På en ortopedklinik nära mig får varje patient på mottagningen en lapp med tre frågor: »Röker du? Använder du alkohol? Motionerar du?« Patienterna kan välja att kryssa i »ja« eller »nej«. Enkätsvaren dokumenteras i patientjournalen, och kliniken får en årlig ersättning baserad på register­data.
Jag och patienterna tycker lappen är pinsam, då den varken är efterfrågad eller relevant. En gång kände en äldre dam behov av att modifiera sitt ja på frågan om bruk av alkohol: »tre glas vin per år, till jul, midsommar och på min födelsedag«.
Är verksamhetens rätt till kunskap viktigare än patientens rätt till integritet? Ska läkartid användas för forskning och utveckling eller för att föda register?
Diskussionen är gammal men har aktualiserats de senaste veckorna med anledning av att Måns Roséns utredning »Guldgruvan i hälso- och sjukvården« gått ut på remiss. Läkarförbundet är inte färdigt med sitt svar, men jag finner det angeläget att delta i den diskussion som nu förs.
Bland annat skrev en grupp allmänläkare i Svenska Dagbladet förra veckan att integriteten och den goda konsultationen vid patientmötet hotas av dagens registerhållning, som har ambition att täcka hela vården och alltmer användas som ett administrativt styrinstrument. »I processen förloras möjligheten att individualisera och styra vården efter varje människas unika behov.«
De anklagar vidare utredningen för att okritiskt hylla registerhållning och systematisk registrering av integritetskänsliga uppgifter om enskilda individer.

Sverige har enligt utredningen 70 nationella kvalitetsregister, som täcker 25 procent av sjukvårdens totala kostnader. Registren har startats och drivits av eldsjälar i professionen och i specialitetsföreningarna.
Resultaten har gett upphov till forskning och framgångsrik verksamhetsutveckling till nytta för patienterna. En olustig utveckling är att ersättningssystem i allt större omfattning kopplas till trubbiga registerdata.
I utredningen hävdas att kvalitetsregistren kan ha fortsatt stora möjligheter att förbättra hälso- och sjukvården, men också att det finns problem. Registerhållningen lider av underfinansiering, dålig nationell samordning, brist på tillförlitliga indikatorer och på uppföljning av resultat.
För att komma till rätta med bristerna föreslås att staten, sjukvårdshuvudmännen och industrin gemensamt satsar 300 miljoner kronor per år på bättre infrastruktur för registren.
Översynen förordar en starkare nationell styrning med en nationell styrelse, ett nationellt kansli och sex regionala utvecklingscentra med hälsodatabaser för primärvård, psykiatri och äldrevård. För att komma till rätta med dubbelregistrering föreslås samordnade register som integreras med patientjournalerna.

Ersättningssystemen styr mycket i sjukvården och alltsomoftast fel. Politiska satsningar på hälsosamtal och vårdgarantier är exempel på kontraproduktiv styrning. Trots att kvalitetsregistrering i dag är en stor tidstjuv för såväl sjukhus som primärvård och utgör ett byråkratiskt träsk anser jag ändå att vi bör fortsätta satsa på register för uppföljning och utveckling av vårdens resultat.
Registreringen av behandlingsparametrar bör dock inte användas som bas för ersättningssystem eller andra former av resultatstyrning, då riskerna med svåröverskådliga bieffekter är för stora. Ersättningar inom hälso- och sjukvård ska i stället baseras på hur patienternas individuella behandlingsmål uppfylls med hjälp av relevant medicinskt omhändertagande.
För övrigt ska läkarprofessionen ha en stark roll i ledningen och styrningen av registerhanteringen. Huvudansvaret för registreringen och de öppna jämförelserna som följer ska vara statligt. Att lägga ansvaret på SKL lämpar sig illa då de skulle granska sina egna medlemmars verksamhet.
I dag är det inte tillåtet att använda kvalitetsregistren i den individuella patientvården. Det är heller inte möjligt för vårdgivare att få tillgång till and­ra vårdgivares uppgifter.
Översynen föreslår en utredning för att utvidga ändamålen med personuppgifterna. Detta känns mycket diskutabelt då Datainspektionen nyligen visat tydliga brister i hanteringen av patientuppgifter i de nuvarande registren. Patienternas rätt till integritet måste väga tyngre än verksamhetens rätt till registerföda.