Hunters sjukdom är en svår ärftlig enzymdefekt med en prevalens på
1/2000000. Möjligheterna att palliativt behandla denna invalidiserande, men relativt okända sjukdom, har ställt prioriteringsproblemen i blixtbelysning. Behandlingskostnaden för en patient ligger på tio miljoner kronor per år, en summa som inget enskilt sjukhus kan betala utan att dra in på vården för andra kategorier av patienter.

Prioriteringar utifrån behov och nytta vägt mot kostnader kan leda till att en enskild patient inte får värdefull behandling. Sådana avvägningar som verksamhetschefer ibland tvingas göra har föga förvånande ingen acceptans hos allmänheten. När massmedierna uppmärksammar fallet skjuter huvudmännen snabbt till en summa pengar som åtminstone tillfälligt löser problemet för den aktuella patienten. Andra svårt sjuka i samma situation, de som av ekonomiska skäl inte heller får tillgång till den effektivaste behandlingen, kan medierna inte uppmärksamma därför att ingen vet vilka de är.

Bara de ansvariga läkarna känner till när de har behövt göra svåra ad hoc-prioriteringar mellan sin patients faktiska behov och de resurser som står kliniken till buds. Sådana beslut, som kan ha haft stora konsekvenser för den enskilde, rapporteras inte till något register, så vi vet inte hur ofta de förekommer. Man kan bara misstänka att det finns många sådana fall, och de riskerar dessutom att bli fler. Om man enbart ser till hur många nya och mycket dyra särläkemedel som kommer att registreras de närmaste åren kan man förstå varför den glädjande utvecklingen, att det blir möjligt att hjälpa eller bota fler, också kan uppfattas som ett »problem«.

»Om man enbart ser till hur många nya och mycket dyra särläkemedel som kommer att registreras de närmaste åren kan man förstå varför den glädjande utvecklingen, att det blir möjligt att hjälpa eller bota fler, också kan uppfattas som ett ‘problem’.«