Egenreferat. Trots att celiaki är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn så har det först nyligen tagits fram europeiska rekommendationer för dess kliniska uppföljning [1]. Rekommendationerna från European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) utgår från en systematisk genomgång av relevant litteratur publicerad år 2010–2020. Vi sammanfattar här centrala delar av dessa rekommendationer.

Barn med celiaki bör följas av dietist och läkare (enbart egenvård rekommenderas inte). Ett första besök med läkare och dietist rekommenderas inom 3–6 månader efter diagnos (tidigare vid behov), och sedan var 6:e månad tills celiakispecifika autoantikroppar mot vävnadstransglutaminas (förkortat IgA-tTG) normaliseras; uppföljningen bör därefter ske minst var 12–24:e månad (Tabell 1). Besök bör omfatta kontroll av eventuell förekomst av symtom, tillväxt och IgA-tTG. Övriga labbprov, till exempel hemoglobin, leverstatus och tyreoideaprov, bör i huvudsak tas på klinisk indikation eller som kontroll av tidigare (från diagnos) avvikande labbprov. Bentäthetsmätning ingår inte rutinmässigt i celiakiuppföljningen av barn. Följsamhet till glutenfri kost bör samlat bedömas utifrån symtom, kostintervju/kostformulär och nivåer av IgA-tTG. Det saknas ännu stöd för användning av glutenimmunogena peptider (GIP) i feces- eller urinprov för kontroll av följsamhet. Behovet av livslång glutenfri kost bör betonas och patienter erbjudas regelbunden kontakt med celiakiintresserad dietist.

Patientinformation är en viktig del av uppföljningen och kan ske via traditionella broschyrer eller digitala hjälpmedel, samt genom stöd från patientföreningar som Svenska celiakiförbundet. Det rekommenderas vidare att tidigt delge patient/familj dokumentation av hur diagnosen ställts, inklusive faktiska laboratorieresultat, biopsirapporter etc.

Livskvalitet, som är ett samlat mått på patientens mående, bör regelbundet bedömas under uppföljningen, i första hand med hjälp av strukturerade enkäter. Ungdomar, eller barn med anpassningssvårigheter till sjukdomen eller dess behandling, kan behöva särskilt stöd. Slutligen betonas vikten av en strukturerad transitionsprocess från barn- till vuxensjukvård, med överföring av information om diagnosunderlag, tillväxt, samsjuklighet och följsamhet till kostbehandling.