Autoreferat. Under senare år har adoption av barn med medfödda avvikelser (särskilda behov), såsom läpp–käk–gomspalt (LKG), blivit vanligare. Vi har genomfört två studier, dels en kartläggning av gruppens demografi och handläggning, dels en enkätstudie om hur föräldrarna upplevt adoptionen.
I Region Skåne har sedan 2008 totalt 34 barn med LKG tagits emot. Majoriteten är pojkar som vid ankomsten hade en uppskattad ålder på 2 år (median). De flesta har genomgående LKG, och avvikelsen är mer uttalad än i vår nativa patientgrupp. Cirka hälften av de adopterade barnen var vid ankomsten bärare av resistenta bakterier. Cirka 80 procent hade opererats i Kina, de flesta med läpplastik. I Sverige gavs gomplastiken alltid prioritet för att inte kompromettera barnets talutveckling. Postoperativt drabbades barnen av komplikationer, som fistlar, i högre grad än den inhemska populationen (14 vs 5 procent).
Den nya gruppen av barn med LKG skapar utmaningar för LKG-teamen eftersom vi inte längre har kontroll över vilken typ av behandling som ska ges och när. Barnen har ofta redan delvis behandlats i Kina och är äldre när de kommer till Sverige än vad de nativa barnen är vid operation. Dessutom är barnen ofta bärare av resistenta bakterier, vilket försvårar omvårdnaden.
Enkätundersökningen bland föräldrarna visade att även om det stod i journalhandlingarna från Kina att barnet var i övrigt helt friskt upptäcktes andra avvikelser hos ungefär hälften av barnen. Även om föräldrarna hade fått information om resistenta bakterier före adoptionen tyckte få av dem att de hade fått tillräckligt med information för att förstå vad bärarskapet innebär. Studien visade också att det oftare är funktionella besvär snarare än estetiska som är mest problematiska. Informationen till de blivande föräldrarna kring vad adoption av barn med särskilda behov innebär kan stärkas.