För ett par år sedan fick jag en inbjudan till ett seminarium med titeln »Hur du hanterar besvärliga personer i vården«. Jag undrade om det var ur patientens perspektiv, men en entusiastisk arrangör lät mig förstå att det skulle läsas »besvärliga patienter«. Jag kontaktade då några av mina patienter med kronisk smärta och fibromyalgi som berättat om kränkningar i vården och erbjöd mig bekosta de drygt 2 000 kronor som seminariet kostade för att de skulle kunna delta och måhända förändra tonen under mötet. Tyvärr fick de inte tillåtelse att delta.
Jag antar att besvärliga personer är sådana som ställer krav, som önskar god vård enligt politisk vilja och lag, men jag vet inte.

Hur som helst har jag själv nu blivit en sådan besvärlig patient. I samband med inläggning för canceroperation framförde jag starka synpunkter på sjukhusets hygien och rutiner, vilket vållade en del uppmärksamhet och, ska erkännas, många positiva kommentarer från medpatienter och också från vårdfolket. Men jag förstod ju samtidigt att jag skulle straffas, delvis omedvetet och utan illvilja. Så blev det, dessvärre.

Vi i vården har ju så många raffinerade och osynliga sätt att markera. Osynligt som dolda ögonkast, mer uppenbart som bortslarvade remisser och uteblivna återbesök. Men det går ut över mig, min vård och min möjlighet att överleva två oberoende och icke lokala tumörer, och eftersom jag tror att det är ett lika generellt problem som någonsin städning och hygien, berättar jag hur sorgligt, ledsamt och oroande det är att vara »besvärlig patient«.
Det sker till exempel i form av att jag inte får min lagliga rätt till »second opinion« inför eventuell tilläggsbehandling med cytostatika eller strålning. En remiss kanske skrivs, men allt rinner ut i sanden tills det är för sent att ändra upplägget. Det sker genom att man inte kallas till utlovade återbesök. Jag skulle enligt vårdplaner, riktlinjer och personlig överenskommelse kal­las till kontroll med MR och undersökning inom 12 månader. Det har i dag gått 15 månader, och inte ett ord har hörts.

Det är inte min mening att nagla fast någon enskild klinik eller läkare, bara att berätta att den som protesterar i vården, den som anmäler, eller den som bara inte gör som förväntat kan också räkna med att bli betraktad som besvärlig person och få sitt utmätta öde.
Jag tycker det är tungt och jobbigt att själv ringa och ordna kring min uteblivna vård, det bär emot att tro att man är i vägen!
Givetvis kommer profes­sionen och sjukhuset att ­hävda många administrativa och andra skäl till tystnaden, alls inte att man har någon särskild avsikt. Jag kommer att känna mig lika övertygad som de patienter som inte fick gå på kurs.

Mitt förslag är att vården själv skulle kunna anordna sådana interna seminarier i stället för att överlåta det till kursindustrin. Seminarier med ett mer existentiellt innehåll som kan leda till ­metoder som gör att man undviker att hamna i problemet med besvärliga personer. Kanske skulle även läkare våga tala om gränser, egenupplevelser och obehag.
Vård är möten!