från familjen när det kom till beslut om att avsluta livsuppehållande behandling. Bara en av studiedeltagarna hade hand om en dement person som i förväg uttryckt sin vilja om hur en sådan situation skulle hanteras. Många studiedeltagare uppgav att studien gav dem deras första tillfälle att diskutera djupare kring sina egna beslut och ansåg att detta var värdefullt. Troligen skulle större uppmärksamhet kring detta ämne underlätta även andras situation. De strategier för problemlösning som framkom kommer också att spridas till andra familjevårdare på försök; effekten återstår dock att utvärdera.