Jag ägnade delar av jul- och nyårshelgen till att ögna betänkandet »Rätt att forska. Långsiktig reglering av forskningsdatabaser« (SOU 2018:36), en behändig skrift på 460 sidor. Vilket knastertorrt sömnpiller, tänker kanske någon. Möjligen, men absolut inte oviktigt.
Vår långa registertradition har gett Sverige en världsledande ställning vad gäller statistik om levnadsförhållanden och hälsa. På grund av våra individbaserade register finns det goda möjligheter till internationellt framgångsrik medicinsk forskning baserad på dessa. För att fullt ut kunna dra nytta av våra unika förutsättningar behövs ett mer effektivt utnyttjande av befintliga register och databaser. Därför har regeringen i sina direktiv anfört att det behövs bättre förutsättningar för registerbaserad forskning och har till utredningen uppdragit att föreslå en långsiktig reglering av forskningsdatabaser.
Utredningen föreslår i sitt betänkande att behandlingen av personuppgifter i en forskningsdatabas ska regleras i en särskild lag, lagen om forskningsdatabaser. Lagen reglerar bland annat vilka forskningshuvudmän som ska få ansvara för forskningsdatabaser och vilka skyddsåtgärder som krävs för att en forskningsdatabas ska vara rättsenlig.
Detta är inte rätt plats att i detalj redogöra för vad som föreslås, men utredningen är viktig för att klargöra de behov av lagstiftning som i dag saknas för den registerbaserade medicinska forskningen i Sverige.
