Avhandling. Patienter med svår sjukdom får i dag som regel fortlöpande information av läkare om diagnos och behandlingsprogram, om risk för biverkningar av behandling, om möjlighet till bot eller att gå i remission samt om risk för sjukdomsprogress och återfall. Ett stort antal studier har påvisat att en majoritet av patienter (men inte alla) också vill vara informerade och önskar ärlig information om sitt hälsotillstånd, också när beskeden är dåliga. Ändå är det ofta som patienter uttrycker stor osäkerhet om sin sjukdom och dess progress. Hur kommer det sig?

Informationen till patienter som har livshotande sjukdomar och kort beräknad överlevnad har undersökts i fyra intervjustudier, utifrån både ett patient- och läkarperspektiv. Resultatet visar att patienter informeras fortlöpande, men att prognosen undviks. Den statistiskt baserade, generella prognosen för en diagnos ges bara om patienten insisterar. Den för patienten specifika individuella prognosen undviks, så länge som patienten är under aktiv behandling. Patientens förestående död omtalas inte, såvida patienten inte själv tar upp frågan. Ofta avfärdas den frågan med ett »wait and see«-svar, det vill säga »vi får först se hur behandlingen tar …«. Först när den sjukdomsspecifika behandlingen bedöms meningslös eller att det inte finns fler behandlingar att ta till, talas det öppet om patientens död.

Om patienten önskar ärlig information om sitt hälsotillstånd är det etiskt problematiskt att patientens prognos undviks. När den specifika prognosen är medicinskt säkerställd, är det dessutom ofta sent i förloppet. Att i tid få möjlighet att förbereda sig för sin död har visat sig värdefullt för dem som får och kan ta emot sådan information. Dessa patienter drabbas i mindre utsträckning av oro och ångest, har bättre livskvalitet och kan bättre delta i beslut vid val av olika behandlingsstrategier.

Utifrån värden som självbestämmande (autonomi), livskvalitet (instrumentellt värde) och värdighet (dignity/människovärde) argumenteras i avhandlingen för att svårt sjuka patienter (som vill hålla sig informerade om sitt hälsoläge) behöver mer av prognostisk information, också av oviss sådan. Läkaren bör därför i högre grad och fortlöpande under sjukdomsprocessen dela osäkerhet kring prognos med sina patienter, till dess att den individuella prognosen är säkerställd.