Egenreferat. Det finns få vetenskapliga studier som beskriver frågor som rör omständigheterna kring livets slut hos patienter som har drabbats av stroke. I en ny svensk studie beskriver vi förhållanden hos patienter med stroke som avlider inom ett år efter insjuknandet.
Databaser från tre nationella register sammanfördes (kvalitetsregistren Riksstroke och Svenska palliativregistret samt Socialstyrelsens dödsorsaksregister). Åren 2007–2014 avled 42 502 patienter inom ett år efter ett strokeinsjuknande (ettårsletalitet 21 procent). För dessa patienter fanns grundläggande uppgifter om insjuknandet och tiden därefter. Dessutom fanns mer detaljerade data från Palliativregistret om 16 408 av patienterna.
Nästan hälften (46 procent) av de strokepatienter som avled i intervallet 3 månader till 1 år efter insjuknandet avled på särskilt boende, 37 procent avled på sjukhus efter en återinläggning och 10 procent avled i det egna hemmet.
En anhörig eller annan närstående var närvarande hos hälften (49 procent) av patienterna vid dödsfallet, och det var vanligare med anhörignärvaro ju yngre patienten var. I 27 procent av alla dödsfall var enbart vårdpersonal närvarande vid dödsögonblicket. 20 procent avled utan att någon var närvarande, och information saknades för 3 procent av patienterna. Hos den lilla andel på 4 procent som hade specialiserad palliativ vård i hemmet fanns närstående med vid dödsögonblicket i 90 procent av fallen. Vid 11 procent av alla dödsfall rapporterades det att döden var oväntad. Vi fann inga skillnader mellan könen vad gäller närvaro vid dödsögonblicket.
Det finns visst vetenskapligt stöd för att svårt sjuka patienter föredrar att bli vårdade hemma i närvaro av anhöriga i livets slutskede. Studien visar dock att även sent efter strokeinsjuknandet sker bara vart tionde dödsfall i det egna hemmet, medan en dryg tredjedel av patienterna återinläggs på sjukhus i slutet av livet. Detta kan tyda på att patienter och anhöriga vill ha tillgång till kvalificerad vård i livets slutskede, men kanske även på en övertro på vad vården kan åstadkomma för sköra patienter.
I Sverige finns en stor skillnad mellan vad som anses som »en god död« (hemma med anhöriga) sent efter stroke och vad som faktiskt sker. Många dör på en institution, och många avlider utan närvaro av anhöriga eller annan närstående.
