På Brännpunkt i Svenska Dagbladet har under senare tid förts en debatt om KUB eller kombinerat test (kombinerat ultraljud och biokemi), ett test som är en förfinad metod för att bedöma risken för att ett foster har en kromosomförändring. Vid förhöjd risk erbjuds den gravida kvinnan att få göra ett prov på moderkaka eller fostervatten för att få veta om fostret verkligen har en kromosomförändring.
Tre aktörer – Svante Linusson (28 november och 3 januari) samt Erwin Bischofberger och Sture Gustafson (11 december) – har utifrån delvis olika utgångspunkter haft invändningar mot att KUB introduceras inom sjukvården som en metod för fosterdiagnostik. Alla tre befarar att om KUB blir rutinmetod och erbjuds alla gravida kvinnor kommer de kvinnor vilkas foster har en kromosomskada att vilja avbryta graviditeten. Detta skulle i ett längre perspektiv kunna leda till att människovärdet urholkas.
Frågan om människovärdet för individer med Downs syndrom har hamnat i fokus för debatten, eftersom introduktionen av KUB innebär att fler foster med detta funktionshinder kommer att upptäckas. En av målsättningarna med fosterdiagnostik, detta gäller även KUB, är att kvinnan ska kunna välja att avbryta graviditeten om undersökningen visar att fostret har en skada. De flesta fosterskador som upptäcks beror emellertid inte på kromosomförändringar utan upptäcks vid den ultraljudsundersökning som så gott som alla gravida kvinnor erbjuds att göra.
Svante Linusson kritiserar införandet av KUB huvudsakligen därför att testet särskilt pekar ut foster med Downs syndrom. Erwin Bischofberger och Sture Gustafson kritiserar i första hand Statens medicinsk-etiska råd (SMER) för att inte dela deras uppfattning om att fostret har människovärde från befruktningen.
Nils-Eric Sandberg har i ett inlägg den 28 december problematiserat de tidigare tre inläggen genom att framhålla att analysen behöver fördjupas, gärna med hjälp av logik, och att Erwin Bischofberger och Sture Gustafson borde ta hänsyn till konsekvenserna av att fosterdiagnostik kan avslöja allvarliga skador hos fostret. Han framför tanken att den praktiska slutsatsen av de tre författarnas argumentation blir att gravida kvinnor som får veta att deras foster bär på en missbildning inte ska få göra abort. Hans resonemang tydliggör kopplingen mellan all fosterdiagnostik, inte bara KUB, som den bedrivs i dag, och abortfrågan.
En central fråga i debatten är vilken moralisk status som det befruktade ägget ska tillmätas. SMER har i yttrandena Assisterad befruktning (1995) och Etiska vägmärken 10; Om livets början (2000) identifierat tre olika förhållningssätt:
1. Mänskligt liv börjar vid befruktningen och det befruktade ägget har fullt människovärde, dvs rätt till skydd och obetingad rätt till liv.
2. Tillblivelsen av det mänskliga livet är en process, där det befruktade ägget är ett liv i vardande med ett visst skyddsvärde. Detta skyddsvärde ökar gradvis under utvecklingens gång. Vid den tidpunkt då fostret kan vara livsdugligt utanför moderns kropp övergår fostrets skyddsvärde i människovärde.
3. Det befruktade ägget har utvecklingspotential men i sig själv inget skyddsvärde.
Ledamöter och sakkunniga i SMER har vid sina diskussioner enats om att tillblivelsen av det mänskliga livet är en process, där det befruktade ägget är ett liv i vardande. SMER har alltså anslutit sig till alternativ 2 ovan. Detta är en ståndpunkt som SMER hållit fast vid och haft som utgångspunkt för samtliga sina yttranden där frågan aktualiserats. Det gäller bla yttrandet om embryonal stamcellsforskning 2002, yttrandet om preimplantatorisk genetisk diagnostik 2004, yttrandet om etiska frågor i samband med fosterdiagnostik 2006 samt i yttrandet om en ny metod för riskbedömning vid fosterdiagnostik 2007.
De tre ovan angivna förhållningssätten motsvarar i stort sett den indelning som Nils-Eric Sandberg identifierat i sitt inlägg.
