Det Internetbaserade kvalitets-registret RIKSÄT används på i stort sett samtliga ca 70 ätstörningsspecialiserade enheter och team i Sverige och är den största kvalitetsdatabasen inom svensk psykiatri. Kvalitetsregister kan dock upplevas som avlägsna från den kliniska vardagen eftersom man rapporterar redan känd information dit och får relativt lite kliniskt nyttig information tillbaka. Vi beskriver Stepwise, som är ett mer innehållsrikt system för patientregi­strering och patientuppföljning, för att ge exempel på hur kvalitetssystem kan tillföra nyttig klinisk information och kvalitet. Att Stepwise har spritts till i dag 26 enheter i Sverige (utan aktiv marknadsföring) tror vi beror på att Stepwise fyller det behovet.

På uppdrag av Beställarkontor vård i Stockholm utformade Kunskapscent­rum för ätstörningar (KÄTS), i samråd med vårdproducenter och forskare, kvalitetssäkringssystemet Stepwise, som togs i skarp drift våren 2005. För de tre specialiserade ätstörningsenheterna i Stockholm var användning av systemet obligatoriskt och ingår nu i vårdavtalet, vilket initialt var en framgångsfaktor. Redan från start och alltmer har dock enheter utanför Stockholm anslutit sig.

Stepwise har hela tiden syftat främst till klinisk användbarhet och kvalitetsuppföljning, i andra hand till natura­listisk longitudinell forskning. Step­wise innehåller ett antal psykometriskt utprövade bedömningsstöd i form av halvstrukturerade intervjuer och kliniska skattningar, och som viktigt komplement självskattningsformulär som täcker liknande variabler (se faktarutan), och kliniskt relevant information skapas därmed i samband med registrering. Resultaten (inklusive förändring över tid vid uppföljning) sammanställs automatiskt och kan ges tillbaka till patienten. Registrering bidrar därmed på flera sätt:
1. en bred bedömning av variabler som är kliniskt relevanta men som sällan täcks av i tillräcklig omfattning utan en strukturerad metod
2. patienter bedöms mer lika och rättvist eftersom strukturerad metodik motverkar godtycke och skillnader i kunskapsnivå
3. gemensamma metoder ger ökad möjlighet till fortbildning och samsyn och till ökat närmande mellan klinisk verksamhet och forskning
4. ökad patientdelaktighet genom självskattningar och återförande, varvid
5. eventuella skillnader mellan klinikerns och patientens bedömningar kan vara mycket belysande för t ex patientens sjukdomsinsikt och förändringsmotivation.

Ett system som Stepwise fungerar om det upplevs som acceptabelt av kliniker och patienter, men inte om patientmötet och det kliniska samtalet försämras. Här finns olika perspektiv. En ståndpunkt är att ett gott kliniskt samtal försvåras av att det finns en dator mellan terapeut och patient samt av att frågor delvis ska läsas innantill enligt ett schema i stället för att en empatisk och erfarenhetsdriven fingertoppskänsla får leda patientmötet.
De farhågor inför system som Step­wise som företrädare för detta synsätt uttrycker måste respekteras och diskuteras, och det är vår tydliga erfarenhet att detta bör göras både i förväg och kontinuerligt. Förutom forskning som visar att strukturerade kliniska intervjuer har hög accepterbarhet hos patienter och kliniker [1] är det dock vår erfarenhet att farhågorna minskar med erfarenhet. Dels behöver struktur inte motverka empati, utan i varje halvstrukturerad metod finns också utrymme för lyssnande och utveckling av idiosynkratiska teman. Dels kan den tydliga ramen också underlätta att man närmar sig svåra ämnen på ett avdramatiserat sätt: metoden kan bli ett slags trygg zon eller »ursäkt« för att fråga och berätta om det som är svårt och skamfyllt.
Att det i början är svårt att ägna patienten tillräcklig uppmärksamhet är naturligt, precis som att man inte kan fokusera på det djupare innehållet i en text när man håller på att lära sig läsa. Med träning och erfarenhet kan innehållet dock återerövras, med tillägget att bedömningen blir mer heltäckande, kommunicerbar och reliabel. Den vanligare ståndpunkten bland blivande användare är dock att instrument för bedömning och diagnostik ökar kunnandet och professionaliteten i bemötandet.

Ett centralt syfte är också att de variabler som resulterar ska informera om prognos, behandlingsbehov, troligt samspel med patienten och möjliga problem som kan uppstå. Eftersom metoderna används i forskning internationellt, och eftersom vi själva forskar och bidrar till kunskapsunderlaget, uppfylls detta behov i ökande utsträckning. Nödvändigt är i detta sammanhang att utbilda kring metoderna och deras tillämpning i patientarbetet för att öka den pragmatiska validiteten i vad som annars kan bli anonyma och svåranvändbara siffror.

Kvalitetsregisterdebatten i Läkartidningen under det senaste året har förtjänstfullt visat farorna med oförsiktig användning av resultat och statistik utifrån register. Vi håller med om flera av de belysta problemen, t ex enhetsrankningars vansklighet, case mix-problematik som försvårar jämförelser av utfall [3], och produktionstryck som kan riskera att snedvrida utfallsbedömningar [4].
Kombinationen av kliniska skattningar och självskattningar motverkar vissa sådana effekter, men bara täckningsgraden (se faktarutan) gör att rankningar helt enkelt inte kan göras på ett rimligt sätt. Det är ändå vår tydliga bild att mängden klinisk forskning inom psykiatrin kan ökas genom sy­stem som Stepwise, eftersom utvärdering av den egna verksamheten enligt objektiva kriterier blir rutin, och det är relativt enkelt att bygga kliniska studier med Stepwise som stomme.
Stepwise är i sig också redan en världsunik forskningsdatabas med avseende på kombinationen kvantitet och kvalitet på data, och trots svagheter och brister kan åtskilliga frågeställningar väl belysas. Framtida utvecklingar inkluderar förbättrade stöd för att underlätta utvärdering av patienters förändring, med hjälp av statistiska index förankrade i kliniska och normala referensvärden, »clinically significant reliable change indexes« [2].
Andra vårdgrenar än ätstörnings-vården har visat intresse för Stepwise, och vi har byggt separata moduler för användning inom barn- och ungdomspsykiatrin som används sedan september 2009. RIKSÄT kommer också, baserat på erfarenheterna från Stepwise, att utvecklas mot att innehålla mer av bedömningsstöd och självskattningar.

Kvalitetsregisterdebatten har tydligt
illustrerat risken för fjärmande mellan det kliniknära arbetet och registren och forskningen. För att motverka det bör vi som arbetar med kvalitetssystem ha fokus på konkret nytta för kliniker och patienter.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.