Läkarkåren står inför ett historiskt vägval – ska vi värna eller sälja ut patienternas integritet? Epidemiologen Måns Rosén och medarbetare har gjort en översyn av nationella kvalitetsregister, »Guldgruvan i hälso- och sjukvården«. Utredningen är nu ute på remiss, deadline är den 15 mars. Utredningen bör läggas på is till dess en särskild utredning angående patientens integritet har ägt rum!
Ordföranden i Läkarförbundet, Marie Wedin, skriver i en ledare i Läkartidningen nr 8/2011«: »… vi bör fortsätta satsa på register för uppföljning och utveckling av vårdens resultat«. Varenda vettig människa håller nog med, självklart ska vi med konti­nuerlig vårdförbättring som syfte använda de fantastiska möjligheter som informationstekniken erbjuder!
I Roséns tjocka gröna bok ­avhandlas frågan om finansiering (det mest hårresande är pengar från läkemedelsindustrin, som får rätt till data och uppföljning av enskilda läkemedel!), byggande av nya byråkratiska strukturer och samkörning med andra register. I allt detta drunknar den viktigaste och mest centrala frågan av alla – patientens integritet. Att döma av den föreslagna »patientinformationen« är denna fråga minst sagt styvmoderligt behandlad (se SKL:s webbplats).
Låt oss inte duperas av färskvarubegrepp som »smart cards«, idiotsäker kryptering och liknande. Sanningen är att patientens fulla identitet och hela journalinnehåll kommer att finnas i ett nationellt jätteregister. Man behöver inte vara historiker för att inse vilken fara ett sådant register utgör – för all framtid!
Ironiskt nog skulle konsekvensen av förslagen i »guldgruveutredningen« bli att kvalitetsregister inte längre behövs – det är bara att fullborda detta Klondyke genom att öppna alla journalsystem för hugade spekulanter som »vill väl«!
Och man bara undrar, var finns vår skyddsängel Datainspektionen? Och hur förhåller sig Läkaresällskapet till denna ödesfråga?
Marie Wedin ställer i sin ledare också frågan: »Är verksamhetens rätt till kunskap viktigare än patientens rätt till integritet?« Senare konstaterar hon att: »Patienternas rätt till integritet måste väga tyngre än verksamhetens rätt till registerföda.« Även här kan varje läkare som tar sitt uppdrag på allvar helhjärtat hålla med om att värnandet om patientens integritet är det primära. Den viktiga invändning som här bör göras är dock att det ena inte utesluter det andra!
Undertecknad har lång erfarenhet av epidemiologiska studier, bland annat inom Hiv Bivus – en biverkningsstudie 1999–2005. Där utvecklade vi en stor databas som bland annat gav möjlighet till en grafisk översikt av HIV-behandlingen, vilken direkt gagnat såväl patient som vårdgivare, ja, den kan nog sägas ha revolutionerat vården för de HIV-infekterade. Dessutom deltog dessa drygt 1 000 svenska patienter i en internationell studie, kring hjärtinfarkt och dödsorsaker, med totalt 26 000 patienter från Europa, USA och Australien. Inga personnummer eller namn lämnade någonsin journalarkivet vid den klinik där patienten vårdades! Med en helt anonym slumpkod kunde patienterna identifieras vid analysen av data – det gick alldeles utmärkt! På analogt sätt kan man lösa integritetsskyddet också i morgondagens kvalitetsregister – den moderna informationstekniken ger oss alla möjligheter till detta!
Vi inom vården har hittills ­alltid skyddat våra patienters integritet. Journaler har låsts in bakom tjocka ståldörrar när de inte använts i direkt patientkontakt. Finns det anledning att ändra på detta? Läkarkårens ansvar måste väl vara lika stort i vdag? Skulle vi, om ens bara passivt genom underlåtenhet, låta sälja ut våra patienters integritet så kommer förtroendet för läkaren att erodera med tiden. Och hur ska vi kunna fullgöra vårt kall utan patientens förtroende?
Själv röstar jag med fötterna och ber härmed att få registrera mig på NIX-listan – jag tillåter inte att mitt ID lämnar journalen, vare sig nu eller i framtiden.