Tunntarmskarcinoid är en ovanlig sjukdom och därför svår att studera. Flertalet tidigare undersökningar har antingen beskrivit selekterade patientmaterial från specialistenheter eller grundat sig på begränsade data från större register. Vidare har man i många studier lagt ihop neuroendokrina tumörer från olika lokaler, som sins­emellan har mycket skiftande klinik och biologi. Överlevnaden har vanligen angivits som total eller relativ; få studier har rapporterat den sjukdomsspecifika överlevnaden.
Dessa nackdelar har undvikits i den aktuella undersökningen av en begränsad population utan selektion och med en noggrann, individuell uppföljning av varje fall.

Genom Cancerregistret och ett lokalt patologregister identifierades alla individer som var folkbokförda i Jönköpings län när de fick diagnosen tunntarmskarcinoid (jejunum och ileum) mellan 1960 och 2005. Samtliga journaler granskades, och tillgängliga tumörpreparat undersöktes på nytt.
Av 145 inkluderade patienter opererades 135 i samband med diagnostillfället, 74 (55 procent) av dessa operationer ansågs radikala. Recidiv uppträdde hos 23 patienter (31 procent) efter mediantiden 85 månader. Endast två patienter med lokaliserad tumör fick recidiv, medan ingen patient med fjärrmetastaser blev botad. För patienter med regionala (mesenteriella) metastaser innebar radikal resektion signifikant bättre överlevnad (P = 0,005).

Den sjukdomsspecifika överlevnaden var 75,0 procent efter 5 år och 63,4 procent efter 10 år. I en multivariabelanalys var ålder 61–74 år (hazard-kvot, HR, 3,78; 95 procents konfidensintervall, KI, 1,86–7,68), ålder ≥75 år (HR 3,96; 95 procents KI 1,79–8,74), fjärrmetastaser (HR 14,44; 95 procents KI 1,59–131,36) och icke-radikal resektion (HR 2,71; 95 procents KI 1,11–6,61) associerade med sämre sjukdomsspecifik överlevnad.

Diagnos under åren 1983–2005 var associerad med bättre överlevnad än dia­gnos under åren 1960–1982 (HR 0,45; 95 procents KI 0,24–0,84), vilket kan bero på såväl förbättrad behandling som förfinad diagnostik (lead time bias). Kön, multifokalitet, storlek och lokal invasivitet av primärtumörer var inte oberoende prognostiska faktorer. ­Överlevnaden vid regionala metastaser var inte heller signifikant sämre än vid lokaliserad tunntarmskarcinoid (HR 2,66; 95 procents KI 0,32–22,20).

Resultaten visar att lokaliserad tunntarmskarcinoid normalt botas genom resektion men att detta i regel inte är möjligt vid fjärrmetastaser. Av särskild betydelse är varje ansträngning att uppnå radikal resektion vid re­gio­nala metastaser.