Om P4P (pay for performance) och kvalitetsregister får styra vården kan möjligen en kallelse till demensutredning i framtiden se ut som i exemplet härintill. Datainspektionen kan ha en del att invända, åtminstone när det gäller att i preventivt syfte överföra individuppgifter om diagnoser mellan huvudmän och kliniker, och de etiska regelverken kan möjligen påverka formuleringarna i inbjudan en aning även om sakförhållandena kvarstår.
I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, den preliminära versionen [1], finns ett värdegrundskapitel och ett etiskt avsnitt som formulerar villkor om bemötande med mera. Dessa gäller dock bara dementa och är knappast mätbara. I det fingerade fallet har ju patienten ännu inte heller någon diagnos, varför de överväganden som görs där kanske inte är giltiga.
Kanske är behovet av personligt bemötande, respekt och omsorg inte lika stort för vanliga, icke-diagnostiserade patienter? Kanske kan också åldringsvården för »ännu ej dementa«, eller för individer med multisjuklighet i allmänhet, bedrivas mer opersonligt och i stordrift på ett annat sätt än för dem som diagnostiserats?
Utredningar, förslag och beräkningar presenteras som gällande för de dementa, vilket säkert är korrekt, men multisjuka och patienter med problematisk psykosocial situation undantas då från slutsatserna utan att detta nämns. Sådana patienter ingår oftast inte i de vetenskapliga analyser som ligger till grund för riktlinjerna. Det blir alltså allt mer betydelsefullt att ta hänsyn till exklusionskriterier både i studier och i kvalitetsregister vid skapandet av riktlinjer och i den kliniska praktiken [2]. Utvärderingen av medicinering till exempel har oftast förutsatt ett fungerande socialt nätverk, och bortfallsvolymerna var avsevärda i studierna.
I riktlinjerna konstateras att en stor del av de dementa saknar diagnos, vilket man tycker bör åtgärdas. Samtidigt konstaterar man att dessa patienter i många fall redan vistas på äldreboenden. Upp till 80 procent av de boende på servicehus har någon form av demens. Konsekvensen blir då att man på dessa boenden måste »jaga diagnoser« för att hyfsa statistiken i stället för att hantera och ge hjälp.
I bisatser konstateras att det i dessa åldersgrupper kanske går att låta bli att driva diagnostiken så långt, men då belastas ju å andra sidan utfallet med osäkra fall och bristande andel DT-undersökta, vilket ingår som mått i de föreslagna kvalitetsindikatorerna.
Existerande kvalitetsregister (SveDem) innehåller många av de i förslaget ingående måtten men också ett önskemål om att diskutera obduktion av hjärnan för att säkerställa diagnosen, vilket gör detta mindre tillämpbart i vanlig klinisk praxis [3].
Ett vanligt mått för att fastställa graden av demens är mini-mental-test (MMT). I klinisk praxis är det fullständigt klart att totalpoäng i MMT inte avgör behovet av institutionsboende. Denna koppling har man emellertid gjort i olika modellstudier. I olika populationer har man då noterat ett samband: ju mer dement, desto större behov av institutionsboende. I förhållande till detta har man vägt in de relativt få läkemedelsstudierna, med sina tydligt selekterade patienter och blygsamma utfall, och kommit fram till att »läkemedelsbehandling kan vara kostnadseffektiv«.
Denna slutsats förefaller något vidlyftig och definitivt väl så kortfattad. Även om man redovisar att evidensgraden är svag, och även om reservationer förs in i bisatser, lyfts formuleringen fram tydligt och frestande för beslutsfattare, anhöriga och patientföreningar – följer man riktlinjerna så spar man pengar.
Under hösten 2009 anordnas seminarier runt om i landet för att »implementera« eller »påverka« riktlinjerna. Många tror och upplever att riktlinjerna redan är beslutade, och arbete pågår för att analysera konsekvenserna av förslagen. Frågan är dock om någon har tid och resurser nog att granska beslutsunderlag och förslag och i verklig mening påverka riktlinjernas innehåll, speciellt utifrån ett oberoende, kritiskt förhållningssätt.
I mångt och mycket är detta nödvändigt, inte minst eftersom en stor grupp potentiellt dementa patienter finns i primärvården och ofta saknar både sjukdomsinsikt och lust eller motivation att genomgå diagnostiska processer »i onödan«.
Även utan en detaljerad demensdiagnos torde äldre personer ha rätt till social omsorg, personligt bemötande och en värdig ålderdom. Måhända är dessa svårt sjuka och utsatta patienter i behov av att redan i förväg ha fått tillgång till en personlig vård och kontinuerlig läkarkontakt med bred kompetens. Landets dementa patienter är värda att riktlinjerna granskas och ifrågasätts.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.