Frågan om när det är rätt att avbryta en livsuppehållande behandling har varit föremål för betydande uppmärksamhet under det senaste året. Med anledning av ett i medierna mycket uppmärksammat fall, där en kvinna önskade avbryta en pågående respiratorbehandling, kom Socialstyrelsen äntligen med besked om att läkaren inte bara har rättighet utan också skyldighet att respektera en sådan önskan under vissa förutsättningar. Genom detta besked kom rättsläget att bli tydligare som ett stöd för läkarkåren inför svåra beslut om liv och död. Detta medförde också att Socialstyrelsens planerade arbete med nya föreskrifter kring livsuppehållande behandling kom att påskyndas. Socialstyrelsen har nu lämnat sitt förslag till nya föreskrifter och allmänna råd samt en handbok på remiss.
Föreskriften avser att reglera två situationer i vården som är fundamentalt olika i etiskt avseende. Den första rör beslutskapabla patienter som »inte vill ha livsuppehållande behandling«. Här föreslår Socialstyrelsen en rättslig reglering som fastslår att en beslutskapabel patient, under vissa förutsättningar, alltid har rätt att tacka nej till livsuppehållande behandling. Enda undantaget från denna huvudregel är om patienten på grund av allvarlig psykisk störning kan vårdas med stöd av lag om psykiatrisk tvångsvård (LPT).
De förutsättningar som ska föreligga är att patienten ska ha fått individuellt anpassad information, förstått informationen, kunnat inse och överblicka konsekvenserna av sin önskan och att denna önskan stått fast över tillräcklig tid. Efter att ha rådgjort med »minst en annan legitimerad yrkesutövare« ska läkare då »ta ställning till« patientens begäran. En ökad tydlighet hade varit om föreskriften i stället formulerats som att läkare ska »respektera« patientens begäran.
Svenska Läkaresällskapet hälsar denna nya föreskrift med tillfredsställelse. Det är viktigt att den förskjutning som skett – från att patienten varit »föremål för vård« till en vård som utgår från patientens önskan – nu också får en rättslig reglering i överensstämmelse med denna princip. Denna del av föreskriften är i huvudsak välformulerad och står i full överensstämmelse med Läkaresällskapets riktlinjer från 2007.
Den andra situationen rör patienter där läkaren bedömer att vården bör avslutas alternativt inte inledas. Här föreslår Socialstyrelsen att detta ska rubriceras som »När det inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livsuppehållande behandling«. Här menar vi att Socialstyrelsen valt fel fokus i problematiken.
I vårdens vardag förekommer dagligen situationer då läkaren inte har möjlighet att rädda en patients liv, men också situationer där läkaren inte bedömer att det är rimligt att fortsätta behandlingen av andra skäl. Läkaren kan bedöma prognosen som extremt dålig för ett meningsfullt eller värdigt liv. Läkaren kan också bedöma situationen som utsiktslös och att det inte gagnar patienten att fortsätta en behandling där lidandet överväger nyttan. Det handlar således inte alltid om antingen liv eller död, utan verkligheten är fylld av nyanser däremellan.
Med det kriterium som Socialstyrelsen valt – vetenskap och beprövad erfarenhet – framstår emellertid frågan som strikt medicinsk och/eller juridisk på ett sätt som vi menar inte motsvarar vad den handlar om. Beslut om livsuppehållande behandling är, enligt vår mening, inte endast en fråga om medicinsk vetenskap utan inbegriper i allra högsta grad värdefrågor där såväl vårdpersonalens som patientens värdepreferenser kommer till uttryck. Vi tror inte att Socialstyrelsen är omedveten om detta, men som föreskriften nu är formulerad göms de etiska frågorna bakom medicinska och vetenskapliga begrepp.
Vid senaste årsmötet med Svensk förening för anestesi och intensivvård presenterades fyra autentiska fall från intensivvården med svårt sjuka patienter. Deltagarna, ett stort antal narkosläkare, fick kunskap om detaljerade medicinska fakta och sjukdomsförlopp hos respektive patient. De fick därefter med mentometer ange om de ansåg att behandlingen skulle avbrytas, fortsätta eller intensifieras. Spridningen i svaren blev betydande, vilket vi tolkar som att deltagarna gjorde olika värderingar av samma medicinska fakta. Vilket eller vilka av svaren var då i enlighet med »vetenskap och beprövad erfarenhet«? Är det överhuvudtaget möjligt att fastslå? För oss blev detta ett tydligt exempel på att »vetenskap och beprövad erfarenhet« inte är tillräckligt som kriterium för att avstå från att inleda eller avbryta pågående livsuppehållande behandling.
Att beslut på detta område är fyllda av värderingar är således inte förvånande och heller inte möjligt att undvika. Vi tror därför att föreskrifterna också måste ha en etisk valör i begrepp, rekvisit och krav för att motsvara den svåra och komplexa verklighet som läkaren har att hantera.
I Läkaresällskapets riktlinjer används begreppet »inte längre gagnar patienten«, som vi menar har just en sådan etisk valör. Begreppet är inte helt oproblematiskt men tydliggör ändå den etiska problematiken. Vi menar att dessa svåra beslut alltid är en kombination av medicinska fakta och etiska värderingar som måste tydliggöras.
Vi föreslår därför att förutsättningen i stället bör lyda: »När det inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet och inte längre gagnar patienten att ge livsuppehållande behandling«. Utan detta tillägg ger Socialstyrelsens skrivning intryck av att frågan inte har med etik att göra utan endast handlar om en medicinsk bedömning av fakta, vilket döljer väsentliga dimensioner av beslut rörande liv och död.
Vi ser också gärna att det i föreskriften förs in ett krav på att, om det finns tid och möjlighet, en etisk analys av situationen görs och dokumenteras i journalen. Detta är stora delar av läkarkåren inte särskilt vana vid att utföra. Men vi menar att eftersom vi som läkare är anförtrodda möjligheten att avbryta livsuppehållande behandling bör vi också kunna ge skäl för vårt handlande. Detta kan innebära behov av förnyade utbildningsinsatser kring medicinsk etik, vilket sannolikt skulle höja kvaliteten på beslut om liv och död samt skapa en tydlighet för alla berörda.
Läkaresällskapet har, i likhet med många andra remissinstanser, ytterligare en rad förslag till förbättringar av texten. Vi hoppas att Socialstyrelsen inte låter en förutbestämd tidplan medföra att man publicerar en produkt som inte kommer att skapa den tydlighet som otvivelaktigt behövs på detta område och som läkarkåren länge efterlyst. Det är viktigare med en bred förankring och uppslutning kring en viktig författningstext och att detta får ta den tid som behövs.
*Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
