Tvångsvård av dementa

I vårt land förekommer ett utbrett tvång inom vården av dementa. Det sker utan stöd i lagar och förordningar, ja, det sker i strid med gällande lag. Ändå är det ofta motiverat. Vi tar för givet att det ska förekomma. Upphörde det i ett slag skulle konsekvenserna bli ödesdigra. Upphörde vi med att (i praktiken) låsa vårdavdelningar där dementa vistas, slutade vi sätta förvirrade gamla i säkert förvar bakom brickbord, tog vi bort selarna och sänggrindarna, upphörde vi med bruket att droppa laxermedlet på kaffebiten, skulle många nu nöjda och välvårdade gamla plötsligt komma att fara mycket illa.
Jag tror det är riktigt att säga att samhället förväntar sig att de som vårdar dessa personer, på ett ansvarsfullt sätt, ska bryta mot lagen. I många fall är det nog också vad som sker. Men vi vet också att det förekommer övergrepp och vanvård av olika slag. Och vi vet att många som arbetar med dementa känner obehag över att behöva arbeta i ett juridiskt vakuum. I den mån de alls förstått sitt prekära läge så klagar de ofta; de önskar en tydligare lagreglering, som drar upp gränserna för sådant tvång och sådan manipulation som är befogade, och sådant tvång och sådan manipulation som inte ska få förekomma. De klagar över att de lider av något som kommit att benämnas »etisk stress«. De vet ibland varken ut eller in. Och de önskar framför allt bättre rättssäkerhet.
Rent teoretiskt är problemet inte särskilt svårt. Inom svensk sjukvård i allmänhet har en praxis utvecklats, där frågan om beslutskompetens är central. Om en patient är beslutskompetent, så har hon rätt att säga nej till vård, och hennes önskan ska beaktas. Hon har rätt att vägra vård, även om det innebär att hon avlider. En vuxen och beslutskapabel patient har också rätt till en mening, som ska beaktas, då alternativa terapier finns att tillgå för samma åkomma. Om hon däremot saknar beslutskompetens så behandlar man henne så som man antar att hon skulle ha velat bli behandlad, om hon hade kunnat tillkännage sin mening. Vi tvångsmedicinerar den akut psykotiska, då vi tänker att behandlingen är vad hon skulle ha önskat, om hon kunnat fatta ett självständigt beslut i frågan (utan att styras av sina röster).

Dessa fall är enkla och entydiga. Vi tvekar inte hur vi ska handla. Men hur ska vi göra med dementa patienter, som är vid fullt medvetande och utan psykiatrisk diagnos? Jo, det rimliga är att pröva deras beslutskapacitet med avseende på det beslut vi står inför. Förstår de innebörden av ett nej till laxermedlet? Om inte, så bör vi manipulera dem att ta det, om det inte kan ske på frivillig väg. Förstår de att om de slutar äta och dricka, så dör de? Då har de rätt att svälta sig till döds. Har de bara glömt bort hur det går till att äta, så bör vi däremot ge dem näring, också mot deras vilja.
Svårare än så är det inte i teorin. Men inget är samtidigt så svårt att avgöra som detta – i praktiken. I min bok »Tvångsvård: om det fria valets etik i hälso- och sjukvård« (Thales) skiljer jag mellan två slags tvång, ett som jag kallar beskedligt, och som jag vill se utfört, och ett som jag kallar beskäftigt, och som jag vill att man ska undvika i vården. De båda slagen av tvång kan lite förenklat karaktäriseras så här: beskedligt tvång är tvång som riktas mot en patient, för hennes eget bästa, i en situation när hon inte själv är kapabel att ta ställning till sitt vårdbehov. Beskäftigt tvång är tvång som riktas mot en patient, som själv har förmåga att ta ställning till sitt vårdbehov, men som tar ställning på ett sätt som vårdgivaren inte kan förlika sig med. Eller en tvångsvård som ges, inte för patientens eget bästa, utan av hänsyn till någon annan (andra patienter, personal eller anhöriga).
Det är nog ganska okontroversiellt att någon distinktion av ungefär det här slaget bör upprätthållas inom vården av dementa. Problemet är emellertid att lagstiftaren inte har försökt att dra någon sådan gräns. Dementa betraktas i lagens mening som fullt ut beslutskapabla –förutsatt att de är vid medvetande och inte kan ges någon psykiatrisk diagnos. Allt tvång, såväl beskedligt som beskäftigt, är alltså i lag förbjudet.

