På tyska Bundesärztekammers årsmöte under Kristi himmelsfärdshelgen diskuterades vilken rättslig och etisk ställning ett obefruktat ägg, en ännu inte avlad patient, ska ha. Hur ska vi etiskt handskas med möjligheten att ställa diagnos på ett foster innan graviditeten ens har påbörjats?
Inför ett nationellt beslut i frågan har styrelsen för tyska läkarförbundet utarbetat ett förslag till etiska riktlinjer för preimplantationsdiagnostik (PID). Det vill säga möjlighet att diagnostisera sjukdomar hos det befruktade, men ännu inte i livmodern implanterade ägget. Förslaget innebär att läkare ska kunna råda, inte enbart informera, sina
patienter om möjligheter och konsekvenser av dia­gnostik inför in vitro-fertilisering.
En sakkunnig läkare beskrev olika etiska dilemman vid diagnostik inför in vitro- respektive in vivo-fertilisering – det vill säga befruktning utom eller inom kroppen. »Vi har sedan trettio år en etisk diskussion inom reproduktiv medicin där vi är överens om ett förhållningssätt för diagnostik före födseln. Vi måste våga ta ställning även till normer för diagnostik före implantation«, uppmanade han församlingen.
Frågan är kontroversiell och diskuterades på årsmötet under flera timmar. De som talade för styrelsens förslag till etiska riktlinjer framhöll hur viktigt det var att läkarkåren enades för att kunna påverka det stundande nationella beslutet. Det finns behov av diagnostik i ordnade former. Vissa kvinnor tar en stor risk genom att föda ett defekt barn. Hon kan ensam få ta hand om barnet på bekostnad av arbete, äktenskap och social status. Det är inte ovanligt att kvinnor, rädda eller pressade av risken att föda sjuka barn, utan att behöva det, genomgår in vitro-fertilisering, för att via PID öka möjligheterna att föda ett icke sjukt barn.

De som argumenterade emot förslaget framhöll att 96 procent av foster med Downs syndrom inte föds i Tyskland i dag. Möjligheterna i sig pressar kvinnor att genomgå PID, och därefter följa läkares råd, i stället för att lyckligt omedvetna föda något defekta men ändå lika älskade barn. Flera delegater, vars egna barn hade medfödda sjukdomar, vittnade om sin glädje i det »odiagnostiserade« föräldraskapet. Vem vet vilka gener som ger vinnarna i nästa tidsepok?
För fem år sedan efterlyste jag, i en ledare i Sjukhusläkaren, att Sverige i likhet med övriga nordiska länder skulle definiera patientens ställning och rättigheter i en samlad lagstiftning. Glädjande nog har regeringen i vår tillsatt en utredning om hur patientens ställning och inflytande kan stärkas. Utredaren ska lämna förslag till en ny lagstiftning där bestämmelserna för patientens ställning kan samlas. En ytterligare uppgift för utredningen är att föreslå förbättringar för en god och jämlik vård.

Läkarförbundet är representerat i utredningen och vill där skapa gehör för papperslösa patienters ställning. Vi vill också diskutera hur vårdgarantierna kan förbättras. Dagens vårdgarantier sätter fokus på tillgänglighet i sjukvården men leder till nedprioriteringar av dem med störst behov. Läkarförbundet vill utveckla dagens vårdgaranti i riktning mot att medicinska såväl som statliga prioriteringsnormer kan få rättmätigt genomslag. Patienter med allvarliga och livslånga sjukdomar måste få sina rättigheter stärkta. Precis som i Tyskland är läkarkåren engagerad och intresserad av att stärka och styrka såväl befintliga som ännu blott påtänkta patienters ställning.

PS. Läkarförbundet ska under sommaren bland annat i Almedalen intensifiera sitt arbete med att få patienternas ställning såväl styrkt som stärkt. Styrkt via rätten att få träffa en läkare och få en dia­gnos och ett avvägt råd. Stärkt av att få möjlighet att kunna välja läkare, få ta del av sin journal och få möjlighet till tröst, lindring eller behandling om så finnes. Läkarförbundet gläds åt att patienternas, gamla såväl som ofödda, ställning kan komma att stärkas av en bra lagstiftning.