Erwin Bischofberger och Sture Gustafson stöder i likhet med påven och president Bush det första sättet att förhålla sig till det befruktade äggets moraliska status. Konsekvensen av ett sådant förhållningssätt borde vara att de inte kan acceptera vare sig legala aborter, fosterdiagnostik eller stamcellsforskning.
Det andra sättet att betrakta äggets moraliska status innebär just det Nils-Eric Sandberg anser vara eftersträvansvärt, nämligen en avvägning som tar hänsyn även till andra intressen utan att åsidosätta den humanistiska människosynen. Det tredje alternativet innebär att fostret i praktiken inte får människovärde förrän i samband med förlossningen.
Hugo Lagercrantz hävdar i ett inlägg i Svenska Dagbladet den 3 januari 2008 att fostret får människovärde först i samband med födelsen, vilket enligt hans definition är i graviditetsvecka 23, vilket överensstämmer med punkt 3 i SMERs sammanställning.
Det är i princip tre uppfattningar som står mot varandra. När det som med fosterdiagnostik mycket handlar om etiska aspekter kan vikten av en öppen debatt i samhället inte nog understrykas. Det är ett hälsotecken att diskussionen om KUB nu har startat, men det är väl sent för att den på ett avgörande sätt ska kunna påverka beslutsprocessen inom landstingen. Diskussionen om införandet av KUB borde ha startat mycket tidigare för att på ett bättre sätt kunna utgöra ett underlag i den politiska beslutsprocessen.
Etiska överväganden bör utgöra en viktig del av argumentationen när de politiska besluten ska fattas i frågor av denna karaktär. Etik handlar emellertid inte enbart om att ta ställning i sådana grundläggande etiska frågor som kan leda till ett förbud att använda en ny metod i sjukvården. Det handlar lika mycket om att ange under vilka förutsättningar en ny metod kan få tillämpas, så att de grundläggande etiska värdena kan tillgodoses på bästa sätt.
De grundläggande värden som kan hotas av fosterdiagnostik är exempelvis människosyn, människovärde och integritet. Dessa värden skyddas bland annat om det är kvinnan och hennes partner som med utgångspunkt från sina livserfarenheter själva tar ställning till om de är villiga att acceptera det erbjudande om fosterdiagnostik som sjukvården ger.
Den medicinska informationen är i dessa sammanhang lika viktig som den information Svante Linusson som förälder till ett barn med Downs syndrom kan ge och beskriver i sina båda inlägg. För att det enskilda paret ska kunna fatta dessa svåra beslut krävs att det finns en noggrant genomtänkt informationsplan inte bara inom vården utan även i samhället.
Hur en sådan plan kan se ut har beskrivits av SMER i de bägge tidigare beskrivna yttrandena om fosterdiagnostik. Utformningen av detaljerna i planen kan kräva mera forskning eftersom kunskaper inom området fortfarande till viss del saknas. Om paret inte kan tillförsäkras all nödvändig information om fosterdiagnostik, och därmed möjligheterna att själva ta ställning till om de önskar göra en sådan undersökning, kan all fosterdiagnostik ifrågasättas – inte bara KUB, utifrån ett etiskt perspektiv.
En annan förutsättning för att fosterdiagnostik ska kunna anses etiskt acceptabel är att människovärdet för individer med funktionshinder inte hotas. För att kunna uppnå detta måste det vara ett verkligt alternativ för den gravida kvinnan och hennes partner att kunna avstå från fosterdiagnostik.
Introduktionen och användningen av nya metoder för fosterdiagnostik får därför inte ske på bekostnad av stödjande och behandlande insatser för individer med funktionshinder. Det stöd vi ger de svaga i samhället säger också något om vilket samhälle vi vill ha. Det måste enligt min mening finnas plats i vårt samhälle både för individer med funktionshinder och för en ansvarsfullt bedriven fosterdiagnostik.
Jag anser att KUB kan etiskt försvaras om den gravida kvinnan och hennes partner uppfattar det som ett erbjudande som de själva kan bestämma över om de ska anta eller ej. Information ska vara utformad så att det verkligen blir ett fritt val. En förutsättning för detta är att familjer med barn som har funktionshinder får ett starkt stöd från samhället.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