På senare tid har olika försök gjorts att förändra det juridiska läget. Två olika utredningar har lagt förslag, som skulle kunna läggas till grund för en ändrad lagstiftning. Den förra av dem har främst arbetat under trycket av yttre krafter; internationella konventioner tycks nödvändiggöra en mera precis nationell lagstiftning. Den senare har mera direkt utgått från de konkreta problem personal i vårt land står inför då de vårdar dementa patienter. De olika förslagen från de båda utredningarna har det gemensamt att de vill ta beslutsmakt från läkare och placera den någon annanstans. I det förra fallet hos ombud för den dementa patienten, i det senare fallet hos socialnämnder och domstolar.
År 2004 kom ett betänkande i tre tjocka band från utredningen om förmyndare, gode män och förvaltare, »Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna« (SOU 2004:112). Utredningen hade framtvingats av det förhållandet att Sverige skrivit under en konvention utarbetad av Europarådet, benämnd »Konventionen om de mänskliga rättigheterna och biomedicinen« (konventionen finns återgiven in extenso i min bok »Tvångsvård«). Den svenska riksdagen har emellertid inte kunnat ratificera denna konvention. Det hänger samman med att svensk lag rimmar illa med en av konventionens centrala paragrafer. Där står:
»I de fall då en vuxen enligt lag saknar förmåga att ge sitt samtycke till ett ingrepp på grund av ett psykiskt handikapp, en sjukdom eller av liknande skäl, får ingreppet endast företas med bemyndigande av hans eller hennes ombud eller en myndighet eller en person eller grupp som lagen föreskriver« (här citerad ur min bok, sidan 228).
Vi utser ju inga ombud för tex dementa patienter, vilka kan sanktionera det beskedliga tvång som kan vara av betydelse för att de ska få adekvat vård. Därmed blev det svårt för riksdagen att ratificera konventionen (utan besvärande undantag i detta centrala hänseende). Utredningen fick därför i uppdrag att pröva om vi skulle kunna förändra vår nationella lagstiftning så att den levde upp till konventionens krav.
Man kunde ha väntat sig att utredningen skulle ha föreslagit att ställföreträdare skulle utses för dementa patienter, vilka i deras ställe kunde fungera som beslutande i frågor om vård. Detta hade varit en möjlig väg att gå, men utredningen tvekar på den avgörande punkten – då det kommer till tvång och manipulation.

Så låt oss tänka mera radikalt än vad utredningen kunde göra. Vore det önskvärt att ställföreträdare utsågs för dementa patienter, vilka kunde ta ställning till olika medicinska åtgärder i patientens ställe, då hon inte själv hade förmåga att besluta? Det skulle vara ställföreträdarens uppgift att vaka över att det tvång som meddelades var av beskedlig snarare än av beskäftig natur. Ställföreträdaren skulle som grund för sitt ställningstagande kunna lägga, som utredningen klokt förordar, »patientens inställning så som denna skulle ha varit, om patienten hade haft sin beslutsförmåga i behåll och utövat denna under gynnsamma betingelser« (band 1, sidan 75). Men denna väg är inte den enda möjliga.

Ett annat sätt att handskas med problemet anvisas av det just publicerade betänkandet från utredningen om skyddsåtgärder inom vård och omsorg för personer med nedsatt beslutsförmåga, »Regler för skydd och rättssäkerhet inom demensvården« (SOU 2006:110). Här är tanken att socialnämnden och ytterst en domstol får avgöra om en individ ska tvångsbehandlas. Då det fastställts att hon på grund av demenssjukdom saknar beslutskompetens, så kan vårdgivaren med stöd av lagen utöva nödvändigt (beskedligt) tvång i vården. Ansvarig läkare får be om lov för tvångsvården. Den gode mannens uppgift blir att företräda den demente, i sista hand i en muntlig förhandling i domstol. Domstolen beslutar.
Lagförslaget är på olika vis provisoriskt och godtyckligt begränsat. Tvång får utövas bara mot personer i särskilt boende, inte mot personer som vårdas i sina hem eller på sjukhus, och orsaken till den nedsatta beslutsförmågan måste vara just en demenssjukdom, inte tex en förvärvad hjärnskada eller utvecklingsstörning. Ändå är det av principiellt intresse att tänka över den väg utredningen utstakar.

