En ung man med den sällsynta enzymbristsjukdomen Hunters syndrom har under tre års tid ingått i en klinisk studie med ett nytt läkemedel. Han har efter avslutad studie nekats fortsatt behandling. Karolinska Universitetssjukhuset anser att den är för dyr. Det är djupt olyckligt, och strider mot läkarnas etiska regler om att avbryta behandling för en svårt sjuk person.
World Medical Association, WMA, antog 1964 deklarationen »Ethical principles for medical research involving human subjects«. Helsingforsdeklarationen har blivit rättesnöret för medicinsk forskning där människor ingår. I § 30 klargörs att de personer som ingår i kliniska prövningar vid avslutad studie ska erbjudas den bästa behandling som studien identifierat. Redan vid planeringen av studien ska det vara tydligt vad som ska hända när den avslutas, så att de etiska kommittéerna kan väga in det i sitt beslut.
Redan för drygt tre år sedan skulle man således ha vägt in kostnaden. Det får inte gå till som i detta fall, att man avbryter en påbörjad behandling, oavsett pris!
Vi välkomnar att landstinget beslutat att betala behandlingen under tiden som man utreder ärendet.
