Avsluta behandling – svåra beslut i neonatalvården

De etiska problemen inom vården ökar i takt med att vi får alltmer avancerade behandlingsmetoder. Patienter som tidigare inte kom ifråga för behandling kan nu fås att överleva. Inte minst gäller detta nyföddhetsvården där man sett en dramatiskt ökning i överlevnad av barn som fötts mycket för tidigt. Framgångarna har också baksidor, som när patienter/barn drabbas av svåra hjärnskador och livet endast kan uppehållas med hjälp av intensivvård inklusive respiratorvård. En del av dessa barn dör oavsett behandling, and-ra överlever med mycket svåra hjärnskador.

Hur långt ska man driva behandlingen om risken är överlevnad med mycket omfattande skador, det vill säga ska man ta hänsyn till de konsekvenser den behandling man erbjuder kan få på sikt eller gäller överlevnad till varje pris? En konsekvensetisk uppfattning ställs mot en pliktetisk. De flesta barnläkare, och även en övervägande del föräldrar, anser att vården måste kunna begränsas och även avslutas, trots att barnet då avlider.
I den offentliga debatt som följt på KS-fallet har det talats om praxis vad gäller avslutande av behandling, men bakgrunden till denna har inte beskrivits. Det kan därför nämnas att det finns ett väl dokumenterat underlag för etiskt beslutsfattande som grundar sig på två källor. Dels har attityder och handlande beskrivits i den så kallade EURONIC-studien, dels har rekommendationer utfärdats av CESP (Confederation of European Specialists in Paediatrics, senare European Academy of Paediatrics). Den rekommendationen kvarstår (se nedan).

EURONIC är en omfattande europeisk studie över etiskt beslutsfattande i neonatalperioden i 7–10 europeiska länder (antalet varierar i olika delar av projektet). Vi har tillsammans med före detta lagmannen Bertil Wennergren medverkat i detta arbete, vilket redovisats i kända vetenskapliga tidskrifter [1-5]. Jan Persson har varit koordinator för den svenska delen som omfattade 17 neonatalavdelningar med 93 läkare och 367 sjuksköterskor som anonymt besvarade enkäter med ett 100-tal frågor (svarsfrekvensen var 91 respektive 87 procent). Totalt i hela studien ingick 122 neonatalavdelningar, 1 235 läkare och 3 115 sjuksköterskor.
Några viktiga resultat från dessa studier presenteras. Tonvikt läggs på läkares delaktighet i avslutande av behandling och på svenska erfarenheter, men en lång rad andra problemställningar och frågor redovisas i de olika publikationerna.

Majoriteten av läkare hade erfarenhet av att begränsa vården i vissa fall. Nittio procent av tillfrågade svenska läkare hade varit med om att avbryta respiratorvård, äldre läkare oftare än yngre. Nästan lika många hade erfarenhet av att i samband med avbrytandet, i avsikt att minska smärta och oro, ge lugnande/smärtlindrande medel i så hög dos att det kan ha påskyndat dödsfallet.
I övriga länder fördelade sig erfarenheterna på likartat sätt. Undantag var dock Italien och Spanien, där motsvarande andel var en tredjedel för läkarna. Erfarenheterna av avbruten respiratorvård i kombination med lugnande/smärtlindrande läkemedel samvarierade med läkarnas erfarenhet (år), medverkan i uppföljning och religiös bakgrund. I Sverige, men inte i alla andra länder, var det självklart att föräldrar engageras i beslutsprocessen.

CESP:s arbetsgrupp för etik har utfärdat rekommendationer för etiskt beslutsfattande [6]. Några av dessa rekommendationer citeras nedan:
• Om behandling är meningslös (futile) eller uppenbart inte är i patientens intresse, är det läkarens uppgift att förhindra lidande och inte att förlänga liv.
• Beslut om att avbryta behandling ska alltid åtföljas av optimal palliativ behandling.
• Avsiktligt dödande är inte tillåtet, däremot att ge läkemedel som minskar lidande trots att detta kan påskynda dödsfallet.
• Avslutande av behandling ska ske efter samråd med föräldrar och får inte ske mot deras vilja.

Den praxis som nu finns i landet när det gäller att avsluta livsuppehållande behandling av nyfödda och hur detta görs är således inget nytillkommet. Praxis är oförändrad sedan den europeiska studien gjordes för omkring 10 år sedan, den ansluter till internationella rekommendationer, sker i samråd med föräldrarna, och den sker helt öppet.
Det har funnits och finns fortfarande ett starkt motstånd inom läkarprofes-sionen mot aktiv dödshjälp. Flera för,fattare i etik, så även gruppen bakom EURONIC-studien [5] anser att det finns en potentiell konflikt mellan utvecklingen av modern medicinsk vård och en lagstiftning som släpar efter.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: inga uppgivna.