Det är, som vi ser, ingen brist på förslag, vilka skulle kunna upphäva det system av dubbelmoral och godtycke med vilket vi nu håller oss. Rättssäkerheten inom vården av patienter med nedsatt beslutsförmåga skulle kunna förbättras. Men till vilket pris skulle detta ske? Ser vi praktiskt på dessa frågor ansamlar sig olika problem.
Utredningen om skyddsåtgärder inom vård och omsorg har här befunnit sig i ett dilemma. Hade den valt den enkla vägen hade den kunnat föreslå att så snart en patient är (tillräckligt) dement, så kan alla nödvändiga tvångsåtgärder vidtas. Men det hade varit betänkligt från rättssäkerhetens synpunkt. I stället har utredningen valt ett mycket intrikat system, där i princip varje tvångsåtgärd riktad mot en dement patient ska kunna prövas juridiskt och överklagas, också de medicinska. En domstol ska i princip kunna ta ställning till om Stina, som fick sitt laxermedel droppat på sockerbiten en afton, verkligen inte just då kunde ta ställning till om hon skulle ha det eller ej.

Utredaren tycks vilja tänka att det alltid finns ett enkelt svar på frågan om en viss medicinsk åtgärd är motiverad eller ej. Det liknar nog mest en besvärjelse. Tänk på följande fall. Stina lider av diabetes. Hennes blodsocker uppvisar stora svängningar. Då det faller försöker personal förmå henne att äta. Hon vägrar. Man »erbjuder« henne injektioner med glukos. Hon värjer sina sönderstuckna fingrar. Hennes gode man säger: »Hon känner fortfarande igen mig, men i övrigt minns hon bara fragment av sin barndom. Jag känner inte igen henne. Låt henne slippa, låt henne dö, innan hon mentalt är helt borta!« Behandlingsansvarig läkare står på sig. Hur ska länsrätten döma?
Utredaren uttrycker en from förhoppning om att överklagandena kommer att bli sällsynta, dvs att de gode män som förordnas, kommer att acceptera de olika åtgärderna. Jag vet inte på vad han grundar denna förmodan. Slår den inte in blir reformen ytterst kostsam. Är den också bara första steget i ett system av reformer, där domstolar ska fatta liknande beslut för patienter som hamnat på sjukhus, får vi nog se ett paradigmskifte i nordamerikansk riktning inom svensk sjukvård. En sådan fortsättning av reformen är svår att motsätta sig, så snart det första steget är taget. Om en läkare med stöd av domstolsutslag kan påtvinga Stina glukos, då hon är i ett särskilt boende, varför skulle inte en annan läkare med stöd av domstol kunna påtvinga henne samma behandling, då hon hamnat på sjukhus?

En tredje möjlighet är att vi håller fast vid status quo, åtminstone beträffande tvingande medicinsk behandling av patienter med nedsatt beslutsförmåga. Vi kapitulerar inför svårigheterna och avstår från försöket att med lagens hjälp dra upp en gräns mellan beskedligt och beskäftigt tvång. Men väljer vi att gå den vägen, så bör vi se det som ett avsiktligt val, för vilket vi, dvs samhället, tar ansvar. Vi väljer då att leva med ett slags dubbelmoral. Vi fortsätter att förvänta oss av olika vårdgivare att de på ett ansvarsfullt sätt ska bryta mot lagen.
Detta system förutsätter, om det ska fungera på ett anständigt vis, en hög grad av professionalism hos vårdgivarna. De som arbetar med patientkategorier för vilka tvång kan komma ifråga ska inte bara ha erforderliga medicinska kunskaper, utan de bör också ha tänkt noga över svåra vårdetiska frågor. Hur ska de annars kunna skilja, i teori och praktik, mellan beskedligt och beskäftigt tvång? Hur ska de kunna avgöra om Stina ska slippa sina glukosinjektioner?
Den yrkeskategori som är föremål för denna mycket speciella förväntan från samhällets sida bör kunna åberopa den i sina löneförhandlingar. En uppvärdering av deras ytterst delikata arbetsuppgifter måste ske. Och kraftfulla utbildningssatsningar måste göras riktade direkt mot dessa yrkeskategorier. Många svävar i själva verket idag i okunnighet om den mycket speciella juridiska situation i vilken de hamnat. Men kanske är utbildningsåtgärder en bättre användning av samhällets begränsade resurser än att satsa dem på att expandera det juridiska system som omgärdar vår sjukvård.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.