Avhandling. Chansen för barn och vuxna med svårbehandlad epilepsi att bli anfallsfria ökar om de kan opereras med epilepsikirurgi jämfört med om de fortsätter med enbart läkemedel. Trots de goda resultaten opereras bara en mindre andel av dem som bedöms kunna ha nytta av utredning och operation. En anledning kan vara att kirurgi upplevs som en riskfylld behandling, vilket leder till fördröjd remittering.
Som vid alla operationer finns det risker som patienterna behöver information om innan de tar ställning till operation. Det kan röra sig om kirurgiska komplikationer som infektion eller blödning och oväntad försämring av neurologiska funktioner. En liten andel patienter får fler eller allvarligare anfall efter operationen. Dessa negativa utfall är inte lika väl studerade som anfallsfrihet. Denna avhandling bygger på fyra delstudier om komplikationer och anfallsförsämring efter epilepsikirurgi.
Vid de första tre delarbetena användes Svenska epilepsikirurgiregistret. I det första delarbetet fann vi att komplikationer uppkom vid 4,8 procent av 271 epilepsikirurgiska utredningar med inopererade EEG-elektroder 1996–2010. Det förekom inga dödsfall eller bestående symtom.
I det andra delarbetet fann vi komplikationer med övergående symtom hos 7,5 procent och symtom som kvarstod under minst tre månader hos 3,0 procent efter 865 epilepsikirurgiska ingrepp 1996–2010. Inga dödsfall rapporterades.
Den tredje delstudien redovisar anfallsresultat efter 1 407 operationer 1990–2015. Efter två år hade 4,0 procent av de opererade fler anfall och 3,9 procent hade nytillkomna tonisk-kloniska anfall, en mer allvarlig anfallsform. Detta kan jämföras med 37 procent som hade varit helt anfallsfria efter operationen och 25 procent som hade tonisk-kloniska anfall före men inte efter operationen.
I det fjärde delarbetet utvecklade vi tillsammans med internationella samarbetsorgan för epilepsikirurgi ett nytt protokoll för rapportering av komplikationer i multicenterstudier. Detta utvärderades efter användning under ett år på tre sjukhus i Göteborg, London och Lyon.
Kunskap från dessa studier är viktig för information till patienter och närstående innan de tar ställning till operation. Den kan vidare användas i kvalitetsarbete inom epilepsikirurgin och för att underlätta internationella multicenterstudier inom området. I förlängningen kan en realistisk uppfattning om risker vid epilepsikirurgi bidra till att fler patienter med svårbehandlad epilepsi bedöms för detta behandlingsalternativ.