En undersökning av Sveriges Radio visade att 62 av 74 vårdcentraler inte kunde erbjuda en anonym HIV-testning. I stället ställdes märkliga frågor som ifrågasatte behovet av att testa sig, trots att gällande författning från 1989 är glasklar: HIV-testning ska erbjudas anonymt och kostnadsfritt. Socialstyrelsen understryker detta »för att den som testar sig redan vid de första kontakterna med vården ska känna trygghet, förtroende och tillförsikt«.
Förutom vårdcentralernas okunskap om författningarna och spridningsvägarna så var det uppenbart att det överlag inte gick att vara anonym i de aktuella journalsystemen. På en av vårdcentralerna uppgavs till exempel att HIV-testet var gratis, bara patienten gjort ett läkarbesök först. Läkarbesök som inte kunde bokas utan att ange namn och personnummer. Eller som personalen på en annan vårdcentral svarade: »Nej, här går det liksom inte att vara hemlig.«
Det finns fler situationer då patienten kan ha ett ökat behov av att vara anonym. Till exempel gäller det när en person fått skyddad identitet. Ett fortsatt stort bekymmer är att identifierande uppgifter dokumenteras på diverse ställen i journalsystem och presenteras alltför lättvindigt i olika journalvyer, kommunikationer och utlämnanden av journalhandlingar.
Det blir ett onödigt och oacceptabelt spill av riskabel information som gör att den som är i behov av skydd lättare kan spåras, upptäckas och bli utsatt för hot eller livsfara. Andra myndigheter lägger ner ett stort arbete på att ombesörja skyddad identitet. Vården måste bli bättre på att hålla skyddet intakt.
Några andra situationer där det kan finnas behov av att dölja patientens identitet bättre än i dag är vid samråd, ronder eller utbildning; i de fall man inte måste känna till patientens exakta identitet utan bara att det rör sig om exempelvis »en man i 45-årsåldern« för att ge ett kliniskt sammanhang. Bara den som har det medicinska ansvaret för att fortsätta handläggningen behöver känna till identiteten hos patienten vars journalinformation diskuteras.
Vid viss typ av epidemiologisk forskning är det viktigt att kunna koppla vissa hälsodata till andra hälsodata, inte att känna till den enskilde patientens identitet.
För att poängtera vikten av att skydda patientens integritet har Läkarförbundets centralstyrelse antagit en policy för att vården ska ges möjlighet att använda pseudonymisering. Genom att byta ut identitetsuppgifterna i en viss journaldokumentation mot en pseudonym, kan patientens verkliga identitet skyddas för alla som inte måste känna till den.
Pseudonymisering innebär att det finns kvar en koppling till identiteten som kan återskapas när det behövs. Detta är inte »avidentifiering«, där kopplingen till person tas bort och aldrig kan återskapas.
Läkarförbundet vill att det i vårdens IT-system byggs upp funktioner så att pseudonymisering blir möjlig i alla situationer där patientens integritet behöver stärkas. Vi måste sätta oss ner och sortera upp vilka krav vi behöver ställa på sådana IT-funktioner, i vilka situationer de behöver användas och hur vi kan skydda patientens integritet så långt det bara är möjligt. Dessa IT-funktioner måste byggas upp över hela landet och i alla journalsystem.
Av integritetshänsyn månar vi om att inte klä av patienten i onödan vid en undersökning. Lika måna är vi att bara använda så mycket identifierande uppgifter som varje vårdsituation kräver. Så fort patientens identitet inte måste avslöjas, så ska den döljas.
