Problemet med en växande mängd resurskrävande register inom sjukvården har under lång tid debatterats i Läkartidningen. Många kloka synpunkter har framförts, men roten till det onda har ännu inte tydligt uttalats, nämligen vår uråldriga journalföring.

Den elektroniska journalens införande har inte medfört någon egentlig förnyelse vad gäller hanterandet av information. Samma ostrukturerade journalföring som använts sedan urminnes tider överfördes från pappers- till elektronisk form. Löpande text i pappers- journalen blev till löpande text i datajournalen. Samma upprepande av information som i pappersjournalen kom att kvarstå, med till och med sämre överskådlighet som resultat. I liten eller nästan ingen utsträckning har man utnyttjat de suveräna möjligheter som den nya informationstekniken erbjuder. Konsekvensen har blivit parallella system för strukturerade journaldata; kvalitets- och andra register som tar alltmer tid från vården av våra patienter.
Det är odiskutabelt att externa register, vid sidan av journalen, medför dubbelregistrering av information. Ett inte lika uppmärksammat problem är emellertid de multipla registreringar som görs i själva journalen. Som illustration kan man ta journalen för en patient med diabetes. Läkaren registrerar det faktum att patienten lider av diabetes på följande ställen i den löpande texten i datajournalen:
• I inledningen till varje mottagningsanteckning under rubriken »besöksorsak«.
• I slutet av varje mottagningsanteckning under rubriken »bedömning och åtgärd«.
• I varje intagningsanteckning vid slutenvård.
• I epikris för varje slutenvårdstillfälle.
• I varje remiss till röntgen, EKG, konsultation etc.
För till exempel en patient som haft diabetes i 30 år och som kontrolleras polikliniskt två gånger per år, vårdas inneliggande fem gånger och blir remitterad någonstans 20 gånger registrerar läkaren diagnosen »diabetes« 90 gånger. Läkarens indikterade diagnos registreras av sekreterare som skriver ut journaltexten, dvs ytterligare 90 gånger.
Ansvarig sjuksköterska registrerar också diagnosen i sin journalanteckning åtminstone två gånger vid varje slutenvårdstillfälle, dvs tio gånger. Träff med kurator fyra gånger ger registrering vid åtta tillfällen. Sammanlagt registreras diagnosen diabetes vid 198 enskilda tillfällen. Det behövs ingen högre matematik för att inse vilka potentiella tidsbesparingar som föreligger här.

Vad är alternativet? En diagnos som exempelvis diabetes skulle bara behöva registreras en enda gång i patientens journal; i tabellform med datum för debut, eventuellt slutdatum och diagnos-kod enligt internationell standard. En sådan tabell med patientens hela sjukhistoria skulle kunna presenteras på skärmen varje gång journalen öppnades – ett lättöverskådligt beslutsstöd i vården. Dessutom medför kodning av information i tabellform många nya möjligheter, till exempel att
• få en översikt av diagnoser sorterade efter organsystem eller tidsperiod
• få avancerad grafisk presentation av journaldata
• automatiskt aktivera mall för åtgärder enligt vårdprogram
• få underlag för »data mining«, t ex för epidemiologisk analys av biverkningar
• ge teknisk möjlighet till automatisk överföring av data till olika register
• aggregera data från många patienter
• göra urval för rättvisande kvalitetsjämförelser mellan olika delar av landet/världen
• skapa en databas direkt tillgänglig för forskning
• ge rättvisade underlag för uppdragsgivare vad gäller administrativa spörsmål.

I analogi med exemplet ovan skulle nästan all annan information i journalen kunna registreras på ett strukturerat sätt – i tabellform. Så bör skapandet av t ex ett strukturerat beslutsstöd kring läkemedel och behandlingshistorik ha mycket hög prioritet.

Med möjlighet till aggregering av data från olika patienter och automatisk överföring av data till externa system skulle behovet av parallella forsknings-, kvalitets- och andra register upphöra. Detta låter sig emellertid inte göras utan ett radikalt förbättrat sekretesssystem. Med tanke på de enorma vinster som finns att hämta kan man överväga ett helt nytt system med »anonymitetskod« för sjukvård, ett »lösenord« som används som patientidentitet i alla sammanhang som inte har direkt med den enskildes vård att göra. Denna fråga är värd ett kapitel för sig, men utgör inget hinder för att man redan i dag anträder vägen till en strukturerad patientjournal.
Med tanke på att journalen är läkarens viktigaste arbetsverktyg är det märkligt att läkarkåren inte tagit större del i utformandet av datajournalens innehåll och funktioner. I stor utsträckning har dagens journal skapats av IT-tekniker och IT-utbildade sjuksköterskor. Ett dataprograms kvalitet och ändamålsenlighet är emellertid inte ett tekniskt problem. Själva innehållet måste skapas av dem som programmet är avsett för. Det är hög tid att professionen själv börjar vässa sitt viktigaste arbetsverktyg!
Bristen på modernisering och ledarskap i utvecklandet av datajournalen riskerar att bli en underlåtenhetssynd av historiska mått. Vem bär ansvaret?
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.