Vägen mot livstillfredsställelse för personer med Parkinsons sjukdom. Känsla av sammanhang, adaptation och social tillhörighet är viktiga komponenter. Vägen mot livstillfredsställelse är en ständigt pågående process. Illustration: Lina Rosengren

Avhandling. I Sverige lever ungefär 20 000 personer med Parkinsons sjukdom. Det finns ingen kurativ eller bromsande behandling i dag, men symtomen kan lindras med läkemedel eller i vissa fall avancerad behandling såsom djup hjärnstimulering. Parkinson kan upplevas som oförutsägbar och svår att hantera, med en individuell försämring ofta i ett ojämnt mönster. På grund av sjukdomens komplexa påverkan på individens livssituation bör personer med parkinson erbjudas multidisciplinär rehabilitering, enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid Parkinsons sjukdom. Hur dessa insatser ska planeras och genomföras är dock inte beskrivet.

Ett övergripande mål i rehabilitering är livstillfredsställelse, vilket också föreslagits vara ett slutligt mål för vård vid parkinson. Livstillfredsställelse är en subjektiv bedömning av livskvalitet utifrån egna behov och önskemål. Det har tidigare visats att adaptation är viktig för livstillfredsställelse, men kunskapen om vad det innebär för personer med parkinson saknades helt när arbetet med avhandlingen påbörjades. Med en metodologisk pluralism och publicering av fyra vetenskapliga artiklar har avhandlingen bidragit med sådan kunskap.

Resultaten visar att skattningsinstrumentet SWLS (Satisfaction with life scale) är ett stabilt och tillförlitligt verktyg för att bedöma livstillfredsställelse hos personer med lindrig till måttlig parkinson. Genom att använda SWLS inom det kliniska arbetet kan vi hitta de personer med låg livstillfredsställelse som behöver extra stöd för att hantera sin livssituation.

Livstillfredsställelse kan variera betydligt hos personer med parkinson, och tenderar att minska ju längre tid de lever med sjukdomen. Det salutogena konceptet »känsla av sammanhang« (KASAM) är viktigt för livstillfredsställelse. KASAM består av de tre delarna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Förmågan att förstå och hantera konsekvenserna av sjukdomen samt att känna sig motiverad är alltså viktig för livstillfredsställelsen. 

Genom individuella djupintervjuer visades hur personer med parkinson genomgår en förändringsprocess som karaktäriseras av antingen acceptans eller motstånd. Att acceptera sin situation underlättar för den nödvändiga adaptationen för att hantera den nya livssituationen och på så vis uppleva en hög livstillfredsställelse. Å andra sidan hamnar en del personer i motstånd och kämpar mot sjukdomen och dess konsekvenser, vilket kan fördröja den nödvändiga adaptationen och försämra möjligheterna för en god livstillfredsställelse. 

Drivkraften genom förändringsprocessen vid parkinson är att uppleva social tillhörighet, vilket är kopplat till hög livstillfredsställelse. I strävan efter att uppleva social tillhörighet arbetar personer med parkinson aktivt för att förstå, acceptera, anpassa sig till och balansera den nya livssituationen. Hälso- och sjukvården behöver stödja dem i denna process för att känna social tillhörighet och därmed en hög livstillfredsställelse.

Sammanfattningsvis är KASAM, adaptation och social tillhörighet viktiga komponenter för livstillfredsställelse för personer med Parkinsons sjukdom. Personerna behöver, till följd av sjukdomens fortskridande karaktär, ett återkommande stöd för att förstå, acceptera, anpassa sig till och balansera den nya livssituationen.