Ordet limbo (medeltidslatin, ungefär »gräns«) används idag för att beskriva en obestämd väntan utan att veta när, eller ens om, något kommer att hända. Det har även betydelsen »vara förbisedd«, »åsidosatt« och »befinna sig i ett obestämt tillstånd«.
Det finns en engelsk studie som visar att patienter som har kontakt med sjukvården inte sällan upplever att de befinner sig »kvarlämnade i limbo« [1]. Trettiotre patienter, åtta vårdgivare från tre sjukhus samt personal vid en kommunal äldreenhet i Leicestershire intervjuades med fokusgruppsteknik om sina erfarenheter av engelsk sjukvård; materialet analyserades med en kvalitativ metod.
Det framkom fem olika teman där patienter och personal upplevde brister i omhändertagandet. De fyra första var svårigheter att »komma till« (att få tillgång till adekvat vård), att »passa in« (att vården anpassas efter patientens behov och inte enbart efter sjukvårdens), att »få veta vad som är på gång« (att få information) samt »kontinuitet« (personkontinuitet, koordination av vården och kommunikation mellan vårdgivare).
Oro när vårdförloppet stannar upp
Dessa fyra teman om svagheter i vården kom knappast som någon överraskning. Men det femte temat ansåg författarna desto mer intressant. Det handlade om något som patienterna benämnde »att bli kvarlämnad i limbo«. Det inträffade oftast i gränslandet mellan primärvård och sjukhus, och med limbo menade patienterna den starka oro och de svårigheter de upplevt då ett vårdförlopp inte fortskrider utan stannar upp.
Patienter tycks nämligen uppleva sjukvården som en i förväg utstakad, personlig »färdväg« mot ett visst slutmål. Om inget klart besked kunde ges om vad som skulle hända härnäst och när, kände de sig förbisedda och lämnade i sticket av sjukvården, vilket skapade obehag och stress.
Att veta när nästa åtgärd är inplanerad och att uppleva att vården trots allt rullar på planenligt tycks vara betydelsefullt för de flesta patienter, enligt författarna. De anser därför att patienternas uppfattning om den egna progressen i sjukvårdssystemet skulle kunna användas som indikator på vårdkvalitet och att vården borde kunna organiseras så att patienterna slipper hamna i limbo.
Är detta vanligt?
Calle Bengtssons berättelse, hämtad som den är ur verkliga livet, visar hur man inte ens som läkare undgår känslan av att vara både förbisedd och åsidosatt och uppleva att sjukvårdsprocessen gått i stå. Är denna situation vanlig bland våra patienter? Idag vet vi inte så mycket om detta, och det krävs att vi får en forskning som fokuserar även på det som rör patienternas subjektiva uppfattning om omhändertagande och vårdkvalitet.
I vardagsarbetet handlar det om att vi som vårdgivare verkligen tänker oss för och försöker sätta oss in i patientens situation när vi skriver en remiss eller avslutar ett mottagningsbesök.
Publicerad:
Läkartidningen 39/2005
Lakartidningen.se