Under de senaste två åren har de apatiska flyktingbarnen varit ett återkommande debattämne både i dagspressen och i Läkartidningen. Över 400 fall har registrerats i Sverige, och diskussionen om orsakerna har varit livlig och delvis infekterad .
Läkarförbundets etik- och ansvarsråd (EAR) har vid flera tillfällen diskuterat frågan, senast i december 2005. Rådet konstaterade då att kunskapsunderlaget fortfarande är otillräckligt; även om en del studier har gjorts, går det inte att dra bestämda slutsatser om sjukdomstillståndets orsaker. Diagnosen är också oklar: argument har framförts såväl för som mot ståndpunkten att det skulle vara fråga om den tidigare kända diagnosen »pervasive refusal syndrom«.
Ett etiskt ställningstagande underlättas inte av att frågan i hög grad är politiserad. Fokus i debatten har mera legat på den samhällsetiska frågan om huruvida sjuka barn skall få en trygg framtid i Sverige än den läkaretiska om medicinska behov och behandling. EAR vill betona att dess mandat och ansvar gäller läkaretiken. Läkare kan naturligtvis både enskilt och i grupp uttrycka en uppfattning om den svenska flykting- och invandringspolitiken, men en sådan opinionsyttring får då baseras på en samhällsetisk grund i kombination med de professionella kunskaperna.
EAR välkomnade Socialstyrelsens meddelandeblad om »Uppgivenhetssymtom hos asylsökande barn«. Denna rubricering av tillståndet har Socialstyrelsen rekommenderat, eftersom den anser att det saknas vetenskapligt grundad kunskap om hur man skall kunna avgränsa problemområdet. Från läkaretisk synpunkt stöder EAR dessa riktlinjer för utredning och behandling.
De läkaretiska reglerna lägger ett ansvar på läkaren att ständigt söka ny kunskap och bidra till den vetenskapliga utvecklingen. Detta är i hög grad relevant för problemet med uppgivenhetssymtom, som är nytt och ofullständigt utforskat. Det är alltså en primär etisk skyldighet att läkarkåren engagerar sig i att studera och dokumentera patienter med uppgivenhetssymtom och sprida resultaten av arbetet, underströk EAR.
När det gäller behandling kan prioriteringsfrågor uppkomma. En första sådan är om EAR bör rekommendera att myndigheterna skall ge förtur åt de ärenden som gäller asylsökande med barn. Detta kan tyckas vara ett politiskt ställningstagande, men kliniska observationer talar för att insjuknandet har samband med den ovisshet som en flyktingfamilj känner under en långdragen prövning av asylskälen. Snabbare beslut kan tänkas förhindra insjuknande, påskynda tillfrisknande och spara resurser som kan komma andra patienter tillgodo. En rekommendation om förtur för barnfamiljer i asylprocessen skulle kunna grundas på läkarens etiska skyldighet att bidra till att hälso- och sjukvårdens resurser används på bästa sätt.
Det fanns inom EAR visst stöd för denna tanke, men rådet beslöt dock efter diskussion att stanna vid en generell rekommendation om kortare handläggningstider. Det finns flyktingar med andra sjukdomar eller svåra traumatiska upplevelser som också kan göra rättmätiga anspråk på att få sitt ärende avgjort så snabbt som möjligt. Så länge som orsakssammanhangen vid uppgivenhetssymtom inte är klarlagda, finns det inte någon medicinsk grund för att ge generell förtur för asylsökande barnfamiljer.
De erfarenheter som hittills har vunnits tyder också på att det är ett positivt beslut om uppehållstillstånd som har betydelse för tillfrisknande, inte vilket beslut som helst.
EAR var medvetet om att det kan finnas en konflikt mellan snabb asylprocess och rättssäkerhet. Det är lämpligt att ett beslut kan överklagas i högre instans, men det innebär givetvis att ärendet drar ut på tiden. Förhoppningsvis kan det nya prövningssystem som skall införas tillgodose kravet på större skyndsamhet med bevarad rättssäkerhet.
Likabehandlingsprincipen måste gälla i det kliniska arbetet, ansåg EAR. En positiv särbehandling av apatiska barn som grupp skulle innebära ett avsteg från regeln om vård på lika villkor. Prioriteringar måste göras i överensstämmelse med de medicinska behoven i det enskilda fallet. Förtroendet för sjukvården vilar på att de medicinska behoven är avgörande och att läkarens bedömning sker i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Kan vården avbrytas innan patienten har tillfrisknat, om ett utvisningsbeslut skulle komma under behandlingsperioden? Ja, det är möjligt, ansåg EAR, men akut och tvingande behandling måste givetvis först vara genomförd och avslutad. Läkaren måste också förvissa sig om att patienten får fortsatt vård i hemlandet. Journaluppgifter måste överlämnas, och det kan bli nödvändigt att ta personlig kontakt med den eller de kolleger som övertar patienten.
EAR konstaterade att frågan är mycket komplex. Prövningen av asylskäl försvåras ofta av att flyktingar saknar identitetshandlingar. Det innebär även att det är svårt att kartlägga familjerelationer. Inte sällan är det fråga om »sköra« familjer, som inte förmår att stötta ett apatiskt barn. Det är angeläget att socialtjänst och hälso- och sjukvård, i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer, etablerar nätverk som tidigt kan upptäcka barn som är i riskzonen.
EAR kommer även fortsättningsvis att noga följa utvecklingen av problemet med de apatiska barnen.