Dr med Michael G Koch har fått uppfattningen att mitt inlägg i Gillbergärendet är emotionellt betingat. Förmodligen antar han att jag vill försvara kollegan Christopher Gillberg och att jag i denna min ambition blir faktablind.
Jag känner inte Christopher Gillberg närmare och under den nu fleråriga diskussionen om hans forskning har jag bara träffat honom vid ett tillfälle. Nej, skälet till mitt inlägg i Läkartidningen var inte de oförrätter Christopher Gillberg utsatts för, utan att jag tycker att ansvarsområdet mellan forskningsetisk nämnd och rättsväsendet är oklart, vilket stör mig både intellektuellt och emotionellt.
Jag utgår ifrån att forskningsetisk nämnd har godkänt professor Gillbergs forskning, inte minst eftersom jag själv som ordförande undertecknat en av de ansökningar som inlämnats. Dr Kochs kommentarer om andra handlingar i ärendet från GUs arkiv som saknas lämnar jag utan kommentar.
Etiska frågor inom medicinsk forskning
Syftet med mitt inlägg var att från mitt perspektiv som formats sedan 1960-talet beskriva hur man sett på etiska frågor inom medicinsk forskning och mot denna bakgrund ge aspekter på Gillbergärendet. Låt mig göra en mycket kort sammanfattning.
På grund av att forskare »utnyttjade« patienter i forskning tillkom Helsingforsdeklarationen 1964. Det visade sig dock ganska snart att denna deklaration, trots dess höga ambitioner, var otillräcklig. Alltjämt försökte forskare utnyttja patienter även om forskarna inte direkt bröt mot deklarationens paragraftexter.
Man valde då att vid lärosätena tillsätta etiska nämnder med uppgift att pröva forskning på människa. Dessa nämnder bestod till en början av några enstaka forskare vid det egna lärosätet. Det visade sig ganska snart att dessa nämnder inte kraftfullt kunde försvara patienternas intressen, kanske av kollegiala skäl. Genom att öka antalet medlemmar i nämnderna, inte minst med lekmän, antog man att förutsättningarna ökade för en objektiv etisk bedömning.
Nämndernas uppgift
Etikprövningsnämndens uppgift var att vid varje forskningsprojekt avgöra om forskningen inte bara följde rättsliga principer och Helsingforsdeklarationens paragrafer utan även de etiska normer som inte kan preciseras i lagtext men som finns i samhället. Exempel på frågeställningar som nämnderna hade att avgöra var om det fanns en rimlig proportion mellan det lidande en patient utsattes för och de vinster som var möjliga för patienten.
Sekretess blev också en viktig fråga för nämnderna. Nämndernas medlemmar måste i dessa frågor göra en känslomässig bedömning om etiska krav kunde anses tillfredställda. Man var helt enig om att dessa frågor i många fall låg vid sidan om de etiska normer som Helsingforsdeklarationen kunde »täcka in«. Detta är inte detsamma som att sätta sig över lagen som Koch tycks mena.
Central etisk nämnd?
Min uppfattning är alltjämt att etiska nämnders beslut, om dessa är förenliga med Sveriges Rikes Lag och Helsingforsdeklarationens paragrafer, inte kan överprövas av rättslig instans. Möjligen borde man inrätta en central etisk nämnd i Sverige för att göra det möjligt att överpröva lokala nämnders beslut.
Denna min inställning innebär att Kammarrätten inte borde ha tagit upp till prövning det av etiska nämnden tidigare fattade beslutet angående sekretess i Gillbergärendet. Ärendet hörde inte till dess bord.
Att jag sedan tycker att det beslut Kammarrätten fattade var felaktigt är en annan historia. Jag har stor respekt för svenska domstolar, dr Koch, och jag tror att de är duktiga på att upprätthålla våra lagar, men även solen har fläckar.
